Prezado parceiro
Bem, aqui estamos nós, não só a vida como eu sei que mudou, infelizmente tem a sua! Estamos agora em uma nova jornada, não divertida, não emocionante, mas mais uma jornada de alpinismo com muitas paradas e desvios. Então, aqui estão algumas coisas que você deve saber indo para esta jornada que podem tornar mais fácil para você lidar comigo. Como você sabe, eu tenho uma doença crônica e a vida nunca será a mesma para nenhum de nós. Não é uma doença que você pode ver, mas você me vê lutando. Não é uma doença que você pode sentir, mas você vê minha dor. Não é uma doença que você pode entender, mas você vê minha frustração. As coisas nunca serão as mesmas, mas posso tentar mantê-las o mais “normal” possível para o bem da nossa família. Então, como eu explico completamente os desafios que estão por vir? Há muitos aspectos da doença / dor crônica que eu quero que você entenda, então vamos começar do começo e eu vou explicar da melhor maneira possível para que você saiba e possa entender completamente o que será essa jornada. Há muitas áreas diferentes para cobrir, então aguente firme, vai ser uma viagem acidentada.
Então, o que é essa coisa chamada fibromialgia? Bem, existem tantas teorias e definições do que é que todas elas se combinam e algumas definições soam totalmente confusas e não fazem sentido, enquanto outras fazem soar como um monte de sintomas sem significado real ou diagnóstico definido. deve ser tudo em nossas cabeças, mas vamos dar um nome mesmo assim. Então, primeiro de tudo, eu tenho essa “condição” que afeta como meu corpo responde à dor. A parte “divertida”, todos os dias, pode ser diferente, então eu posso sentir dores nas articulações um dia e dores nas pernas em outro dia. Então vamos começar com dor.
Minha dor pode variar de incômoda a extrema de um dia para o outro e até uma hora para outra. Às vezes pode ser difícil para mim dizer exatamente o que dói e como dói, mas só sei que é muito desconfortável e dói. Os dias “incômodos” são os que eu me esforço muito para acompanhar as tarefas do dia-a-dia de manter a casa funcional e limpa. Eu também tento lidar com os outros projetos que continuam somando. Estes são tipicamente os dias em que eu me levanto muito além dos meus limites, então saiba que, se eu tiver tido um dia ocupado e muitos projetos feitos, eu posso estar em desvantagem por alguns dias depois. Os dias em que sinto dores extremas são os dias em que passo a maior parte no sofá, na cama ou na cadeira, tentando ficar à vontade.
Estes são os dias em que a roupa, os pratos, a limpeza da casa e a cozinha terão que esperar, ou precisarei de ajuda. Você provavelmente também encontrará estes são os dias que muitas lágrimas são derramadas. Lágrimas de dor, lágrimas de tristeza, lágrimas de frustração e lágrimas de saber que estou deixando eu e minha família para baixo. Mas, como aprendi, você conhece essas lágrimas e está sempre disposto a me confortar. Você sabe que este é um dos meus momentos mais vulneráveis e você me deixa lidar com isso da melhor maneira possível, mesmo que isso signifique que eu tenha que perder outra família juntos.
Nestes tempos / dias de dor eu também posso ter muita ansiedade e estresse. Mas pelo que aprendi, nem todo estresse e ansiedade são expressos da mesma maneira ou da forma típica em que muitas pessoas pensam, principalmente a parte ansiosa. Para a maioria das pessoas quando elas ouvem ansiedade, ou ataques de ansiedade, elas imaginam pessoas sentadas no canto, enroscadas em uma balança balançando para frente e para trás enquanto murmuravam um monte de rabiscos. Bem, a ansiedade pode ser expressa ou demonstrada de muitas maneiras diferentes, a maioria das quais acabei de aprender de mim mesmo. Para mim, as formas mais comuns de demonstrar ansiedade são raiva e ficar facilmente perturbadas. Coisas simples me deixam tão frustrado, chateado e mal-humorado que não importa o quanto eu tente ser calmo, colecionado e gentil; Eu acabo parando com todos e tudo o que leva a brigas, discussões e desconforto para todos.
