Vivre avec la fibromyalgie est extrêmement difficile, comme peuvent en témoigner des millions de patients à travers le monde. Le fait que la douleur physique et émotionnelle ne soit pas visible par les autres peut souvent le rendre encore plus difficile. La fibromyalgie est connue comme une “maladie invisible” car les effets secondaires douloureux et souvent débilitants ne sont souvent pas visibles pour les autres.
Une personne atteinte de fibromyalgie peut avoir l’air bien à l’extérieur, mais souffre d’une douleur atroce à l’intérieur. Comprendre ce fait est important pour ceux qui cherchent à soutenir un ami ou un membre de la famille d’une personne atteinte de fibromyalgie.
S’il est souvent difficile de trouver des mots pour soutenir et espérer ceux qui souffrent de fibromyalgie, voici une liste de 5 choses qui ne veut certainement pas dire que quelqu’un est atteint de fibromyalgie. Nous pensons ne rien dire de mieux qu’une de ces 5 choses.
# 1 “Vous ne semblez pas malade”
Ce commentaire montre un manque complet de compréhension des maladies invisibles. Toutes les maladies graves ne s’accompagnent pas de symptômes évidents, tels que le fait d’être en fauteuil roulant. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont souvent appris les mécanismes d’adaptation et peuvent utiliser chaque jour leur énergie limitée pour tenter de paraître plus normales aux autres. Mais la douleur est toujours là. Et même en faisant allusion à une personne atteinte de fibromyalgie, ils prétendent pouvoir faire des compromis.
# 2 “Ça doit être sympa de ne pas avoir à travailler”
Euh, non … ce n’est pas. La grande majorité de ceux qui souffrent de fibromyalgie feraient n’importe quoi pour regagner leur indépendance et leur capacité de travailler à plein temps.
La suggestion qu’il n’était pas possible de travailler était un choix ou qu’ils sont simplement paresseux, sont incroyablement insultants.
# 3 “J’ai entendu dire que la fibromyalgie n’est pas une vraie maladie”
Vous avez déjà entendu le mal. La cause de la fibromyalgie est toujours à l’étude et les nombreuses recherches sont basées sur d’autres problèmes de santé dus à un manque de compréhension historique. Mais cela ne signifie pas que ce soit moins réel pour près de 6 millions de personnes atteintes de fibromyalgie aux États-Unis.
La fibromyalgie a été officiellement reconnue comme une véritable maladie aux États-Unis l’année dernière, quand elle a reçu son propre code de diagnostic et est reconnue depuis de nombreuses années par les services sociaux de la FDA et de la National Security Administration.
# 4 “Vous devez juste faire plus d’exercice et être plus actif”
Si c’était aussi simple que cela. En fait, de nombreux patients atteints de fibromyalgie repoussent les limites de leurs capacités physiques en se levant et en prenant une douche tous les jours.
Beaucoup trouvent un soulagement dans le yoga ou dans d’autres exercices légers d’aérobic aquatique. Mais souvent, le type d’effort associé à la formation n’est pas une opportunité.
# 5 “Tout est dans ta tête”
Nous avons gardé le pire pour la fin. En fait, non, tout n’est pas dans ma tête. La douleur et la fatigue sont présentes dans tout le corps, et parfois je sens que même mes cheveux me font mal! Oui, c’est tellement grave et le fait que tu ne puisses pas voir ma douleur ne veut pas dire que ce n’est pas une condition physique. Le stress, l’anxiété et la dépression peuvent aggraver tous les symptômes de la douleur chronique, mais ne causent pas de douleur.
Si vous êtes venus jusqu’ici, il est probable que vous souffriez de fibromyalgie ou que quelqu’un veuille vraiment comprendre la fibromyalgie pour soutenir quelqu’un qu’il aime. Des pinces souples pour vous si vous êtes le premier et reconnaissantes si vous êtes le dernier.
