La fibromyalgie n’est pas une maladie imaginaire, elle est réelle et reconnue au niveau médical, mais non reconnu par les gouvernements comme maladie invalidante.
Donc en plus de la douleur, de leurs handicaps, les personnes fibromyalgiques doivent se battre pour avoir une aide financière auprès de leurs gouvernements. Souvent abandonner, ils sont laisser a eux-même et ils se retrouvent sur l’aide social, dans la pauvreté.
La fibromyalgie (FM) existe depuis très longtemps et a changé de nom au fil des ans (fibrosite, polyalgie, etc.).
Les critères de classification ont été établis en 1990 par l’American College of Rheumatology et elle a été ainsi définie comme une maladie à part entière connue maintenant sous la dénomination « fibromyalgie ».
En 1992, l’Organisation mondiale de la santé a reconnu officiellement le diagnostic de fibromyalgie.
On estime entre 3,3 % et 5 % le taux d’incidence de fibromyalgie au Canada, soit de 260 000 à 400 000 personnes au Québec seulement.
La prévalence de la fibromyalgie est de 2 à 5 fois celle de l’arthrite rhumatoïde et elle est de 4 à 6 fois plus fréquente chez la femme que chez l’homme. L’âge moyen des personnes atteintes de FM se situe entre 30 et 55 ans. Elle peut également affecter les enfants et les personnes âgées.
la fibromyalgie est encore mal connue et mal comprise. Bien que les douleurs soient réelles, très pénibles et invalidante , les médecins ne parviennent pas à détecter de lésion ni d’inflammation permettant d’expliquer ces symptômes.
Pour cette raison, la fibromyalgie a suscité certaines polémiques dans le milieu scientifique, à tel point que des médecins ne croyaient pas à son existence.
Aujourd’hui, il semble que certains facteurs physiologiques (anomalies du système nerveux, perturbations hormonales, etc.) et génétiques soient en cause.
Des événements extérieurs (traumatismes, infection…) pourraient aussi être impliqués. Les causes exactes demeurent toutefois incertaines.
La fibromyalgie est caractérisée par des douleurs étendues et diffuses, principalement musculaires, associées à une fatigue chronique et des troubles du sommeil.
Cependant, les symptômes diffèrent d’une personne à l’autre
Le début de la maladie est insidieux et sa progression est lente et joue en zig zag . En fonction de la saison, les douleurs peuvent varier : plus prononcées par temps froid et humide et moins prononcées par temps chaud et sec.
Les douleurs entraînent une détérioration de la qualité de vie pour beaucoup de personnes.
.. Voici les principaux symptômes.
- Des douleurs musculaires diffuses qui s’accompagnent de raideurs matinales, et de certains endroits précis du corps douloureux au toucher
- Dans les situations extrêmes, un simple toucher ou même un effleurement cause des douleurs sur tout le corps (un phénomène nommé allodynie).
- La douleur peut s’accompagner de l’impression que les zones douloureuses sont gonflées.
- Une douleur constante, mais aggravée par les efforts quand on dépasse nos propres limites personnel qui change d’une personne a l’autre , le froid, l’humidité, les émotions et le manque de sommeil ,le stress .
- Fatigue généralisée : fatigue inhabituelle et persistante, souvent accompagnée d’un manque de résistance physique et mentale.
- La personne ressent toujours de la lourdeur.
- Troubles du sommeil : absence de sommeil réparateur, souvent accompagnée d’insomnie, d’apnée du sommeil, de contractions musculaires et/ou du syndrome des jambes sans repos.
- Une fatigue persistante (toute la journée), présente dans 9 cas sur 10. Le repos ne permet pas de la faire disparaître.
- faiblesse musculaire
- Raideurs : Il est normal d’avoir des raideurs généralisées ou localisées, surtout au réveil mais, dans le cas des personnes atteintes de FM, elles persistent généralement pendant des heures comme pour l’arthrite rhumatoïde active.
- Des maux de tête ou de fortes migraines, possiblement causés par des tensions musculaires au cou et aux épaules, et par un dérèglement des voies naturelles de contrôle de la douleur.
