Testimonios: “Yo sufro de fibromialgia”

Son jóvenes y la fibromialgia ha barrido todos sus sueños de aventura: hoy, Kiani y Tamara están prácticamente pegadas a una silla y luchan diariamente contra el dolor y los prejuicios.

Kiani, de 23 años, fue diagnosticada el año pasado.

“Crecí como una niña despreocupada, feliz y rara vez enferma. En la escuela, todo iba bien, y pronto descubrí que lo que quería hacer era cuidar niños. La vida me sonrió … Hasta que, en mis últimos años de estudios, tenía más y más problemas con el estómago y los intestinos. El médico que vi me dijo que tenía el síndrome del intestino irritable. Tuve que quedarme en casa con regularidad, y estaba agotado. No pudimos encontrar la verdadera causa de mis síntomas: la mayoría de las veces, me dijeron “es estrés”.

Al principio, mis padres realmente lucharon con el hecho de que a menudo me quedaba en casa en lugar de ir a clase, me pidieron que hiciera un esfuerzo.

Cansancio extremo

Hace dos años, obtuve mi diploma de enfermera pediátrica y quería continuar mis estudios para ser maestra de kindergarten. Pero rápidamente me di cuenta de que no podía seguir un entrenamiento tan pesado: solo con el viaje en tranvía y los pocos pasos para llegar a la escuela, estaba agotado. No tuve más remedio que abandonar mi sueño de estudiar e ir a trabajar en una guardería. Pero después de una semana de trabajo, tuve la gripe … En general, nos deshacemos del virus después de una buena semana de descanso, pero no pude deshacerme de él: dos semanas después, Todavía tenía terribles dolores corporales y estaba muy cansada.

Fui casi todos los días al médico y él se rasgó el cabello con mi estuche … Durante meses, permanecí débil: sentí que algo estaba mal en mi cuerpo.

Todos a mi alrededor vieron que algo estaba mal, pero el médico no podía entender lo que me estaba pasando. Desesperado, me dirigí a Internet para encontrar una explicación para todos mis síntomas y me encontré con fibromialgia: hablé con mi médico, quien no excluyó esta hipótesis y me dirigió a especialista. Un mes después, tuve una consulta.

Un veredicto sin recurso.

El especialista me dio una serie de pruebas y análisis: al final, el veredicto fue definitivo. Tenía un 99 por ciento de probabilidades de padecer fibromialgia, pero el diagnóstico solo podía confirmarse seis meses después, cuando mis síntomas continuaron. Todos mis problemas no solo habían continuado, sino que habían aumentado en intensidad durante los últimos seis meses. En cuanto a mis problemas intestinales, estaban aumentando … Me sometí nuevamente a una serie de pruebas, también en puntos específicos de la fibromialgia. Y el resultado fue implacable: llevaba la marca de la fibromialgia. Al principio, no entendí muy bien lo que significaba: me decepcioné terriblemente cuando supe que esta enfermedad no se está curando y que no podemos hacer mucho o nada. En el trabajo, no entendían mi enfermedad;

Dolor muscular constante

Hoy, vivo permanentemente con dolores musculares. Mi cuello y hombros son las zonas más tensas: están constantemente bloqueadas. Cuando me levanto por la mañana, estoy tan tenso que necesito más de una hora para levantarme. También debo luchar contra la fatiga extrema:

Algunas mañanas, la ducha es una prueba insuperable, debo movilizar toda mi energía para caminar hacia el baño. Debido al síndrome del intestino irritable, a menudo tengo grandes episodios de diarrea y también tengo ataques de pánico o alergias con regularidad.

A nivel mental, tengo muchos problemas con mi enfermedad:  siempre tengo la impresión de estar encerrado en mi propio cuerpo. Quiero hacer muchas cosas, pero mi cuerpo me impide sistemáticamente … Todas estas cosas de la vida cotidiana, como una larga caminata con el perro o una tarde de compras, son inaccesibles para mí. También soy extremadamente sensible al calor o al frío: si hace demasiado frío o demasiado calor, tengo problemas para moverme o estoy nadando. Solo eso, a veces, me impide salir … Y también están todos los prejuicios sobre la fibromialgia, con los que tengo que vivir regularmente: muchos vecinos y amigos siguen acampados con las ideas recibidas. “¡Tan joven, y ella no trabaja! Sin embargo, ¿no se ve tan mal? “Hay muchas cosas detrás de mí, pero no puedo hacer mucho.

Una lucha contra la depresión.

En este momento, tengo que luchar contra la depresión. No he trabajado durante dos años y medio y no sé si podré hacerlo de nuevo algún día … Sin el apoyo de mis padres y mi compañero, ya me habría hundido en la depresión. Mi perro también me ayuda mucho. Cuando me siento mal, siempre vienen a inspirarme un poco de alegría …

Mi novio me conocía cuando aún no me habían diagnosticado y podía vivir normalmente. Me ha visto deteriorarse lentamente en los últimos años, pero, afortunadamente, siempre ha tenido mucha comprensión y nunca pensó en abandonarme.

Benny está contento conmigo, no necesita salir los fines de semana ni reunirse con amigos: es mi mayor felicidad. El año pasado, nos mudamos juntos, justo frente a la casa de mis padres. Cuando tengo demasiados problemas con las tareas domésticas, mi madre viene a darme una mano. Mi blog en Facebook, Kiani’s World, también me brinda mucho consuelo: pongo toda la poca energía que me queda. Para la mayoría de las cosas, me volví dependiente de los demás: voy a tener que hacerlo … No es fácil, pero no tengo otra opción.. Tengo que aprender a apreciar las pequeñas cosas de la vida cotidiana y renunciar a mis grandes sueños. El único al que no me rindo es el sueño de formar una familia: quiero ser madre. Físicamente, no será fácil para mí y necesitaré ayuda externa, pero si hay algo por lo que Benny y yo pudiéramos sacrificar todo, es bueno tener un hijo juntos … ”

Tamara, de 31 años, lleva diez años luchando por su salud.

“Cuando era pequeña, tenía muchos problemas en la escuela. Tuve dificultades de aprendizaje y me estaban acosando. Pero gracias a muchas horas de trabajo y a mi voluntad, finalmente obtuve un diploma de secretaria médica. Me ofrecieron un trabajo en un hospital. Mi primer trabajo mezclaba responsabilidades y estrés: tuvo un impacto muy rápido en mi salud. Tenía presión arterial alta, dolor torácico continuo y estaba agotada debido a los cambios constantes de mi horario. Durante un tiempo, informé sobre el trabajo en casa … Mi médico finalmente me recetó una licencia por enfermedad y me envió a un fisioterapeuta para tratar la inflamación del esternón. Después de una semana, mi dolor no se alivió, pero volví al trabajo mientras buscaba otro trabajo. Con mejores horarios. Terminé encontrando una nueva posición menos estresante en otro hospital. Durante seis meses, todo salió bien, hasta que sentí un dolor violento en la mandíbula y los dientes: me salieron las muelas del juicio y tuve que extraerlas durante la cirugía.

Analgésicos fuertes

La operación fue muy bien, pero unos días después, comencé a tener terribles dolores de cabeza que no estaban sucediendo. Regresé al trabajo después de dos semanas, pero no fue fácil … Sentí cada vez más dolor en la mandíbula, así que volví para un cheque: al parecer, mi mandíbula había sido maltratada durante Intervención y solo necesitaba dejar algo de tiempo para curarme. Así que tomé analgésicos en casa y también en el trabajo.

Rápidamente, los analgésicos simples ya no eran suficientes, así que me recetaron medicamentos más pesados.

