När du har konstant smärta och ingen tror dig

Jennifer Brea var 28 år gammal när hon inte kunde avsluta en promenad eller cykla, hon gick hem halvvägs och sov i timmar.

“På ett sätt tänkte jag: ‘Åh, jag kanske bara blir gammal,’ säger regissören och huvudpersonen för den nya dokumentären” El malavos “. ”Jag var bara 28 år och tänkte: ‘Kanske blir jag bara gammal? “Och en del beror på att jag fortsatte att gå till läkaren och han sa till mig:” Du har det bra, du har det bra, du har det bra ”.

Hon var inte bra, hennes trötthet blev värre och snart fick hon sin doktorsexamen. från Harvard, Ph.D. Studenten kunde inte slutföra meningar eller ens skicka ett e-postmeddelande. Men läkarna kunde fortfarande inte identifiera något som antagligen var fel med henne, och hon fick äntligen höra att hon hade en ”konverteringsstörning”: en modern version av hysteri.

Egentligen har Brea, som nu är 35 och bor i Kalifornien, kroniskt trötthetssyndrom, eller CFS, även känd som myalgisk encefalomyelit. Tillståndet orsakar svår utmattning, hjärndimma och ofta smärta. Han misstänker att hans fall utlöstes av en feber på en dag 2011, även om lite är känt om orsakerna till kronisk trötthet.

Hans dokumentär, nu visad på IFC Center, kröniker sin kamp med CFS, och stigmatiseringen som är knuten till den lilla kända sjukdomen: eftersom tillståndet fortfarande är under radaren tror många att de med CFS helt enkelt är trötta eller överdrivna. symptomen.

Brea-korståget får popularitet, delvis tack vare en handfull kändisar som har öppnat sin egen kamp mot kroniska och svåra att diagnostisera sjukdomar.

Sångaren Lady Gaga gjorde nyheter tidigare denna månad när hon meddelade att hon led av fibromyalgi, ett annat kroniskt smärtstillstånd. Hon avbröt en scen av en turné för att återhämta sig, men till och med mötte reaktionen från fans som inte trodde att hennes sjukdom var verklig.

Vid båda förhållandena finns det inget blodprov som bekräftar en diagnos; Snarare är diagnoserna baserade på de självrapporterade symtomen hos en patient, till exempel smärta över och under höfterna vid fibromyalgi.

Även om det finns forskning om biomarkörer för varje tillstånd (till exempel höga nivåer av vissa proteiner i blodet), är det svårt att veta med säkerhet om en person har ett tillstånd.

Ett annat problem: det uppskattas att kvinnor är sex gånger mer benägna att ha CFS än män och dubbelt så stor risk att ha fibromyalgi.

Historiskt beskrivs kvinnor som rapporterar symtom som extrem smärta och trötthet som ”hysteriska” och behandlas ofta som om deras tillstånd var rent psykologiska.

Historiskt beskrivs kvinnor som rapporterar symtom som extrem smärta och trötthet som ”hysteriska” och behandlas ofta som om deras tillstånd var rent psykologiska.

När Brea blev sjuk för första gången berättade en neurolog till honom att hans symtom troligen berodde på känslomässigt trauma som glömts bort i hans förflutna.

NYU Langones reumotolog, Paula Rackoff, MD, säger att denna typ av reaktion från det medicinska samfundet förändras, delvis tack vare en ökning av kvinnliga läkare.

“Jag tror att kvinnor svarar på kvinnor annorlunda [än män],” säger Rackoff.

Men skeptiker är fortfarande oroande vanliga.

Förra veckan publicerade Gaga sina problem på Instagram och försvarade sig från kritiker.

“Jag använder ordet” lida “inte av synd eller uppmärksamhet, och jag blev besviken över att folk på nätet tyder på att jag blir dramatisk, jag uppfinner eller tolkar offret att lämna turnén,” skrev han i en intervju. Legenden om fotot. “Jag använder ordet lidande inte bara för att trauma och kronisk smärta har förändrat mitt liv, utan för att de hindrar mig från att leva ett normalt liv.”

I sin nya Netflix-dokumentär “Gaga: Five Foot Two”, som nu sänds, följer kamerorna honom när han gråter, skakar och går till en läkare för att injicera en triggerpunkt, där en läkare injicerar medicin i musklerna för att döda smärtan . strålar från höften till käken.

”Ser jag patetiskt ut?” Frågar han i en scen när han gråter. “Jag är så generad.”

Gaga bryr sig inte bara om sin egen förmåga att hantera smärta, utan också andra människor med sjukdomen som inte har samma stödsystem, eller medel för behandling, som hon har.

Men till och med Gaga kämpar för att hitta läkare som vet hur de ska behandla sitt fortfarande mystiska tillstånd. I en annan scen säger han att han föredrar att prova smärtsamma behandlingar än att sitta på en MR-maskin i timmar, bara för att få höra att ta Advil i slutet.

Brea skyller på allvaret i hans tillstånd under den tid det tog honom att hitta en läkare som trodde henne.

“Jag tror att det finns en god chans att om de hade diagnostiserat mig … tidigare, skulle jag inte ha blivit så sjuk som jag hade gjort, och jag kanske inte hamnat i rullstol,” säger han och tillägger att istället för att vila initialt, han drev sig själv till träning och arbete. Antivirala läkemedel och nya livsstilsförändringar har förbättrat hennes trötthet, men hon tror inte att det någonsin kommer att “bota” helt.

Hon är orolig över att felinformation och feldiagnoser kan göra det svårt för patienterna att också få stöd från sina nära och kära.

“Jag tror att många människor tror att det är i deras huvuden, och deras familjer vet ibland inte vad de ska göra,” säger Brea. ”Eftersom de vill stödja den man älskar, men när experten säger något annat är det mycket svårt att veta vem att tro. Och att bristen på medicinsk utbildning [från läkarnas sida] bidrar till att familjer skiljs, till personer som skiljer sig, till familjemedlemmar som är separerade. ”

Brea säger att medan hennes man var vid hennes sida från den första dagen, ”beklagar hon fortfarande hur [hennes sjukdom] har påverkat hennes drömmar.”

Rackoff säger att de som misstänker att de har någon av de två sjukdomarna är helt motiverade att söka en andra eller tredje åsikt. “Kassera inte din instinkt.”

referens: http: //fibrotips.site/when-estas-en-constante-dolor-y-nadie-te-cree/? fbclid = IwAR2QueJMfIJTyDlDinB_a_kTSAK5NZJZ8kpi-Htkw3nDVQFqC__pyR-5Xh4-

Loading...

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *