Nous vous annoncions ce 3 septembre 2017 la publication par la Cpam de la reconnaissance du syndrome de la fibromyalgie en maladie. La Cpam reconnait la fibromyalgie et entend donner des indications et conseils aux médecins et aux malades pour un parcours de soins coordonné et une éducation thérapeutique correspondant aux besoins des malades.
Nous revenons aujourd’hui sur diverses incompréhensions, erreurs et difficultés d’interprétation.
Quelques rappels :
- 1992 : reconnue par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé)
- 2006 : codée sous la référence M79.7
- 2007 : rapport de l’académie de médecine
- 2010 : rapport de la Has (Haute Autorité de Santé )
- 2009 Association Fibromyalgies.fr
- 2014 Première pétition : 26000 signatures : https://www.mesopinions.com/petition/sante/12-mai-reconnaissance-fibromyalgie-reconnaissance-malades/11843
- 2015 le 12 mai le ministère nous annonce l’enquête de l’Inserm toujours en cours ; nous sommes les premiers à en avoir connaissance
- 2016 le 12 mai annonce Par le député Carvalho de la commission parlementaire qui rédigera vingt propositions que nous reprenons à notre compte
- Mars 2017 seconde pétition : 16000 signatures https://www.mesopinions.com/petition/sante/reconnaissance-fibromyalgie/29188
- 29 août 2017 : la Cpam a inscrit la fibromyalgie sur son site comme une maladie véritable; nous en aurons connaissance le 3 septembre 2017.
- Surprise : nous sommes référencés dans le document comme association de soutien aux malades : fibromyalgies.fr est une association reconnue en même temps que la fibromyalgie; et c’est la petite note en complément….
Mais tout cela c’est grâce à vous toutes et tous. Et beaucoup de travail…..de beaucoup d’associations ; ainsi que de vos démarches individuelles.
Pour rappel cette reconnaissance de la maladie offre simplement la reconnaissance et un parcours de soins effectif, calibré.
En aucun cas il n’apporte une ALD, un 100%.
Mais c’est une première étape.
En 2015 nous écrivions que l’enquête de l’Inserm était une première reconnaissance.
Aujourd’hui, ce document de la Cpam est une nouvelle étape importante.
Enfin petite explication de texte : certains veulent croire que la cpam ne considère pas la fibromyalgie comme une maladie mais comme un syndrome. Ou en tout cas essaie de porter ce message (dans quel but ?). Il est bien écrit en toutes lettres dans le texte :
« La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est caractérisée par des douleurs diffuses persistantes. Un suivi médical et des changements de mode de vie permettent de mieux vivre avec la maladie. »
