À l’âge de six ans, j’ai été hospitalisé avec de la fièvre des montagnes Rocheuses. À l’hôpital, on m’a encouragé à sortir du lit, à m’habiller et à passer le plus de temps possible dans la salle de jeux. J’ai apporté des magazines et des livres dans ma chambre à lire et à jouer avec d’autres enfants qui étaient sur le plancher pédiatrique.
Il y avait une fille dans la chambre d’à côté avec la leucémie, et nous avons fait des visages et avons agité à l’autre par notre fenêtre partagée. Le fait que je puisse jouer ne signifie pas que je n’étais pas assez malade pour être hospitalisé. Cela signifiait que, indépendamment de ma maladie, j’étais un enfant ayant les mêmes besoins et les mêmes besoins que les autres enfants.
Pourtant, chez les adultes, le même concept ne semble pas être vrai. Chaque fois que les personnes malades le font – bien, n’importe quoi – c’est pris comme une “preuve” que nous bluffons sur notre condition. Beaucoup d’entre nous sont confrontés à des étrangers complets sur une base régulière lorsque nous sortons en public, sur tout, de l’utilisation des affiches de stationnement à la demande de l’ADA hébergement à des événements. Nous sommes plus contestés par les gens que nous connaissons, qui devraient vraiment savoir mieux.
Après que je suis devenu malade, j’ai décidé d’aller à mon parc à thème préféré un jour. Je n’ai pas beaucoup fait; C’était une expérience très sédentaire. J’ai posté une photo de moi-même sur l’un des tours sur Facebook avec mon masque de germe sur l’arrière, j’ai dormi pendant des jours pour récupérer de mon aventure, et je n’y ai pas pensé beaucoup. Quelques jours plus tard, ma mère m’a appelé. Un «ami de la famille» avait vu la photo et était furieux à ce sujet. Elle avait apparemment se plaignait à plusieurs personnes que si j’étais dans un parc à thème, j’étais évidemment assez bien pour travailler et tirait une sorte d’escroquerie. Elle était revenue à ma mère.
J’ai promptement unfriended et bloqué la personne, mais leurs actions sont restés avec moi. Pour la plupart de l’année prochaine ou plus, chaque fois que j’ai posté une photo de moi-même faire quoi que ce soit amusant, j’ai regardé par-dessus mon épaule. J’ai toujours fait un point de décrire comment j’étais malade et comment j’avais besoin de se reposer, et comment je suis fatigué par la suite. J’ai senti le besoin de qualifier ce que je faisais; Pour vérifier que j’étais encore malade, et pour rappeler à tout le monde qu’il y avait plus à la vérité que ce qui était visible sur la photo. L’ignorance de quelqu’un et les jugements malveillants m’avaient fait me sentir coupable de profiter de ma vie au mieux de mes capacités et de bouleverser ma mère, et c’était déraisonnable.
Il semble souvent qu’il n’y a aucun moyen réel pour les personnes atteintes de maladies chroniques de gagner cette bataille. Les personnes hostiles qui ne veulent pas croire que vous êtes vraiment mal trouveront la faute avec n’importe quoi que vous faites. Il n’y a aucun moyen de les apaiser, peu importe comment vous vivez votre vie.
Certains malades chroniques sont capables d’exercer, d’autres pas. Certains d’entre nous sont encouragés à être physiquement actifs d’une certaine façon pour nous aider à maintenir la fonction (j’ai une série d’exercices de physiothérapie à faire tous les jours pour aider avec certains problèmes orthopédiques spécifiques, par exemple). Pourtant, si vous êtes vu être physiquement actif en aucune façon, il est pris comme un signe que vous n’êtes pas malade après tout. La société aime applaudir les athlètes olympiques qui luttent par leur maladie ou leur handicap pour concourir. Si vous combattez votre maladie ou votre incapacité pour faire quelque chose de physique parfois, comme une performance 5K ou de danse, cela peut être considéré comme une preuve que vous êtes une fraude.
Il est largement admis que le fait d’avoir un réseau solide d’amis et de famille est utile à ceux qui souffrent de maladies chroniques. On nous dit que pour notre propre bien-être, nous devrions sortir de la maison de temps en temps. Cependant, si nous osons sortir en public avec des amis ou faire quelque chose de plaisir à l’occasion, encore une fois, certains vont croire que nous ne sommes pas malades. Et si nous passons un après-midi au cinéma de temps en temps, cela équivaut à être en mesure de passer 40 heures par semaine, 50 semaines par an, au travail.
