En raison des symptômes difficiles à supporter, la fibromyalgie affecte le quotidien des malades.
Dans un premier temps, avant que le diagnostic soit posé (ce qui peut prendre des années), le malade est souvent confronté à l’incrédulité de ses proches. “Cette maladie pose un problème à part : elle ne se voit pas, résume Alain Leseine. Dès lors, comment expliquer à son conjoint ou à ses enfants qu’on est trop fatigué ou qu’on a trop mal pour sortir ou même pour faire à manger ?” Les proches sont donc souvent enclins à penser qu’il s’agit de fainéantise ou de quelqu’un d’un peu chochotte, qui s’écoute trop. “C’est tout l’inverse, en général la personne fibromyalgique ne manque pas de l’envie de faire des choses, mais elle n’y parvient pas. Je ne connais pas de fibromyalgique fainéant !”
– Conséquences néfastes également d’un point de vue professionnel. En effet, comment faire comprendre à son patron que ce matin, on n’a pas réussi à se lever, que la fatigue nous a terrassé avant même de sortir du lit ou que les douleurs nous empêchent de mettre un pied dehors ? Et quand ce scénario se répète régulièrement et de façon imprévisible, on imagine facilement les retombées. Même quand l’employeur est compréhensif, c’est parfois le malade qui décide de lui-même d’arrêter son activité, trop contraignante pour son état de santé.
– Difficultés également dans la vie sociale et affective. Comment expliquer à ses amis que l’on annule aussi souvent les sorties prévues de longue date ? “C’est que notre état fluctue d’un jour et même d’une heure à l’autre. Il est donc difficile de planifier des choses”, souligne Alain Leseine. Difficile à faire comprendre à quelqu’un qui n’a jamais ressenti ces symptômes. Sans compter que le malade est souvent tenté d’abandonner les activités qui lui tenaient à cœur et qui aujourd’hui réclament un effort. La moindre sortie au théâtre, au musée ou au cours d’aquarelle peut se révéler difficile. “La clé, c’est de tout de même se forcer à faire certaines choses, estime Alain Leseine. Il ne faut pas aller au-delà de ses limites mais faire ce que l’on peut faire et se dire que tant pis si on va moins loin que les autres lors d’une promenade, par exemple. Il faut continuer à pratiquer des activités, à la mesure de nos capacités du jour.”
– Certains fibromyalgiques vivent si mal cette situation qu’ils peuvent en arriver à penser au suicide. “A mes yeux, ce n’est pas fréquent, explique Alain Leseine. Mais cela arrive surtout chez les personnes qui ne savent pas ce qu’elles ont ou qui n’osent pas parler de leur maladie. Très logiquement, les personnes suicidaires sont donc les moins visibles parmi les malades et il est difficile de faire de statistiques.” L’information sur la maladie et le dialogue semblent être les clés pour éviter d’en arriver là.
