Viver com fibromialgia é extremamente difícil, como milhões de pacientes em todo o mundo podem atestar. O fato de que a dor física e emocional não é visível para os outros muitas vezes pode tornar ainda mais difícil. A fibromialgia é conhecida como uma “doença invisível”, porque os efeitos colaterais dolorosos e muitas vezes debilitantes muitas vezes não são visíveis para os outros.
Uma pessoa com fibromialgia pode parecer bem ao ar livre, mas sofre de dor excruciante dentro. Entender este fato é importante para aqueles que procuram apoiar um amigo ou membro da família de alguém com fibromialgia.
Enquanto muitas vezes é difícil encontrar palavras para apoiar e esperar para aqueles que sofrem de fibromialgia, aqui está uma lista de 5 coisas que certamente não significa que alguém tem fibromialgia. Nós não achamos que podemos dizer algo melhor do que uma dessas 5 coisas.
# 1 “Você não parece doente”
Este comentário mostra uma completa falta de compreensão das doenças invisíveis. Nem todas as doenças graves são acompanhadas por sintomas óbvios, como estar em uma cadeira de rodas. Pessoas com fibromialgia muitas vezes aprenderam mecanismos de enfrentamento e podem usar sua energia limitada todos os dias para tentar ser mais normal para os outros. Mas a dor ainda está lá. E mesmo referindo-se a uma pessoa com fibromialgia, eles afirmam ser capazes de comprometer.
# 2 “Deve ser bom não ter que trabalhar”
Não, não é. A grande maioria das pessoas que sofrem de fibromialgia faria qualquer coisa para recuperar sua independência e capacidade de trabalhar em tempo integral.
A sugestão de que não era possível trabalhar era uma escolha ou que eles são apenas preguiçosos, são incrivelmente insultuosos.
# 3 “Ouvi dizer que a fibromialgia não é uma doença real”
Você já ouviu o mal. A causa da fibromialgia ainda está sendo estudada e muitas pesquisas são baseadas em outros problemas de saúde devido à falta de compreensão histórica. Mas isso não significa que seja menos real para quase 6 milhões de pessoas com fibromialgia nos Estados Unidos.
A fibromialgia foi oficialmente reconhecida como uma doença verdadeira nos Estados Unidos no ano passado, quando recebeu seu próprio código de diagnóstico e foi reconhecida por muitos anos pelos serviços sociais da FDA e pela Administração Nacional de Segurança.
# 4 “Você só precisa se exercitar mais e ser mais ativo”
Se fosse assim tão simples De fato, muitos pacientes com fibromialgia ultrapassam os limites de suas capacidades físicas, levantando-se e tomando banho todos os dias.
Muitos encontram alívio na ioga ou em outros exercícios aeróbicos leves. Mas muitas vezes, o tipo de esforço associado ao treinamento não é uma oportunidade.
# 5 “Tudo está na sua cabeça”
Nós mantivemos o pior por último. Na verdade, não, nem tudo está na minha cabeça. Dor e fadiga estão presentes em todo o corpo, e às vezes sinto que até meu cabelo está doendo! Sim, é tão ruim e o fato de você não ver a minha dor não significa que não seja uma condição física. Estresse, ansiedade e depressão podem agravar todos os sintomas da dor crônica, mas não causam dor.
Se você veio aqui, é provável que você tenha fibromialgia ou que alguém realmente queira entender a fibromialgia para apoiar alguém que ama. Pinças suaves para você, se você é o primeiro e grato se você é o último.
