La fatica associata alla fibromialgia è più della fatica.
La ricerca si basava su studi precedenti che includevano commenti dei pazienti che indicavano che l’affaticamento era un sintomo che meritava di essere valutato negli studi di trattamento. Allo stato attuale, il successo di una terapia dipende principalmente dall’efficacia con cui riduce il dolore associato alla fibromialgia, con poca o nessuna attenzione alla fatica. Inoltre, non esiste una chiara comprensione delle caratteristiche chiave della fatica da misurare.
Durante le interviste sono state poste domande a risposta aperta ai pazienti, come: “Parlami della tua esperienza di fibromialgia”. Pertanto, lo scopo delle interviste non era quello di porre domande specifiche sulla fatica, perché i ricercatori volevano sapere che cosa avevano i pazienti. Racconta spontaneamente i tuoi sintomi.
La durata media dei sintomi della fibromialgia per i 40 partecipanti era di 6,6 anni, la loro età media era di 49 anni e il 70% di loro erano donne. Alla domanda sulla loro esperienza di fibromialgia, hanno riportato i seguenti sintomi, senza alcuna indicazione:
- dolore (78%)
- affaticamento (43%)
- difficoltà a dormire (18%)
- problemi di mobilità (10%)
Ricorda che questo era basato sui tuoi commenti non richiesti sulla fibromialgia. Quando è stato chiesto di valutare i tre sintomi principali, l’ordine era essenzialmente lo stesso, ma le percentuali erano molto più alte.
La fatica correlata alla fibromialgia è stata descritta come una travolgente sensazione di stanchezza che non è stata alleviata dal sonno o dal riposo e che spesso non è proporzionale allo sforzo (es. i partecipanti hanno descritto la fatica dopo aver fatto ben poco), “affermano gli autori. I partecipanti hanno anche notato che la fatica della fibromialgia non era solo “normale affaticamento”.
I partecipanti hanno descritto la loro stanchezza in modo più dettagliato nelle seguenti otto categorie che molti di voi probabilmente possono identificare:
- Sensazione di affaticamento travolgente (43%): a volte al punto che non potevano fare nulla.
- Non alleviato dal riposo o dal sonno (38%): l’affaticamento persisteva anche dopo quello che il paziente pensava fosse un buon riposo notturno
- Non è proporzionale allo sforzo fornito (63%): non ci vuole molto per attivare questo sintomo
- Sensazione di debolezza o pesantezza (28%): il corpo è pesante, debole o privo di forza.
- È difficile sentirsi motivati (83%): ci vuole un sacco di sforzi per fare le cose, come alzarsi e andare avanti al mattino
- Difficoltà a fare le cose che vogliono fare (60%): la stanchezza rende difficile fare ciò che vogliono o devono fare.
- Dovendo fare le cose più lentamente (38%): ci vuole più tempo e alcuni pazienti sentivano che era correlato alla sensazione di pesantezza o debolezza
- Difficoltà a concentrarsi, pensare o ricordare le cose (68%): la stanchezza influisce sulla capacità di concentrazione, difficoltà a ricordare le cose, difficoltà a pensare chiaramente o rimanere concentrati
“Uomini e donne hanno descritto l’esperienza della fatica e il suo impatto in modo molto simile”, scrivono gli autori. Riassumendo le loro scoperte sulla fibromialgia, “La stanchezza sembra essere il secondo sintomo più importante e il suo impatto sulla vita dei pazienti è considerevole.” I molti sintomi di affaticamento associati alla fibromialgia saranno una sfida. Valutare l’impatto di questo sintomo negli studi terapeutici. Ma i risultati di questo studio potrebbero portare a strumenti migliori per misurare con precisione la “fatica” nei pazienti con fibromialgia.
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