Lorsque vous souffrez constamment et que personne ne vous croit

Jennifer Brea avait 28 ans quand elle s’est retrouvée incapable de terminer une marche ou de faire du vélo, elle est rentrée à mi-chemin et a dormi pendant des heures.

“D’une certaine manière, je me suis dit:” Oh, peut-être que je vieillis “, explique le réalisateur et protagoniste du nouveau documentaire” El malavos “. «Je n’avais que 28 ans et je pensais: ‘Peut-être que je vieillis juste? «Et une partie est parce que je continuais à aller chez le médecin et il m’a dit: ‘Tu vas bien, tu vas bien, tu vas bien’».

Elle n’allait pas bien, sa fatigue s’est aggravée et bientôt elle a obtenu son doctorat. de Harvard, Ph.D. L’élève n’a pas pu terminer ses phrases ni même envoyer un e-mail. Mais les médecins n’ont toujours pas pu identifier quelque chose qui n’allait probablement pas avec elle, et on lui a finalement dit qu’elle avait un «trouble de conversion»: une version moderne de l’hystérie.

En fait, Brea, qui a maintenant 35 ans et vit en Californie, souffre du syndrome de fatigue chronique, ou SFC, également connu sous le nom d’encéphalomyélite myalgique. La condition provoque un épuisement sévère, un brouillard cérébral et, souvent, des douleurs. Il soupçonne que son cas a été déclenché par une fièvre d’un jour en 2011, bien que l’on en sache peu sur les causes de la fatigue chronique.

Son documentaire, maintenant montré au Centre IFC, relate sa bataille contre le SFC et la stigmatisation attachée à la maladie peu connue: parce que la condition est toujours sous le radar, beaucoup croient que ceux qui ont le SFC sont simplement fatigués ou exagèrent. les symptômes.

La croisade Brea gagne en popularité, en partie grâce à une poignée de célébrités qui ont lancé leur propre lutte contre les maladies chroniques et difficiles à diagnostiquer.

La chanteuse Lady Gaga a fait des nouvelles plus tôt ce mois-ci lorsqu’elle a annoncé qu’elle souffrait de fibromyalgie, une autre affection de douleur chronique. Elle a annulé une étape d’une tournée pour récupérer, mais même elle a dû faire face à la réaction de fans qui ne pensaient pas que sa maladie était réelle.

Dans les deux cas, il n’y a pas de test sanguin pour confirmer un diagnostic; Les diagnostics sont plutôt basés sur les symptômes autodéclarés d’un patient, tels que la douleur au-dessus et au-dessous des hanches dans le cas de la fibromyalgie.

Bien qu’il existe des recherches sur les biomarqueurs de chaque condition (par exemple, des niveaux élevés de certaines protéines dans le sang), il est difficile de savoir avec certitude si une personne a une condition.

Autre problème: on estime que les femmes sont six fois plus susceptibles de souffrir du SFC que les hommes et deux fois plus susceptibles de souffrir de fibromyalgie.

Historiquement, les femmes qui signalent des symptômes tels que des douleurs et une fatigue extrêmes sont décrites comme «hystériques» et sont souvent traitées comme si leurs conditions étaient purement psychologiques.

Historiquement, les femmes qui signalent des symptômes tels que des douleurs et une fatigue extrêmes sont décrites comme «hystériques» et sont souvent traitées comme si leurs conditions étaient purement psychologiques.

Lorsque Brea est tombé malade pour la première fois, un neurologue lui a dit que ses symptômes étaient probablement dus à un traumatisme émotionnel oublié dans son passé.

La rhumatologue de NYU Langone, Paula Rackoff, MD, dit que ce type de réaction de la communauté médicale est en train de changer, en partie grâce à l’augmentation du nombre de femmes médecins.

«Je pense que les femmes réagissent aux femmes différemment [que les hommes]», explique Rackoff.

Mais les sceptiques restent inquiétants.

La semaine dernière, Gaga a posté ses problèmes sur Instagram et s’est défendue des critiques.

«J’utilise le mot« souffrir »pas par pitié ou attention, et j’ai été déçu de voir que les gens en ligne suggèrent que je suis dramatique, j’invente ou interprète la victime pour qu’elle quitte la tournée», a-t-il écrit dans une interview. Légende de la photo. «J’utilise le mot souffrance non seulement parce que les traumatismes et les douleurs chroniques ont changé ma vie, mais parce qu’ils m’empêchent de mener une vie normale.»

Dans son nouveau documentaire Netflix “Gaga: Five Foot Two”, diffusé maintenant, les caméras le suivent alors qu’il pleure, secoue et se rend chez un médecin pour lui injecter un point de déclenchement, dans lequel un médecin injecte des médicaments dans les muscles tendus pour engourdir la douleur . irradiant de sa hanche à sa mâchoire.

“Est-ce que j’ai l’air pathétique?”, Demande-t-il dans une scène en pleurant. “Je suis tellement Gené.”

Gaga se soucie non seulement de sa propre capacité à gérer la douleur, mais aussi des autres personnes atteintes de la maladie qui n’ont pas le même système de soutien ou les fonds pour le traitement qu’elle a.

Mais même Gaga a du mal à trouver des médecins qui savent comment traiter leur état encore mystérieux. Dans une autre scène, il dit qu’il préfère essayer des traitements douloureux que de rester assis sur un appareil d’IRM pendant des heures, pour se faire dire de prendre Advil à la fin.

Brea blâme la gravité de son état pour le temps qu’il lui a fallu pour trouver un médecin qui la croyait.

“Je pense qu’il y a de fortes chances que s’ils m’avaient diagnostiqué … avant, je ne serais pas tombé aussi malade que moi, et je ne me serais peut-être pas retrouvé en fauteuil roulant”, dit-il, ajoutant qu’au lieu de se reposer initialement, il s’est poussé à faire de l’exercice et à travailler. Les médicaments antiviraux et les changements récents dans le mode de vie ont amélioré sa fatigue, mais elle ne pense pas que cela «guérira» complètement.

Elle craint que la désinformation et les diagnostics erronés ne rendent difficile pour les patients de recevoir également le soutien de leurs proches.

«Je pense que beaucoup de gens finissent par penser que c’est dans leur tête, et leurs familles ne savent parfois pas quoi faire», explique Brea. «Parce qu’ils veulent soutenir la personne qu’ils aiment, mais quand l’expert dit quelque chose de différent, il est très difficile de savoir à qui croire. Et ce manque de formation médicale [de la part des médecins] contribue à la séparation des familles, aux personnes divorcées, aux membres de la famille qui sont séparés. “

Brea dit que même si son mari était à ses côtés depuis le premier jour, elle «regrette toujours la façon dont [sa maladie] a affecté ses rêves».

Rackoff dit que ceux qui soupçonnent qu’ils ont l’une ou l’autre des deux maladies ont parfaitement raison de demander un deuxième ou un troisième avis. “Ne jetez pas votre instinct.”

référence: http: //fibrotips.site/when-estas-en-constante-dolor-y-nadie-te-cree/? fbclid = IwAR2QueJMfIJTyDlDinB_a_kTSAK5NZJZ8kpi-Htkw3nDVQFqC__pyR-5Xh4

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