Por favor, saibam que eu estou tentando muito duro deixar essas coisas rolarem pelas minhas costas e não me causarem estresse ou ansiedade, eu simplesmente não posso evitar isso na maioria das vezes e é porque fisicamente eu estou tão desconfortável que às vezes é preciso nada mais do que um olhar particular para me deixar louco! Eu tento muito manter tudo junto e não deixar que as coisas me incomodem, mas sei que às vezes eu simplesmente não consigo manter tudo isso e ele está fadado a eventualmente vomitar como o Monte Vesúvio! Você também aprendeu que, quando tenho conversas com você, ou com outras pessoas, às vezes parece que estou espumando pela boca com a conversa, falando rápido e, às vezes, não fazendo muito sentido, essa é também uma maneira de sentir e expressar ansiedade. Eu tento respirar fundo, mantenho as minhas respostas em conversas mesmo, calmas e colecionadas mas sim,
Não são as pessoas com as quais eu estou falando necessariamente que estão me causando estresse ou ansiedade, mas apenas as conversas em geral que podem fazer meu medidor de ansiedade voar. Quando estou no meio dessa ansiedade, a socialização pode ser muito difícil. Às vezes eu tenho que perder reuniões de família ou festas devido ao aumento da ansiedade e da dor, mas, por favor, saiba que isso não é algo que eu faça uma escolha deliberada ao fazer. Eu nunca quero sentir-me marginalizado pelos meus sintomas ou deixar tudo isso ditar minha vida, no entanto, isso tem um impacto enorme na minha vida agora e como eu vivo e você sempre parece saber quando eu realmente preciso de um “time-out” ”Para coletar e centrar-me e silenciar todo o caos acontecendo na minha cabeça.
Fadiga é o outro grande ator em tudo isso. A melhor descrição do cansaço que tenho é que sua fadiga não ajuda a dormir. Isso é muito verdade. A dor por si só causa fadiga. Agora adicione o estresse, ansiedade, depressão e síndrome da fadiga crônica em cima de tudo isso e às vezes até tomar um banho é a maior tarefa que eu possa realizar durante toda a semana!
A fadiga da doença crônica pode ser resumida como sendo tão cansada que você sentiu que não dormiu mais de uma semana, ainda que tenha que continuar com todas as tarefas que normalmente faz em uma base regular. A fadiga sozinha pode fazer com que todos os nossos outros sintomas sejam experimentados em quádruplo do que “normalmente” pode ser experimentado. Em seguida, adicione a insônia ou hábitos de sono variados daqueles com doença crônica, esta é uma receita para o sofrimento. Sim, estamos cansados literalmente o tempo todo. Quando dizemos que estamos “cansados”, não estamos apenas dizendo que tivemos uma noite ruim de sono, mas sim que em alguns dias estamos tão cansados que até mesmo a menor tarefa drenará todas as reservas que temos. E mais uma vez, você parece saber quando minha última “colher” foi jogada e você me encoraja a descansar.
O desemprego é agora parte do nosso vocabulário e realidade também. Eu não ser capaz de contribuir para o nosso plano financeiro também é agora um grande problema em nossas vidas. Isso nos faz estressar ao olhar para o nosso futuro. As coisas não são mais tão acessíveis quanto eram antes e as prioridades mudaram. No entanto, com tudo isso somado ao que estamos lidando, você continua a me apoiar e a me assegurar de que vamos sobreviver. Teremos que dizer não para mais coisas do que dizemos sim, mas vamos fazê-lo funcionar de alguma forma. Meus sonhos, aspirações e carreiras futuras tiveram que ser suspensos então às vezes quando isso se torna demais para eu suportar, você me segura e me deixa saber que eu ainda deveria estar orgulhosa do que realizei, mas me confortar sabendo que a meu ver, as coisas serão tão drasticamente diferentes e não há nada que eu possa fazer para consertar isso.
Eu posso parecer reclamar o tempo todo sobre as coisas que me incomodam, a dor que tenho, a fadiga que tomou conta, mas você ainda está aqui, segurando minha mão, esfregando meus ombros, me encorajando a continuar lutando. Quando nós, ou um cônjuge e / ou um membro da família, temos essa condição, parece que leva tudo o que temos para dar. Mas você me apoiando é o maior presente que você tem para oferecer.
Paciência é uma virtude; a capacidade de consolar é um dom, e a compreensão e a empatia são realmente raras. No entanto, felizmente para mim você tem todas essas coisas. E não importa o que nossa história tenha planejado, sua capacidade de entender minha condição, ser paciente com minhas limitações e me confortar em meus momentos mais sombrios me deu a capacidade de continuar perseverando. Dia a dia, até a hora por hora é o melhor que posso fazer. Mas você, sabendo que a vida será diferente para nós e que será capaz de se adaptar ao que temos agora, será o maior presente que você pode me dar e, por favor, continue sendo paciente, compreensivo e preocupado com a nossa nova realidade. E acima de tudo, obrigado por entender que isso é uma condição / diagnóstico legítimo. Seu amor e apoio é o que me mantém nesse mundo louco.
