Voor degenen die fibromyalgie niet begrijpen

Wat u moet weten over fibromyalgie:

Fibromyalgie is geen nieuwe ziekte. In 1815 beschreef een chirurg aan de Universiteit van Edinburgh, William Balfour, fibromyalgie. Na verloop van tijd wordt het beschreven als chronische reuma, myalgie of fibrose. In tegenstelling tot ziekten hebben syndromen zoals fibromyalgie geen bekende oorzaak, maar ze zijn een groep van tekenen en symptomen die helaas tegelijkertijd voor de patiënt optreden. Reumatoïde artritis en lupus zijn ook syndromen.

De meeste symptomen en emotionele problemen geassocieerd met fibromyalgie zijn niet van psychologische oorsprong.

Dit is geen storing waar ‘alles aan je hoofd is’. In 1987 erkende de American Medical Association fibromyalgie als een echte lichamelijke aandoening en een belangrijke oorzaak van invaliditeit.

Fibromyalgie kan slopend en deprimerend zijn, wat de dagelijkse activiteiten gemakkelijker verstoort.

– Wat u over mij moet weten:

1. Mijn pijn    – mijn pijn is niet jouw pijn. Het wordt niet veroorzaakt door ontsteking. Het gebruik van je artritis-medicijn helpt me niet. Ik kan niet werken omdat mijn lichaam niet kan weerstaan. Het is geen pijn die nog maar in één deel van het lichaam overblijft. Vandaag ligt het op mijn schouder, maar morgen kan het op één voet liggen, of misschien is het weg. Mijn pijn wordt veroorzaakt door signalen die uit mijn hersenen komen, mogelijk als gevolg van slaapstoornissen. Het wordt niet veel begrepen, maar het is waar.

2. Mijn vermoeidheid:     ik voel me niet alleen erg moe. Ik ben serieus uitgeput. Ik wil deelnemen aan fysieke activiteiten, maar ik kan het niet. Neem het niet persoonlijk op. Als je me gisteren zag gaan winkelen, maar vandaag kan ik het niet helpen om de tuin schoon te maken, niet omdat ik dat niet wil. Ik betaal de prijs om de spieren boven hun bekwaamheid te benadrukken.

3. Mijn concentratieproblemen. Ieder van ons die last heeft van fibromyalgie noemt deze problemen “fibro-treinen”. Misschien herinner ik me je naam niet, maar ik herinner me je gezicht. Je herinnert je misschien niet wat ik je heb beloofd, ook al zei je dat enkele seconden eerder. Mijn probleem heeft niets met leeftijd te maken, maar het kan verband houden met slaapstoornissen. Ik heb geen selectief geheugen. Sommige dagen heb ik geen kortetermijngeheugen.

4. Mijn onhandigheid: als ik opsta of achter de menigte loop, achtervolg ik je niet. Ik heb geen controle over mijn spieren om dit te doen. Heb geduld als je achter me op de ladder staat. Tegenwoordig neem ik het leven en elke stap één voor één.

5. Mijn gevoeligheid – ik kan hier niet blijven! Dit kan te wijten zijn aan bepaalde factoren, zoals fel licht, zeer luid of weinig ruis. Fibromyalgie wordt de ‘aandoening die alles verergert’ genoemd.

6. Mijn intolerantie: ik kan geen weerstand bieden aan hitte of vocht. Als ik een man ben, zweet ik overvloedig. Als ik ook een vrouw ben. En wees niet verrast als ik uit de hand loop als het koud is. Ik kan ook niet tegen de kou. Mijn interne thermostaat is kapot en niemand weet hoe het te repareren.

7. Mijn depressie: Ja, er zijn dagen dat ik liever in bed lig, thuis blijf of sterf. Ernstige pijn is meedogenloos en kan depressie veroorzaken. Je oprechte interesse en begrip kunnen me uit de afgrond halen.

8. Mijn stress – Mijn lichaam kan niet met stress omgaan. Als ik moet stoppen met werken, parttime werken of mijn verantwoordelijkheden thuis delegeren, is dat niet omdat ik lui ben. Dagelijkse stress kan mijn symptomen verergeren en me volledig elimineren.

9. Mijn gewicht: ik kan overgewicht of dun zijn. Hoe dan ook, het was niet mijn keuze. Mijn lichaam is niet jouw lichaam. Mijn eetlust is aangetast en niemand weet hoe het op te lossen.

10. Mijn behoefte aan therapie: benijd me niet als ik een dagelijkse massage nodig heb. Mijn massage is niet jouw massage. Overweeg wat een massage in mijn lichaam kan doen als een pijn in de benen vorige week, nu voel ik dat het overal in mijn lichaam zit. De massage kan erg pijnlijk zijn; maar ik heb het nodig. Regelmatige massage kan helpen, althans voor een tijdje.

11. Mijn goede dagen – als je ziet hoe ik lach en normaal functioneer, neem dan niet aan dat ik goed ben. Ik lijd aan chronische pijn en vermoeidheid die niet te genezen zijn. Ik kan een goede morgen, weken of maanden ervaren. Het is eigenlijk een goede morgen dat ik verder kan gaan.

12. Mijn individualiteit: zelfs degenen die lijden aan fibromyalgie zijn niet hetzelfde. Dit betekent dat ik niet alle bovengenoemde symptomen kan hebben. Ik heb migraine, pijn in de heupen, schouders of knieën, maar ik heb niet exact dezelfde pijn als iemand met deze aandoening.
Ik hoop dat dit je helpt me te begrijpen, maar als je nog twijfels hebt over pijn, boekhandel, bibliotheek of internet, hebben ze goede boeken en artikelen over fibromyalgie.

Notitie van de auteur: deze brief is gebaseerd op discussies met vrouwen en mannen met fibromyalgie wereldwijd. Het vertegenwoordigt niet één op de tien miljoen mensen met fibromyalgie ter wereld, maar het kan gezonde mensen helpen begrijpen hoe verwoestend deze aandoening kan zijn. Alsjeblieft, neem de pijn van deze mensen niet lichtvaardig op. Je wilt geen dag doorbrengen in hun schoenen of op hun lichaam. Fibromyalgie is niet iets dat we verkiezen te hebben, maar als we dat doen, moeten we een punt bereiken waarop we de toestand als onderdeel van ons leven accepteren.

Deel dit:

Loading...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *