Kiani, 23 anni, è stato diagnosticato l’anno scorso
“Sono cresciuto come una bambina spensierata, felice e raramente malata. A scuola, tutto andava bene, e presto ho scoperto che quello che volevo fare era fare da babysitter. La vita mi ha sorriso … Fino a quando, negli ultimi anni di studi, ho avuto sempre più problemi con lo stomaco e l’intestino. Il dottore che ho visto mi disse che avevo la sindrome dell’intestino irritabile. Dovevo stare regolarmente a casa ed ero esausto. Non siamo riusciti a trovare la vera causa dei miei sintomi: il più delle volte, mi è stato detto ‘è stress’.
All’inizio, i miei genitori hanno davvero lottato con il fatto che spesso stavo a casa invece di andare in classe, mi hanno chiesto di fare uno sforzo.
Estrema stanchezza
Due anni fa, ho avuto il mio diploma di infermiera pediatrica e volevo continuare i miei studi per diventare una maestra d’asilo. Ma mi sono subito reso conto che non ero in grado di seguire un allenamento così pesante: solo con il tram e i pochi passi per arrivare a scuola, ero esausto. Non avevo altra scelta che mettere da parte il mio sogno di studiare e andare a lavorare in un asilo nido. Ma dopo una settimana di lavoro, ho avuto l’influenza … In generale, ci siamo sbarazzati del virus dopo una buona settimana di riposo, ma non sono riuscito a liberarmene: due settimane dopo, I Avevo ancora terribili dolori muscolari ed ero davvero stanco.
Sono andato quasi ogni giorno dal dottore e mi ha strappato i capelli con la custodia … Per mesi sono rimasta debole: sentivo che qualcosa non andava nel mio corpo.
Tutti intorno a me hanno visto che qualcosa non andava, ma il dottore non poteva capire cosa mi stava succedendo. In preda alla disperazione, mi sono rivolto a Internet per trovare una spiegazione per tutti i miei sintomi e mi sono imbattuto nella fibromialgia: ho parlato con il mio medico che non ha escluso questa ipotesi e mi ha indirizzato a specialista. Un mese dopo, ho avuto un consulto.
Un verdetto senza appello
Lo specialista mi ha dato una batteria di test e analisi: alla fine, il verdetto era definitivo. Avevo una probabilità del 99% di soffrire di fibromialgia, ma la diagnosi poteva essere confermata solo sei mesi dopo, quando i miei sintomi continuavano. Tutti i miei problemi non erano andati avanti, erano aumentati di intensità negli ultimi sei mesi. Per quanto riguarda i miei problemi intestinali, stavano salendo alle stelle … Ho subito di nuovo una serie di test, anche su punti specifici per la fibromialgia. E il risultato era implacabile: portavo il marchio di fibromialgia. In un primo momento non ho potuto vedere bene cosa significasse: ero terribilmente deluso di sapere che questa malattia non può essere curata e che non ci può fare molto, se non altro. Al lavoro, non hanno capito la mia malattia;
Dolore muscolare costante
Oggi vivo stabilmente con dolori muscolari. Il collo e le spalle sono le aree più tese: sono costantemente bloccate. Quando mi sveglio al mattino, sono talmente teso che ho bisogno di più di un’ora per alzarmi. Devo anche combattere contro la fatica estrema:
alcune mattine, la doccia è un calvario insormontabile, devo mobilitare tutte le mie energie per andare in bagno. A causa della sindrome dell’intestino irritabile, ho spesso grandi attacchi di diarrea e ho anche attacchi di panico o allergie regolarmente.
A livello mentale, ho molti problemi con la mia malattia: ho sempre l’impressione di essere rinchiuso nel mio corpo. Voglio fare un sacco di cose, ma il mio corpo mi impedisce sistematicamente … Tutte queste cose della vita di tutti i giorni, come una lunga passeggiata con il cane o un pomeriggio di shopping, sono inaccessibili per me. Sono anche estremamente sensibile al caldo o al freddo: se fa troppo freddo o troppo caldo, ho problemi a spostarmi o sto nuotando. Solo che, a volte, mi impedisce di uscire … E poi ci sono anche tutti i pregiudizi sulla fibromialgia, con cui devo vivere regolarmente: molti vicini e amici rimangono accampati sulle idee ricevute. “Così giovane, e lei non funziona! Non sembra così male, però? “C’è un sacco di cose dietro di me, ma non posso fare molto.