- Un syndrome de l’intestin irritable : diarrhée, constipation et douleurs abdominales.
- Un état dépressif ou une anxiété (chez environ le tiers des personnes fibromyalgiques).
- A noter que la fibromyalgie peut nous plonger dans un état dépressif et non le contraire .
- Saute d’humeur du a la douleur et la fatigue accumulé
- troubles de concentration, trous de mémoire, trouble de consolidation de la mémoire à court terme diminuant la vitesse de performance, mouvements plus lents, de faire plusieurs choses à la fois, distractivité et/ou surcharge cognitive et désorientation, oublie des mots , se trompe de mot .
- Échapper des objets
- fibrobrouillard
- Une augmentation de l’acuité des sens, soit une sensibilité accrue aux odeurs, à la lumière, au bruit et aux changements de température (en plus de la sensibilité au toucher).
- Un engourdissement et des fourmillements aux mains et aux pieds.
- Des menstruations douloureuses et un syndrome prémenstruel marqué.
- Un syndrome de la vessie irritable (cystite interstitielle).
Comme il n’existe pas de biomarqueurs précis pour identifier la présence de la fibromyalgie, les médecins utilisent des critères diagnostiques de la fibromyalgie ainsi que des tests permettant d’éliminer d’autres maladies.
Ce procédé se nomme diagnostic d’exclusion. Ainsi, le médecin s’assure de ne pas confondre une maladie ayant des symptômes similaires à la fibromyalgie.
Pour le patient, le processus semble parfois long, mais il est nécessaire à l’obtention d’un bon diagnostic.
Les maladies présentant des symptômes similaires à la fibromyalgie sont l’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique (l’EM/SFC), le lupus, la sclérose en plaques et la polyarthrite rhumatoïde maladie lyme etc .
La douleur est la caractéristique dominante de la fibromyalgie, elle apparait le plus souvent de façon spontanée mais elle peut être déclenchée par un traumatisme physique ou psychologique.
L’EM/SFC est accompagnée d’une plus grande fatigue, d’un malaise après un exercice physique, de troubles cognitifs plus importants, de troubles cardiaques et d’un dysfonctionnement du système immunitaire.
Il est possible qu’une même personne puisse se retrouver à la fois avec les symptômes de la FM et de l’EM/SFC.
Des études ont démontré que 75 % des personnes qui souffrent de l’EM/SFC sont aussi atteintes de fibromyalgie, mais moins de personnes atteintes de FM souffrent de l’EM/SFC.
Un autre fait qui permet de différencier les deux groupes est leur réaction à l’exercice physique.
En effet, les personnes atteintes de FM réagissent mieux aux exercices alors que les personnes atteintes de l’EM/SFC voient leurs symptômes exacerbés.
Les personnes peuvent vivre l’étape d’acceptation plus difficilement et de manière pessimiste. On entend souvent les phrases suivantes : Mes journées ne sont plus aussi remplies qu’avant ; Je fais la moitié de ce que j’aimerais faire ; Je n’arrive plus à me concentrer ; Je dois prendre des pauses durant la journée.
Ces nouvelles réalités peuvent engendrer de la tristesse, un sentiment d’impuissance, du découragement, de la colère et de l’irritabilité.
Certaines personnes réagissent en s’isolant de leur cercle d’amis ayant le sentiment de ne plus être en mesure de faire les mêmes activités qu’eux.
Elles peuvent vivre le sentiment de perdre le contrôle sur leur vie et ce sentiment de perte, peut même amener ces personnes à vivre une dépression.
Les tâches ménagères peuvent également occasionner un stress supplémentaire, par le fait de ne plus pouvoir les effectuer comme auparavant.
L’impact sur le couple et la famille peut occasionner des remises en question sur la façon de répartir les tâches nécessaires au bon fonctionnement de la vie familiale.
Les personnes atteintes doivent apprendre à faire des choix, à se donner des pauses, à se fixer des limites et à composer avec leurs réserves d’énergie.
La personne peut aussi redéfinir son implication sociale afin d’orienter ses énergies sur la famille et les amis.
