par Sarah Borien
J’ai souffert de fibromyalgie pendant six ans. À ce jour je ne suis pas sûr de ce que je trouve le plus dur; la douleur constante, la fatigue et une myriade d’autres symptômes qui accompagnent le diagnostic, ou le besoin constant de l’expliquer et de le justifier.
En 2010, lorsque j’ai été diagnostiqué, c’était par processus d’élimination. J’avais eu divers tests et examens sans aucune conclusion, et un jour, j’ai demandé à mon médecin généraliste si je pouvais avoir la fibromyalgie, après l’avoir lu en ligne.
Je suis sûr que l’autodiagnostic sur Internet est la seule chose que tous les médecins généralistes déconseillent de faire, mais ici, cela se passait. J’ai été référée à un rhumatologue qui a confirmé mon diagnostic après avoir terminé le test du point d’appel d’offres et j’ai ressenti un moment de soulagement.
Mais cette nomination est devenue l’une des nombreuses conversations frustrantes avec des médecins qui ne croyaient pas ou ne comprenaient pas ma douleur. Ce rhumatologue, qui n’avait aucune formation en psychologie clinique à son nom, me posa la question la plus clichée de tous.
«Alors, dit-il, parle-moi de ton enfance. Est-ce que tu t’entendais avec tes parents?
Pourtant, cinq ans plus tard, je suis furieux de ne pas le défier. J’aurais dû lui demander pourquoi il me lançait Pop Psychology 101, mais je lui ai plutôt parlé de mon enfance.
Il a suggéré que je subisse une série de séances avec un psychologue et je n’ai pas demandé pourquoi, j’ai juste hoché la tête et pleuré. J’ai posé des questions sur le traitement de la douleur et comment y faire face, mais il a dit que parler avec le psychologue devrait aider.
Cette expérience a été la première fois que j’ai ressenti un si grand manque de compréhension, et chaque fois est aussi déchirant que le dernier.
Mais ce ne sont pas que des professionnels de la santé. Lorsque mon ami a reçu un diagnostic de sclérose en plaques quelques années plus tard, je me sentais jalouse. Peux tu croire ça?
Je ne lui ai jamais dit – ou l’avais avoué à qui que ce soit, mais la regarder recevoir des cartes et des fleurs de tous nos amis pendant les premières semaines de son diagnostic m’a fait comprendre que peu de mes amis comprenaient vraiment la fibromyalgie.
Elle a eu des rendez-vous avec de nombreux médecins et infirmières, tout cela dans le cadre de son «réseau de soutien». Après ce rendez-vous avec le rhumatologue, je n’avais entendu parler de personne – à moins de compter le psychologue qui m’a congédié après trois séances car il ne pouvait «voir aucun signe de traumatisme».
Je n’avais pas un tel réseau d’amis, de famille ou de médecins. En fait, à ce moment-là, j’avais du mal à faire comprendre à mon médecin généraliste la douleur que je ressentais.
Si vous souffrez de fibromyalgie, je suis sûr que votre cheminement vers le diagnostic était aussi affreux et compliqué que le mien. Je n’ai pas encore entendu parler d’une personne atteinte de compréhension, de conviction et de gentillesse du début à la fin.
Je trouve cela vraiment déconcertant que tant de personnes puissent être si indisposées et pourtant, le manque de soutien et le manque de volonté de comprendre ne sont qu’une évidence.
Mon conseiller en médecine du travail au travail m’a dit: «La fibromyalgie est la condition de la mode dans les années 2000 – dans les années 90, tout le monde prétendait avoir une ME», a déclaré ma consultante à la clinique de douleur. – Tu sembles aller bien.
Je ne comprendrai jamais pourquoi des commentaires comme ceux-ci sont acceptables, en particulier de la part des professionnels du secteur de la santé.
Pourtant, tout n’est pas mauvais. Au fil des ans, j’ai eu beaucoup de chance. Mon réseau de support n’a peut-être pas existé au début, mais il s’est développé au fur et à mesure que je me suis exprimé plus clairement sur mon état. J’en parle au travail, je blogue à ce sujet pendant mon temps libre et je fais des liens à travers d’autres médias sociaux avec d’autres patients atteints de fibromyalgie.
Mon petit ami est un grand soutien et n’a jamais remis en question la validité de ma douleur; Son père vit avec ME depuis plus de 30 ans et il comprend trop bien les difficultés associées à la douleur chronique et aux maladies invisibles.
Malheureusement, j’ai lu de nombreuses discussions sur les forums sur la fibromyalgie où les patients parlent de leur manque de soutien familial ou du manque de compréhension de leur entourage social. C’est pourquoi les blogs et les réseaux sociaux sont si importants. Ils nous rappellent que nous ne sommes pas seuls.
Il y a plus de 5 millions de personnes souffrant de fibromyalgie aux États-Unis et des millions d’autres dans le monde et j’aime penser qu’au fur et à mesure que nos voix se renforceront, nous sensibiliserons, encouragerons la recherche et l’éducation et la compréhension de la fibromyalgie augmentera.
Au fur et à mesure des recherches, des essais cliniques auront lieu et qui sait, peut-être qu’un jour, il y aura un traitement. Dans ma vie cependant, je voudrais juste voir notre diagnostic signifier quelque chose.
Je veux que les gens réagissent avec compréhension et sympathie quand quelqu’un leur dit: «J’ai la fibromyalgie».
