J’ai lu hier un article sur la douleur chronique de Lady Gaga. Elle a la fibromyalgie comme moi. Je n’écris presque jamais à ce sujet, car cette maladie n’est jamais reconnue par personne et je n’ai pas envie de vous expliquer que ce n’est vraiment pas entre vos oreilles. Que vous pouvez vraiment avoir une douleur très intense et qu’il y a toujours de la douleur.
Les dernières semaines, j’ai encore beaucoup de problèmes. Parfois si grave que je pleure vraiment sur mon lit et que je ne peux vraiment rien faire sans analgésiques lourds. La douleur est aussi très fatigante. Parfois, cela prend une journée, parfois des jours, voire des semaines. De la couronne à la plante des pieds, mais parfois seulement le cou, le haut du dos, les mains ou les hanches. Vous ne pouvez pas dessiner dessus.
La douleur est également difficile à décrire. Cela varie d’une douleur lancinante et pulsée, semblable à celle de la grippe, à une douleur désagréable. Quelque chose comme mal aux dents, mais dans votre épaule ou le dos, ou ailleurs. C’est différent pour tous ceux qui l’ont. Très souvent, je dis que je semble avoir été sous un tram. Heureusement, je ne sais pas exactement ce que ça fait :-), mais au moins une méchante raideur dans toutes les articulations et les muscles qui l’entourent, puis une couverture de douleur. Une douleur difficile à ignorer. En tout cas pas continu. Je suis parfois maussade. Aussi parce que cela secoue régulièrement tous nos projets.
À l’extérieur, vous ne voyez rien et, bien sûr, si vous dansez ou pratiquez un sport, les gens ne s’attendent pas à ce que vous annuliez un rendez-vous ou que quelque chose que vous aviez prévu ne fasse pas à cause de la douleur ou de la fatigue extrême. Une fatigue extrême est également un symptôme de la fibromyalgie. Il est difficile d’expliquer que parfois vous avez de bons jours où vous pouvez faire beaucoup, mais aussi de très mauvais jours où vous ne pouvez vraiment rien faire ou êtes trop fatigués!
Comme je le fais plus lentement à cause de mon épuisement professionnel et que mon corps est d’une manière différente de ce qu’il était avant, les plaintes sont devenues moins fréquentes et j’ai moins d’attaques. Mais ce n’est certainement pas parti. Je me réveille tous les matins avec des pieds et des mains très douloureuses. Avant de pouvoir bien me lever et marcher, je dois d’abord me réchauffer, dirons-nous. Après cela, ça va habituellement. Par exemple, je souffre depuis huit semaines d’une blessure à l’épaule et de déclencheurs désagréables qui ne passent pas. La surcharge et le crachat se cachent toujours. Heureusement, cela ne met pas votre vie en danger et vous pouvez simplement vieillir avec, mais cela a plus d’impact que ce que la plupart des gens pensent. Bien entendu, cela s’applique également aux autres syndromes de douleur chronique ou de fatigue.
Alors jugeons tous moins vite. Ce n’est pas vrai que les personnes atteintes de cette maladie ne veulent pas, mais ne peuvent vraiment pas. Heureusement, de plus en plus de recherches sont en cours et des marqueurs ont été trouvés dans diverses études. Malheureusement, trop peu de recherches ont été effectuées pour diagnostiquer, par exemple, un test sanguin ou la mise au point d’un médicament.
J’ai reçu mon diagnostic du rhumatologue il y a environ six ans. Heureusement, il est stable et ne s’aggrave pas avec les années. Et vous vous habituez à la douleur, vous apprenez à vous en occuper, mais il y a des jours où je préfère rester dans mon lit: je suis trop fatigué et j’ai trop mal pour me lever. La fibromyalgie n’est pas amusante et certainement pas pour les larbins. C’est une maladie réelle, avec des symptômes réels qui ne disparaissent pas en n’y pensant pas ou en bougeant davantage. C’est tous les jours d’attendre et de voir comment vous vous sentez. Mais avec des essais et des erreurs et un peu de compréhension de votre environnement, il est bon de vivre avec. Néanmoins, comme 340 000 autres personnes aux Pays-Bas souffrant de fibromyalgie, j’espère pouvoir remédier à cette maladie à l’avenir.