Il est souhaitable de garder contact avec les gens que vous aimez puisque leur soutien vous sera précieux dans les moments les plus difficiles.
Et bien sur de vivre une journée a la fois même une min a la fois.
Il faut changer notre hygiène de vie et ré-apprendre a vivre plus lentement en écoutant les signal que notre corps nous envoie pour ne pas dépasser nos limites personelles
conseils
1-Prendre des marches 15 min ou plus au grand air par jour si votre condition physique vous le permet.
2-Faire des exercices légers et/ou des étirements (yoga, tai-chi).
Recommander de faire étirement a tous les matins juste 5 minutes suffit a avoir moins de raideur musculaire.
3-Prendre des bains chauds avec des huiles essentielles : eucalyptus ou lavande.
4-Mettre de la chaleur sur les endroits endoloris avec un coussin chauffant électrique.
Pour vous aider en vous endormir pour ceux qui n’ont pas les moyens d’une couverture chauffante, prenez votre couverture et mettez la 10 min avant de vous coucher dans la sécheuse pour la réchauffer.
5-Bien s’hydrater : boire beaucoup d’eau, 1 à 2 litres par jour.
6-Éviter l’alcool, tabac, drogues le plus possible.
7-Écouter musique douce, lecture positive, séries d’humours.
8-Faire de la méditation, technique de relaxation et de respiration.
9-Ne jamais négliger le sommeil. Prendre des périodes de repos durant le jour.
10-Si vous travaillez ou allez dans un endroit climatisé, couvrez-vous d’un chandail ou d’une veste.
11-Évitez les fruits acides tels que : kiwis, fraises, pamplemousses, oranges, La maladie développe déjà un surplus d’acidité.
12-Protégez votre système digestif et prenez toujours vos médicaments avec de la nourriture.
13-Avoir le plus possible une alimentation équilibrée.
14-Évites les épices, diminuer ou supprimer le sucre et le café.
15-Essayer de faire des activités suivies d’un repos pour ensuite pouvoir reprendre vos activités.
16-Couper vos taches ménagères en 2.
Exemple faire 10 min de ménage pour 10 min de pause.
Ça va moins vite, mais au moins on n’augmente pas nos douleurs.
17-Une petite astuce, pour se laver.
Si être debout trop longtemps pour vous laver vous épuise prenez une chaise de plastique (chaise de patio ) mettez la dans votre douche, pour vous assoir en même temps de vous laver pour économiser votre énergie.
18-Les journées où les douleurs sont moins intenses pour le repas, prenez le temps d’en faire plus et congeler les restes, comme ça pour les journées de crise de douleur votre repas sera fais .Il va juste rester à être réchauffé.
19-Apprendre à reconnaitre et à respecter ses limites est aussi très important. Essayer de jamais dépasser vos limites physiques personnelles. Il faut bouger pour pas ankyloser mais quand on dépasse nos limites personnelles c’est là que la douleur augmente.
-L’exercice : Celle-ci aide à soulager la douleur et empêche les muscles de s’affaiblir. Le secret est de trouver le juste milieu entre trop d’activité (ce qui risque de forcer les muscles endoloris) et pas suffisamment d’activité (ce qui peut accroitre la douleur et la raideur et aboutir à une plus grande faiblesse musculaire).
20-Les émotions joue sur nos douleurs pour aider c’est essayer de garder le moral s’éloigné des personnes toxiques et garder l’esprit occupé pour ne pas pensée a nos douleurs.
-Un exercice pour cultiver la joie
Cherchez pendant trois minutes, montre en main, un maximum de bonnes raisons de vivre cette journée qui s’annonce. Ne vous attardez pas sur les points négatifs, cherchez vraiment ce qui peut justifier que vous ayez envie de vous lever ce matin. Notez ces raisons et numérotez-les. Au bout de trois minutes, relisez-vous. Combien de raisons avez-vous trouvées? Même si vous n’en avez qu’une, vivez-la à fond. Demain, peut-être en trouverez-vous deux. La joie appelle la joie!