Inmediatamente después, me puse rojo todo el tiempo y fue difícil llegar a casa por la noche en automóvil. Me negué obstinadamente a dejar de trabajar o a reanudar el permiso por enfermedad. Pero poco después, tuve una inflamación de la muñeca y fue cada vez peor … Al mismo tiempo, mi padre se enteró de que tenía cáncer, lo que hizo que mi trabajo en el hospital todavía más difícil. Y rápidamente sentí que todos mis colegas no eran amables conmigo. Comencé a buscar un nuevo trabajo y me encontré en el servicio médico de una mutua. Tenía un jefe que me entendía y un trabajo que realmente apreciaba: por una vez, todo parecía ir bien. Mi novio y yo planeamos mudarnos juntos el próximo año y empecé a clases de cocina por la noche.

La compota de vuelta

Al principio, todo estaba bien, pero muy rápidamente, sentí un dolor en la espalda cuando sostenía una sartén. Una vez más, tuve que tomar analgésicos muy fuertes, y luego me vi obligado a abandonar las clases. En el trabajo también, la posición sentada era cada vez más dolorosa. El médico pensó que mi espalda estaba muy tensa y me envió a un fisioterapeuta. Pero no fue mejor …  Al final, mientras que finalmente había encontrado un trabajo que me gustaba, mi salud me puso de nuevo en las ruedas. Me encontré asistiendo a cursos especializados sobre dolor de espalda, sin que tuviera ningún efecto. Estaba tan desesperado que fui a ver a un neurocirujano con la esperanza de que me ayudara, pero me encontró muy joven para una operación y me recomendó continuar las sesiones de fisioterapia, todo descansando … En el proceso, me puso de baja por tres meses. Fue muy difícil de tragar.

graduado

Pero tan pronto como me encontré en casa, me di cuenta de que realmente necesitaba descansar. Dormí mucho, tomé analgésicos constantemente y continué las sesiones de fisio, además de “regresar a la escuela”. Ya no podía hacer nada y tuve que acostarme con la mayor frecuencia posible. Incluso cuando salíamos con mi novio, tuvo que soportar ver a mi acostado. Afortunadamente, él era muy comprensivo … No vivíamos juntos, nuestra relación no sufría demasiado por mis problemas de salud. Mi licencia por enfermedad se ha prolongado dos veces durante tres meses, pero mis problemas de espalda no han mejorado.

Cuando nos dimos cuenta de que incluso las epidurales no tenían ningún efecto, estaba al final del rodillo. Mientras tanto, había estado de baja por enfermedad durante nueve meses y eso obviamente tuvo un impacto en mi trabajo: fui despedido por razones médicas.

Fue un golpe para mí, estaba totalmente abrumado y fui a la depresión.

Cirugía de espalda

Como el doctor había encontrado algo de desgaste en mis discos lumbares, finalmente me operaron. Fue bien, pero mi recuperación fue extremadamente lenta y complicada. Normalmente, habría tenido que volver a caminar después de dos o tres meses, pero nueve meses después, todavía luchaba por pararme sobre mis piernas. Mi novio y yo decidimos mudarnos juntos. Pero durante este tiempo, pude hacer muy poco. Mi madre incluso se tomó un tiempo libre para venir a mi casa y ayudarme a bañarme, a vestirme, a muchas cosas pequeñas de la vida diaria. Cuando volví al cirujano, dijo que la operación no funcionó en mí. Antes de ir a la mesa de operaciones, mi amigo me había advertido: tenía que tener cuidado,

El diagnóstico de la fibromialgia.

