Pour ceux qui ne comprennent pas la fibromyalgie

Ce que vous devez savoir sur la fibromyalgie:

La fibromyalgie n’est pas une nouvelle maladie. En 1815, William Balfour, chirurgien de l’Université d’Edimbourg, décrivit la fibromyalgie. Au fil du temps, il est décrit comme un rhumatisme chronique, une myalgie ou une fibrose. Contrairement aux maladies, les syndromes tels que la fibromyalgie n’ont pas de cause connue, mais ils forment un groupe de signes et de symptômes qui se produisent malheureusement pour le patient en même temps. La polyarthrite rhumatoïde et le lupus sont également des syndromes.

La plupart des symptômes et des problèmes émotionnels associés à la fibromyalgie ne sont pas d’origine psychologique.

Ce n’est pas un dérangement où «tout est dans votre esprit». En 1987, l’American Medical Association a reconnu la fibromyalgie comme une véritable condition physique et une cause majeure d’invalidité.

La fibromyalgie peut être altérée et déprimée, perturbant plus facilement les activités quotidiennes.

– Ce que vous devez savoir sur moi:

1. Ma douleur    – ma douleur n’est pas ta douleur. Ce n’est pas causé par une inflammation. L’utilisation de votre médicament contre l’arthrite ne m’aide pas. Je ne peux pas travailler parce que mon corps ne peut pas résister. Ce n’est pas une douleur laissée dans une seule partie du corps. Aujourd’hui, il est sur mon épaule, mais demain il peut être sur un pied, ou peut-être qu’il est parti. Ma douleur est causée par des signaux qui sortent de mon cerveau, probablement à cause de troubles du sommeil. Ce n’est pas bien compris, mais c’est vrai.

2. Ma fatigue:     je me sens non seulement très fatiguée. Je suis sérieusement épuisé. Je veux participer à des activités physiques, mais je ne peux pas. S’il vous plaît ne le prenez pas personnellement. Si vous m’aviez vu faire des courses hier, mais aujourd’hui, je ne peux m’empêcher de nettoyer le jardin, ce n’est pas parce que je ne le veux pas. Je paie le prix pour mettre l’accent sur les muscles au-dessus de leurs capacités.

3. Mes problèmes de concentration. Tous ceux qui souffrent de fibromyalgie appelons ces problèmes “trains fibro”. Peut-être que je ne me souviens pas de votre nom, mais je me souviens de votre visage. Vous ne vous souvenez peut-être pas de ce que je vous ai promis, même si vous l’avez dit quelques secondes auparavant. Mon problème n’a rien à voir avec l’âge, mais il peut être lié à des troubles du sommeil. Je n’ai pas de mémoire sélective. Certains jours, je n’ai pas de mémoire à court terme.

4. Ma maladresse: si je me lève ou marche derrière la foule, je ne vous poursuivrai pas. Je n’ai aucun contrôle sur mes muscles pour le faire. Soyez patient si vous vous tenez derrière moi sur l’échelle. Ces jours-ci, je prends la vie et chaque étape une par une.

5. Ma sensibilité – Je ne peux pas rester ici! Cela peut être dû à certains facteurs, tels qu’une lumière vive, un bruit très fort ou faible. La fibromyalgie est appelée le «trouble qui aggrave tout».

6. Mon intolérance: Je ne peux pas résister à la chaleur ou à l’humidité. Quand je suis un homme, je transpire abondamment. Si je suis une femme aussi. Et ne soyez pas surpris si je perds le contrôle quand il fait froid. Je ne supporte pas le froid non plus. Mon thermostat interne est cassé et personne ne sait comment le réparer.

7. Ma dépression: Oui, il y a des jours où je préfère rester au lit, rester à la maison ou mourir. Une douleur intense est implacable et peut provoquer une dépression. Votre intérêt sincère et votre compréhension peuvent me sortir de l’abîme.

8. Mon stress – Mon corps ne supporte pas le stress. Si je dois arrêter de travailler, travailler à temps partiel ou déléguer mes responsabilités à la maison, ce n’est pas parce que je suis paresseux. Le stress quotidien peut aggraver mes symptômes et m’éliminer complètement.

9. Mon poids: je peux être en surpoids ou mince. De toute façon, ce n’était pas mon choix. Mon corps n’est pas ton corps. Mon appétit est affecté et personne ne sait comment le résoudre.

10. Mon besoin de thérapie: Ne m’envie pas si j’ai besoin d’un massage quotidien. Mon massage n’est pas votre massage. Pensez à ce qu’un massage dans mon corps peut faire si une douleur à la jambe est apparue la semaine dernière. Maintenant, je sens que c’est sur tout mon corps. Le massage peut être très douloureux; mais j’en ai besoin. Un massage régulier peut aider, au moins pendant un moment.

11. Mes bons jours – si vous voyez à quel point je souris et fonctionne normalement, ne supposez pas que je suis bon. Je souffre de douleur chronique et de fatigue incurable. Je peux vivre une bonne matinée, des semaines ou des mois. C’est en fait un bon matin je peux continuer.

12. Mon individualité: Même ceux qui souffrent de fibromyalgie ne sont pas les mêmes. Cela signifie que je ne peux pas avoir tous les symptômes mentionnés ci-dessus. J’ai des migraines, des douleurs aux hanches, aux épaules ou aux genoux, mais je n’ai pas exactement la même douleur qu’une personne atteinte de cette maladie.
J’espère que cela vous aidera à me comprendre, mais si vous avez encore des doutes sur la douleur, la librairie, la bibliothèque ou Internet, ils ont de bons livres et articles sur la fibromyalgie.

Note de l’auteur: Cette lettre est basée sur des discussions avec des femmes et des hommes atteints de fibromyalgie dans le monde entier. Il ne représente pas une personne sur dix millions atteinte de fibromyalgie dans le monde, mais il peut aider les personnes en bonne santé à comprendre à quel point cette maladie peut être dévastatrice. S’il vous plaît, ne prenez pas la douleur de ces personnes à la légère. Vous ne voulez pas passer une journée dans leurs chaussures ou sur leurs corps. La fibromyalgie n’est pas quelque chose que nous choisissons d’avoir, mais si nous le faisons, nous devons atteindre un point où nous acceptons la maladie comme faisant partie de nos vies.

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