Si vous vivez seul ou n’avez pas beaucoup de soutien, vous devez toujours prendre soin des tâches quotidiennes, mais quelque chose d’aussi simple que d’acheter votre propre épicerie pourrait en fait être considérée comme une preuve que vous êtes capable de corps.
Si vous êtes trop fatigué ou trop mal à la douche, faites vos cheveux ou habillez-vous vous vous êtes laissé aller; Si vous sortez avec du maquillage et des cheveux de style, eh bien, vous n’êtes évidemment pas malade parce que vous n’avez pas l’air malade.
Si vous publiez des photos sur les réseaux sociaux où vous regardez bien, les gens penseront que vous n’êtes pas malade; Si vous publiez des photos de vous-même en cours de traitement, vous serez accusé d’être un chercheur d’attention.
Si vous parlez à quelqu’un de la progression de votre maladie, vous le faites parce que la nièce de votre tante Edna a la même condition et qu’elle va bien maintenant.
Les photos des médias sociaux et les observations des malades chroniques qui sourient et qui regardent «normalement» ou font des courses ont même été utilisées pour nier ou supprimer les prestations d’invalidité, ce qui est très probablement la chose la plus troublante de tous. Il est difficile de comprendre que les spécialistes de la détermination de l’invalidité, les médecins et les administrateurs gouvernementaux – ceux qui sont censés connaître un large éventail de problèmes de santé – n’acceptent pas les concepts de bons jours, de remboursement et de maladies invisibles qui n’ont pas toujours de trajectoires linéaires.
Personne ne semble considérer ce qui se passe en dehors et autour de cette image de Facebook qui grogne. Le fait que cela aurait pu être la première fois depuis des semaines que le malade chronique doit faire quelque chose de vraiment amusant leur échappe. Ils ne se rendent pas compte combien ils coûtent ces activités en termes de douleur, la fatigue et la fonction réduite. Ils regardent une photo ou statut Facebook au sujet d’un jour et je pense qu’ils sont un expert dans votre vie.
Je ne sais pas ce que ces gens pensent qu’ils sont censés faire tous les jours. Nous incurables maladies chroniques. Souvent, nous passons la plupart de notre temps à la maison ou dans le traitement tel qu’il est. Nous sommes souvent épuisés et dans la douleur. Si nous ne sommes pas en mesure de travailler à temps plein, dois-je renoncer à chacun des moments de joie, de divertissement, l’interaction sociale et de plaisir? Est-ce que cela nous aider de quelque façon? Être malade est extrêmement difficile pour beaucoup d’entre nous. Il est encore plus difficile quand les types de jugement calomnieux décident que la maladie doit invalider le fait que nous avons les mêmes besoins que tout le monde. Au lieu de dire des personnes souffrant de maladies chroniques de disposer des commentaires et des accusations, peut-être la responsabilité de s’abstenir d’eux et répondre à leurs questions est la responsabilité de ces scélérats. Est-il vraiment si difficile de laisser d’autres personnes seules?
Eleanor Roosevelt a dit: « Faites ce que vous ressentez dans votre coeur d’avoir raison, parce que vous reprochera de toute façon. » Je pris ces mots au cœur quand il vient à interagir avec les autres au sujet de ma maladie chronique. Je ne suis pas particulièrement agréable quand je faisais face à des juges improvisés. Parfois, quelqu’un honnêtement ne comprends pas, et poliment et expliquer brièvement certaines choses les aide. Le plus souvent, cependant, ils ont déjà atteint leurs propres conclusions et rien que je dis va faire une brèche dans leur hostilité. Je ne vais pas perdre mon temps à essayer de me justifier à des étrangers au hasard et connaissances qui ont juge grincheuse nommés et le jury de ma vie.
Je ne peux pas empêcher que d’autres pensent ce qu’ils veulent de moi. Cependant, je peux et je refuse de répondre quand quelqu’un demande des excuses, le blâme ou justifications pour moi de quitter la maison de temps en temps. Toute personne qui décide qu’une maladie chronique invalident en quelque sorte mes besoins en tant que personne, y compris mes besoins de bonheur et de socialisation ne reçoivent pas d’un iota de ma préoccupation.