Busqué y encontré un nuevo trabajo de medio tiempo en la oficina de un médico general en mi vecindario, y lo di todo en este nuevo trabajo. Pero incluso si no era un tiempo completo, me agoté rápidamente. Dado que había pasado por muchas cosas en poco tiempo, mi médico me aconsejó que fuera a ver a un psicólogo. Mientras tanto, mi mandíbula, mi cabeza y mi espalda seguían doliendo. Y luego, en 2015, me encontré con un nuevo fisio que descubrió un bloqueo muy grave en mi cuello: ella quería tratarme de acupresión. Y tan pronto como presionó uno de los puntos asociados con la fibromialgia, sentí que lágrimas de dolor invadían mis ojos. En ese momento, el diagnóstico fue mencionado por primera vez. Se confirmó al año siguiente, luego de una batería de pruebas concluyentes. Al principio, me alegré de finalmente poner un nombre a todos los problemas que tenía que soportar hasta entonces. Pero la euforia duró poco cuando supe que no había una solución para esta enfermedad. Simplemente recibí las prescripciones de magnesio y el consejo de moverse lo más posible … ¡Qué, precisamente, no pude hacer!

Amigos de la galera

A través de Internet, descubrí la liga de pacientes con fibromialgia y rápidamente aterricé en una reunión de apoyo para pacientes. Dolor articular, problemas de espalda, migrañas, problemas intestinales: todo lo que había vivido durante años se revisó y se relacionó con la fibromialgia. Las piezas del rompecabezas finalmente se unieron … Además, mi perfil parecía típico de las personas afectadas: siempre listo para otros, incapaz de abandonar el trabajo, incapaz de decir “no” y escatimar sus esfuerzos …

Hoy estoy desempleado nuevamente por un año. En febrero, comencé una terapia conductual en el hospital universitario, para aprender cómo llenar mi día de la mejor manera posible teniendo en cuenta mi fibromialgia. Esta terapia debería durar un año, después de lo cual debería poder volver al trabajo. Pero tengo que cambiar drásticamente mi forma de vida, y ellos no saben qué tipo de trabajo se ajustaría a este nuevo entorno.  Idealmente, comenzaría a ser voluntario, para poder ver en silencio lo que todavía puedo hacer.

Una relacion dificil

Mi círculo de amigos se ha reducido considerablemente en los últimos años: de una vida social muy activa, casi no he tenido contacto externo. Afortunadamente, a través de la Liga, conocí a personas que gradualmente se han convertido en verdaderos amigos. Todas las reuniones externas deben planificarse con mucha antelación, y siempre es probable que las abandone a último momento, según cómo me sienta ese día o incluso en ese momento.

En mi relación como pareja, no es simple: mi condición ha causado muchas veces tensiones y dudas en mi compañero  Mis problemas de espalda reducen enormemente mi intimidad y el tratamiento que tomo ha reducido dramáticamente mi libido.

Mi fibromialgia ha sido una prueba para nuestra relación, pero ahora hemos estado juntos por más de diez años y hemos pasado por muchas cosas. Afortunadamente, ni él ni yo queríamos tener un hijo: formar una familia hubiera superado mis fuerzas.

Un gran malentendido

Existe un gran malentendido por parte del mundo exterior con respecto a los pacientes con fibromialgia. A menudo me he sufrido … Para viajar largas distancias, uso una silla de ruedas, debido a mis dolores musculares y mi fatiga, no puedo caminar mucho. Ahora vivo día a día: no está en mi naturaleza, pero no tengo otra opción. Hago acupuntura, tomo analgésicos, antidepresivos y sedantes, y un psiquiatra me sigue para solucionar mis problemas de sueño. Dedico mi energía a mi tratamiento en la clínica del dolor y a mi terapia conductual. También trato de hacer algún trabajo de casa o hago cosas creativas, cuando mis dedos no están demasiado apretados.

Tengo ayuda en casa, para ayudarme a preparar comidas, lavar la ropa, planchar, ir de compras y pasear. También tengo a alguien que me ayuda a lavarme y vestirme.

Mi principal objetivo en este momento es crear y desarrollar un grupo de apoyo para personas con fibromialgia. De esa manera, mi vida puede servir a otras personas y, a pesar de mis limitaciones, parece que todavía vale la pena “.

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