Für diejenigen, die Fibromyalgie nicht verstehen

Was Sie über Fibromyalgie wissen müssen:

Fibromyalgie ist keine neue Krankheit. Im Jahr 1815 beschrieb ein Chirurg an der Universität von Edinburgh, William Balfour, Fibromyalgie. Im Laufe der Zeit wird es als chronischer Rheuma, Myalgie oder Fibrose beschrieben. Im Gegensatz zu Krankheiten haben Syndrome wie Fibromyalgie keine bekannte Ursache, aber es handelt sich um eine Gruppe von Anzeichen und Symptomen, die unglücklicherweise für den Patienten gleichzeitig auftreten. Rheumatoide Arthritis und Lupus sind ebenfalls Syndrome.

Die meisten Symptome und emotionalen Probleme im Zusammenhang mit Fibromyalgie sind nicht psychologischen Ursprungs.

Dies ist keine Störung, bei der “alles in Ihrem Kopf ist”. Im Jahr 1987 erkannte die American Medical Association Fibromyalgie als eine reale körperliche Verfassung und als Hauptursache für Behinderungen an.

Fibromyalgie kann beeinträchtigt und depressiv sein und die täglichen Aktivitäten leichter stören.

– Was Sie über mich wissen müssen:

1. Mein Schmerz    – mein Schmerz ist nicht dein Schmerz. Es wird nicht durch Entzündung verursacht. Die Einnahme Ihres Arthritis-Arzneimittels hilft mir nicht. Ich kann nicht arbeiten, weil mein Körper nicht widerstehen kann. Es ist kein Schmerz, der nur in einem Teil des Körpers zurückbleibt. Heute ist es auf meiner Schulter, aber morgen kann es auf einem Fuß sein, oder vielleicht ist es weg. Mein Schmerz wird durch Signale verursacht, die aus meinem Gehirn kommen, möglicherweise aufgrund von Schlafstörungen. Es wird nicht viel verstanden, aber es ist wahr.

2. Meine Müdigkeit:     Ich fühle mich nicht nur sehr müde. Ich bin ernsthaft erschöpft. Ich möchte an körperlichen Aktivitäten teilnehmen, kann aber nicht. Bitte nimm es nicht persönlich. Wenn du mich gestern einkaufen gehen gesehen hast, aber heute kann ich nicht anders, als den Garten zu putzen, nicht weil ich nicht will. Ich bezahle den Preis, um die Muskeln über ihrer Fähigkeit zu betonen.

3. Meine Konzentrationsprobleme. Alle von uns, die an Fibromyalgie leiden, nennen diese Probleme “Fibro-Züge”. Vielleicht erinnere ich mich nicht an deinen Namen, aber ich erinnere mich an dein Gesicht. Vielleicht erinnerst du dich nicht, was ich dir versprochen habe, auch wenn du es nur ein paar Sekunden zuvor gesagt hast. Mein Problem hat nichts mit dem Alter zu tun, kann aber mit Schlafstörungen zusammenhängen. Ich habe kein selektives Gedächtnis. An manchen Tagen habe ich kein Kurzzeitgedächtnis.

4. Meine Ungeschicklichkeit: Wenn ich aufstehe oder hinter die Menge gehe, werde ich dich nicht verfolgen. Ich habe keine Kontrolle über meine Muskeln, um dies zu tun. Sei geduldig, wenn du auf der Leiter hinter mir stehst. In diesen Tagen nehme ich das Leben und jeden Schritt nach dem anderen.

5. Meine Sensibilität – ich kann nicht hier bleiben! Dies kann auf bestimmte Faktoren wie helles Licht, sehr lautes oder leises Rauschen zurückzuführen sein. Fibromyalgie wird die “Störung, die alles verschlimmert” genannt.

6. Meine Unverträglichkeit: Ich kann Hitze oder Feuchtigkeit nicht widerstehen. Wenn ich ein Mann bin, schwitze ich stark. Wenn ich auch eine Frau bin. Und wundere dich nicht, wenn ich bei Kälte außer Kontrolle gerate. Ich kann die Kälte auch nicht aushalten. Mein interner Thermostat ist kaputt und niemand weiß, wie er repariert werden kann.

7. Meine Depression: Ja, es gibt Tage, an denen ich lieber im Bett liege, zu Hause bleibe oder sterbe. Starke Schmerzen sind unerbittlich und können zu Depressionen führen. Ihr aufrichtiges Interesse und Verständnis können mich aus dem Abgrund bringen.

8. Mein Stress – Mein Körper geht nicht mit Stress um. Wenn ich aufhören muss zu arbeiten, Teilzeit zu arbeiten oder meine Aufgaben zu Hause zu delegieren, dann nicht, weil ich faul bin. Täglicher Stress kann meine Symptome verschlimmern und mich vollständig beseitigen.

9. Mein Gewicht: Ich kann übergewichtig oder dünn sein. So oder so war es nicht meine Wahl. Mein Körper ist nicht dein Körper. Mein Appetit ist beeinträchtigt und niemand weiß, wie man es löst.

10. Mein Therapiebedarf: Beneide mich nicht, wenn ich täglich eine Massage benötige. Meine Massage ist nicht deine Massage. Überlegen Sie, was eine Massage in meinem Körper tun kann, wenn ich letzte Woche Beinschmerzen habe. Jetzt habe ich das Gefühl, dass sie über meinen ganzen Körper verteilt sind. Die Massage kann sehr schmerzhaft sein; aber ich brauche es. Regelmäßige Massage kann helfen, zumindest für eine Weile.

11. Meine guten Tage – wenn Sie sehen, wie ich lächle und normal funktioniere, gehen Sie nicht davon aus, dass ich gut bin. Ich leide an chronischen Schmerzen und Müdigkeit, die nicht geheilt werden können. Ich kann einen guten Morgen, Wochen oder Monate haben. Es ist eigentlich ein guter Morgen, an dem ich weitermachen kann.

12. Meine Individualität: Auch diejenigen, die an Fibromyalgie leiden, sind nicht gleich. Dies bedeutet, dass ich nicht alle oben genannten Symptome haben kann. Ich habe Migräne, Schmerzen in den Hüften, Schultern oder Knien, aber ich habe nicht genau die gleichen Schmerzen wie jemand mit dieser Krankheit.
Ich hoffe, das hilft Ihnen, mich zu verstehen, aber wenn Sie immer noch Zweifel an Schmerz, Buchhandlung, Bibliothek oder Internet haben, haben sie gute Bücher und Artikel über Fibromyalgie.

Anmerkung des Autors: Dieser Brief basiert auf Diskussionen mit Frauen und Männern mit Fibromyalgie weltweit. Es ist nicht einer von zehn Millionen Menschen mit Fibromyalgie auf der Welt, aber es kann gesunden Menschen helfen zu verstehen, wie verheerend dieser Zustand sein kann. Bitte nehmen Sie den Schmerz dieser Menschen nicht leicht. Sie möchten keinen Tag in ihren Schuhen oder auf ihren Körpern verbringen. Fibromyalgie ist nicht etwas, das wir haben, aber wenn wir es tun, müssen wir einen Punkt erreichen, an dem wir den Zustand als Teil unseres Lebens akzeptieren.

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