Leven met fibromyalgie is buitengewoon moeilijk, zoals miljoenen patiënten over de hele wereld kunnen beamen. Het feit dat fysieke en emotionele pijn niet zichtbaar is voor anderen kan het vaak nog moeilijker maken. Fibromyalgie staat bekend als een “onzichtbare ziekte” omdat pijnlijke en vaak slopende bijwerkingen vaak niet zichtbaar zijn voor anderen.
Een persoon met fibromyalgie ziet er in de buitenlucht misschien goed uit, maar lijdt aan ondraaglijke pijn van binnen. Dit feit begrijpen is belangrijk voor mensen die een vriend of familielid van iemand met fibromyalgie willen ondersteunen.
Hoewel het vaak moeilijk is woorden te vinden om te ondersteunen en te hopen op diegenen die lijden aan fibromyalgie, is hier een lijst van 5 dingen die zeker niet betekent dat iemand fibromyalgie heeft. We denken niet dat we iets beters kunnen zeggen dan een van deze 5 dingen.
# 1 “Je ziet er niet ziek uit”
Deze opmerking toont een volledig gebrek aan begrip van onzichtbare ziekten. Niet alle ernstige ziekten gaan gepaard met duidelijke symptomen, zoals in een rolstoel zitten. Mensen met fibromyalgie hebben vaak coping-mechanismen geleerd en kunnen hun beperkte energie elke dag gebruiken om te proberen meer normaal te zijn voor anderen. Maar de pijn is er nog steeds. En zelfs verwijzend naar een persoon met fibromyalgie, beweren ze dat ze een compromis kunnen sluiten.
# 2 “Het moet leuk zijn om niet te hoeven werken”
Nee, nee … dat is het niet. De overgrote meerderheid van degenen die lijden aan fibromyalgie zou alles doen om hun onafhankelijkheid en het vermogen om fulltime te werken te herwinnen.
De suggestie dat het niet mogelijk was om te werken was een keuze of dat ze gewoon lui waren, ongelooflijk beledigend.
# 3 “Ik heb gehoord dat fibromyalgie geen echte ziekte is”
Je hebt het kwaad al gehoord. De oorzaak van fibromyalgie wordt nog steeds bestudeerd en de vele onderzoeken zijn gebaseerd op andere gezondheidsproblemen vanwege een gebrek aan historisch inzicht. Maar dat betekent niet dat het minder reëel is voor bijna 6 miljoen mensen met fibromyalgie in de Verenigde Staten.
Fibromyalgie werd vorig jaar officieel erkend als een echte ziekte in de Verenigde Staten, toen het zijn eigen diagnostische code ontving en al vele jaren wordt erkend door de sociale diensten van de FDA en de National Security Administration.
# 4 “Je moet gewoon meer sporten en actiever zijn”
Als het zo simpel was In feite verleggen veel patiënten met fibromyalgie de grenzen van hun fysieke mogelijkheden door elke dag op te staan en te douchen.
Velen vinden verlichting in yoga of andere lichte aërobe oefeningen. Maar vaak is het soort inspanning dat gepaard gaat met training geen mogelijkheid.
# 5 “Alles zit in je hoofd”
We hebben het ergste als laatste bewaard. Nee, niet alles zit in mijn hoofd. Pijn en vermoeidheid zijn aanwezig in het hele lichaam, en soms voel ik dat zelfs mijn haar pijn doet! Ja, het is zo erg en het feit dat je mijn pijn niet kunt zien, wil nog niet zeggen dat het geen fysieke conditie is. Stress, angst en depressie kunnen alle symptomen van chronische pijn verergeren, maar veroorzaken geen pijn.
Als je hier bent, is het waarschijnlijk dat je fibromyalgie hebt of dat iemand fibromyalgie echt wil begrijpen om iemand te steunen van wie ze houden. Zachte tang voor jou als je de eerste bent en dankbaar als je de laatste bent.