Una lotta contro la depressione
In questo momento, devo combattere la depressione. Non ho lavorato per due anni e mezzo e non so se potrò rifarlo un giorno … Senza il sostegno dei miei genitori e del mio compagno, sarei già precipitato nella depressione. Anche il mio cane mi aiuta molto. Quando mi sento male, vengono sempre ad ispirarmi un po ‘di gioia …
Il mio ragazzo mi conosceva quando non ero ancora stato diagnosticato e potevo vivere normalmente. Mi ha visto deteriorarsi lentamente negli ultimi anni, ma fortunatamente ha sempre avuto molta comprensione e non ha mai pensato di lasciarmi.
Benny è felice con me, non ha bisogno di uscire nei fine settimana o incontrare amici: è la mia più grande felicità. L’anno scorso ci siamo trasferiti insieme, proprio di fronte alla casa dei miei genitori. Quando ho troppi problemi con i lavori di casa, mia madre viene a darmi una mano. Anche il mio blog su Facebook, Kiani’s World, mi dà un sacco di conforto: ho messo tutta la poca energia che mi rimane. Per la maggior parte delle cose, sono diventato dipendente dagli altri: dovrò farlo … Non è facile, ma non ho scelta. Devo imparare ad apprezzare le piccole cose della vita quotidiana e rinunciare ai miei grandi sogni. L’unico a cui non mi arrendo è il sogno di fondare una famiglia: voglio essere una madre. Fisicamente, non sarà facile per me e avrò bisogno di aiuto esterno, ma se c’è una cosa per cui io e Benny potremmo sacrificare tutto, è bello avere un figlio insieme … ”
Tamara, 31 anni, ha combattuto per dieci anni per la sua salute
“Quando ero piccolo, ho avuto un sacco di problemi a scuola. Ho avuto difficoltà di apprendimento e mi hanno molestato. Ma grazie a molte ore di lavoro e alla mia volontà, ho finalmente ottenuto un diploma di segretaria medica. Mi è stato offerto un lavoro in un ospedale. Il mio primo lavoro ha mescolato responsabilità e stress: ha avuto un impatto molto rapido sulla mia salute. Avevo la pressione alta, avevo un dolore toracico continuo ed ero esausto a causa dei costanti cambiamenti di programma. Per un po ‘, ho riferito del lavoro a casa … Il mio medico mi ha prescritto un congedo per malattia e mi ha mandato a un fisioterapista per curare l’infiammazione dello sterno. Dopo una settimana, il mio dolore non è stato alleviato, ma sono tornato al lavoro mentre cercavo un altro lavoro, con programmi migliori Ho finito per trovare una nuova posizione, meno stressante in un altro ospedale. Per sei mesi, tutto è andato bene, fino a quando ho sentito un dolore violento alla mascella e ai denti: i miei denti del giudizio stavano uscendo e ho dovuto estrarli attraverso un intervento chirurgico.
Forti analgesici
L’operazione è andata molto bene, ma pochi giorni dopo ho iniziato ad avere terribili mal di testa che non stavano accadendo. Sono tornato al lavoro dopo due settimane, ma non è stato facile … sentivo sempre più dolore alla mascella, quindi sono tornato per un controllo: a quanto pare, la mia mascella era stata malmenata durante intervento e ho solo bisogno di un po ‘di tempo per guarire. Quindi ho preso antidolorifici, a casa e anche al lavoro.
Gli analgesici rapidi e semplici non erano più sufficienti, quindi mi furono prescritti farmaci molto più pesanti.
Subito dopo, sono diventato rosso tutto il tempo ed è stato difficile tornare a casa la sera in auto. Ho ostinatamente rifiutato di smettere di lavorare o di riprendere le assenze per malattia. Ma subito dopo, ho avuto un’infiammazione al polso ed è stato sempre peggio … Allo stesso tempo, mio padre è stato diagnosticato un cancro, che ha reso il mio lavoro in ospedale ancora più difficile. E ho subito capito che tutti i miei colleghi non erano gentili con me. Ho iniziato a cercare un nuovo lavoro e mi sono trovato nel servizio medico di un mutuo. Avevo un capo che mi capiva e un lavoro che apprezzavo davvero: una volta tanto sembrava che tutto andasse bene. Il mio ragazzo e io avevamo programmato di trasferirci insieme l’anno successivo e ho iniziato a cucinare le lezioni la sera.
La composta indietro
All’inizio, tutto andava bene, ma molto rapidamente, ho sentito un dolore alla schiena quando stavo tenendo una padella. Ancora una volta, ho dovuto prendere antidolorifici molto forti, e poi sono stato costretto a lasciare le lezioni. Anche nel lavoro, la posizione seduta era sempre più dolorosa. Il dottore ha pensato che la mia schiena era troppo stretta e mi ha mandato da un fisioterapista. Ma non era meglio … Alla fine, quando avevo finalmente trovato un lavoro che mi piaceva, la mia salute mi ha fatto di nuovo i bastoni tra le ruote. Mi sono trovato a frequentare corsi specializzati sul mal di schiena, senza che avesse alcun effetto. Ero così disperato che ho finito per vedere un neurochirurgo nella speranza che mi aiutasse, ma mi ha trovato troppo giovane per un’operazione e mi ha consigliato di continuare le sessioni di fisioterapia, tutte riposando … Nel processo, mi ha messo in congedo per malattia per tre mesi. Era molto difficile deglutire.
laureato
Ma non appena mi sono trovato a casa, ho capito che avevo davvero bisogno di riposare. Ho dormito molto, ero costantemente prendendo antidolorifici e ho continuato le sedute di fisioterapia, oltre a “back school”. Non ero più in grado di fare nulla e dovevo sdraiarmi il più spesso possibile. Anche quando siamo usciti con il mio ragazzo, ha dovuto sopportare di vedermi sdraiato. Fortunatamente, era molto comprensivo … Non vivevamo insieme, il nostro rapporto non soffriva troppo dei miei problemi di salute. Il mio congedo per malattia è stato prorogato due volte per tre mesi, ma i miei problemi alla schiena non sono migliorati.
Quando ci siamo resi conto che anche l’epidurale non ha avuto alcun effetto, ero alla fine del rullo. Nel frattempo ero in congedo per malattia da nove mesi e questo ovviamente ha avuto un impatto sul mio lavoro: sono stato licenziato per motivi medici.
E ‘stato un duro colpo per me, ero totalmente sopraffatto e sono andato in depressione.
Intervento chirurgico alla schiena
Siccome il dottore aveva trovato un po ‘di usura nei miei dischi lombari, alla fine mi sottoposi a un intervento chirurgico. È andato bene, ma il mio recupero è stato estremamente lento e complicato. Normalmente, avrei dovuto camminare di nuovo dopo due o tre mesi, ma nove mesi dopo, ho ancora faticato a stare in piedi sulle mie gambe. Il mio ragazzo e io decidemmo di trasferirci insieme. Ma durante questo periodo, potrei fare ben poco. Anche mia madre ha preso del tempo libero per venire a casa mia e aiutarmi a fare la doccia, vestirsi, un sacco di piccole cose di tutti i giorni. Quando sono tornato dal chirurgo, ha detto che l’operazione non ha funzionato su di me. Prima che andassi al tavolo operatorio, il mio amico mi aveva avvertito: dovevo stare attento,
La diagnosi di fibromialgia
Ho cercato e trovato un nuovo lavoro part-time nell’ufficio di un medico generico nel mio quartiere, e ho dato il massimo in questo nuovo lavoro. Ma anche se non era un tempo pieno, ero rapidamente esausto. Dal momento che avevo attraversato un sacco di cose in poco tempo, il mio medico mi consigliò di andare a vedere uno psicologo. Nel frattempo, la mia mascella, la testa e la schiena mi facevano ancora male. E poi, nel 2015, mi sono ritrovato con un nuovo fisico che ha scoperto un blocco molto serio al collo: voleva curarmi la digitopressione. E non appena ha premuto uno dei punti associati alla fibromialgia, ho sentito lacrime di dolore invadere i miei occhi. A quel tempo, la diagnosi fu menzionata una prima volta. È stato confermato l’anno successivo, dopo una batteria di test conclusivi. All’inizio, ero felice di mettere finalmente un nome su tutti i problemi che dovevo sopportare fino ad allora. Ma l’euforia è stata di breve durata quando ho saputo che non c’era soluzione a questa malattia. Ho semplicemente ricevuto le prescrizioni per il magnesio e il consiglio di muovermi il più possibile … Cosa, appunto, non ero in grado di fare!
Amici della cambusa
Attraverso Internet, ho scoperto la lega dei pazienti con fibromialgia e sono rapidamente atterrato in una riunione di supporto per i pazienti. Dolori articolari, problemi alla schiena, emicranie, problemi intestinali: tutto ciò che avevo vissuto per anni è stato rivisto e correlato alla fibromialgia. I pezzi del puzzle assemblato finalmente … Inoltre, il mio profilo è stato visto come tipico delle persone: sempre pronto per gli altri, incapace di rinunciare al lavoro, incapace di dire “no” e di risparmiare i suoi sforzi …
Oggi sono di nuovo disoccupato da un anno. A febbraio, ho iniziato una terapia comportamentale all’ospedale universitario, per imparare come riempire la mia giornata nel modo migliore possibile tenendo conto della mia fibromialgia. Questa terapia dovrebbe durare un anno, dopodiché dovrei essere in grado di tornare al lavoro. Ma devo cambiare drasticamente il mio modo di vivere, e non sanno che tipo di lavoro si adatterebbe a questo nuovo ambiente. Idealmente, inizierei a fare volontariato, quindi potrei vedere in silenzio ciò che sono ancora in grado di fare.
Una relazione difficile
La mia cerchia di amici è stata considerevolmente ridotta negli ultimi anni: da una vita sociale molto attiva, non ho quasi mai avuto contatti esterni. Fortunatamente, attraverso la Lega, ho incontrato persone che sono diventate gradualmente veri amici. Ogni incontro esterno deve essere pianificato con largo anticipo, e io sono sempre propenso a rinunciarvi all’ultimo minuto, a seconda di come mi sento quel giorno, o anche in quel momento.
Nel mio rapporto di coppia, non è semplice: la mia condizione ha causato molte volte tensioni e dubbi nel mio compagno . I miei problemi alla schiena riducono notevolmente la mia intimità e il trattamento che prendo ha drasticamente ridotto la mia libido.
La mia fibromialgia è stata una prova per la nostra relazione, ma ora siamo insieme da oltre dieci anni e abbiamo attraversato un sacco di cose. Fortunatamente, né lui né io volevamo avere un figlio: iniziare una famiglia sarebbe stato al di là delle mie forze.
Un grande equivoco
C’è un grande fraintendimento da parte del mondo esterno nei confronti dei pazienti con fibromialgia. Spesso mi sono fatto male … Per percorrere lunghe distanze, uso una sedia a rotelle, perché a causa dei miei dolori muscolari e della mia fatica, non riesco a camminare molto a lungo. Ora vivo giorno per giorno: non è nella mia natura, ma non ho scelta. Faccio l’agopuntura, prendo antidolorifici, antidepressivi e sedativi, e sono seguito da uno psichiatra per i miei problemi di sonno. Dedico la mia energia al mio trattamento nella clinica del dolore e alla mia terapia comportamentale. Cerco anche di fare alcune faccende domestiche o faccio cose creative, quando le mie dita non sono troppo strette.
Ho aiuto a casa, per aiutarmi a preparare i pasti, fare il bucato, stirare, fare shopping e passeggiare. Ho anche qualcuno che mi aiuta a lavarmi e vestirmi.
Il mio più grande obiettivo in questo momento è quello di creare e sviluppare un gruppo di supporto per le persone con fibromialgia. In questo modo, la mia vita può servire ad altre persone e, nonostante i miei limiti, sembra che ne valga ancora la pena. “
