Dit syndroom, dat dinsdag de werelddag is, wordt gekenmerkt door chronische pijn. De patiënten zijn van mening dat de behandelingen en verzorgingen niet op orde zijn.
Blandine Bouedo noemde haar vroeger haar “H21” . “De andere drie uur was toen ik sliep. En ik sliep omdat ik uitgeput was “, zegt ze . Deze 55 jaar oude psychiatrische verpleegster heeft fibromyalgie. Een syndroom dat wordt gekenmerkt door wijdverspreide chronische pijn in het hele lichaam, vermoeidheid en slaapstoornissen, dat is dinsdag de werelddag. Volgens de Haute Autorité de Santé (HAS) is tussen 1,4% en 2,2% van de Fransen fibromyalgie, vrouwen in 80% tot 90% van de gevallen. “Het voelt alsof het pijn doet in de botten, alsof het elektrische schokken opvangt “, zegt Blandine.
Haar eerste pijnen verschenen aan het einde van de jaren 90, maar ze geeft toe dat ze niet speciaal opletten. Ze begonnen uit te vallen in 2007 en in het voorjaar van 2012: “Ik leefde achttien maanden van afdaling naar de hel. Alles was pijnlijk voor mij, het ging van de wortel van mijn haar tot mijn tenen. Je kon me niet meer aanraken, ik kon niet meer lopen. Ik was uitgeput, werd wakker zo moe of meer dan naar bed gaan . De pijnstillers, ingeslikt in hoge doses, doen niets. Blandine leeft met pijn van een intensiteit die ze evalueert tot 6 of 7 van de 10. Non-stop. “Het enige dat we in gedachten hebben is pijn, het enige waar we over kunnen praten is pijn.”
“Het zet de dokter voor zijn onvermogen”
Het verlies van het sociale leven is traditioneel bij fibromyalgie. Omdat ze zichzelf uitsluiten van vele activiteiten, bronnen van pijn, en omdat de entourage, soms ongelovig, zichzelf uitput en weggaat. “Als we zeggen dat we migraine of kiespijn hebben, begrijpen mensen het. Maar constante, diffuse pijnen, die nauwelijks enig respijt achterlaten, is het niet mogelijk om je voor te stellen , merkt Carole Robert op, voorzitter van de vereniging Fibromyalgie Frankrijk. Dertien jaar geleden dacht ik dat ik multiple sclerose had: dertien jaar lang had ik compassie gewekt. Toen ik de diagnose fibromyalgie kreeg, wekte ik argwaan. Mensen zouden tegen me zeggen: “Weet je zeker dat je ziek bent?”
Ditzelfde scepticisme bestaat bij artsen, die vinden dat fibromyalgie in het hoofd zit. “We hebben een training gericht op rationaliteit. Maar hier hebben we geen oorzaak of behandeling, het plaatst de dokter voor zijn handicap “, zegt reumatoloog Jean-Luc Renevier, zeer bewust van het syndroom. Omdat fibromyalgie grotendeels een mysterie blijft. Er is “vol veronderstellingen” over zijn oorsprong, maar “geen heeft zijn realiteit bewezen”, zegt de reumatoloog. Het meest verwarrende is dat er geen laesie of ontsteking is om deze aanhoudende pijn te verklaren. Op radio’s is alles normaal. Wat we wel weten is dat de hersenen van fibromyalgie de pijn niet voldoende filteren. Fibromyalgie is sinds 1992 erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie, de National Academy of Medicine stelt dat het een kwaad is om serieus te nemen en de HAS heeft in 2010 een oriëntatierapport uitgegeven met geloofwaardigheid in de ogen van een aantal artsen.
De verpleegster “stuurde me naar een spoedeisende psychiatrisch ziekenhuis”
Naast het gebrek aan kennis, “is er een terughoudendheid om te zorgen [patiënten] omdat het erg tijdrovend is,” klaagt Dr. Renevier. Het antwoord wordt vaak gemaakt met (veel) medicijnen. Antalgic dus, maar ook antidepressiva. “We krijgen medicatie, maar we luisteren niet naar ons , we veroordelen Blandine Bouedo. Vanwege al deze behandelingen had ik de lever erg beschadigd, de dokters hadden het zelfs over het weghalen van een deel ervan. “ Behandelingen voor fibromyalgie hebben geen vergunning voor het in de handel brengen in Frankrijk (in tegenstelling tot bijvoorbeeld in de Verenigde Staten) en worden vaak voorgeschreven voor depressie, wat patiënten niet helpt om hun situatie te accepteren en om voel me herkend.
Fibromyalgie wordt vaak teruggebracht tot hun syndroom: als ze pijn hebben, als ze een probleem hebben, kan dit alleen vanwege fibromyalgie zijn. “In noodgevallen, vanaf het moment dat we zeggen dat we” fibro “zijn, zorgen ze niet meer voor ons, geven ze ons een injectie van morfine en laten ze ons in een hoek”, betreurt Blandine Bouedo. Frequent gedrag, dat kan dramatisch zijn. Carole Robert moest naar de spoedeisende hulp voor een hartaandoening en, “in 1:30 overtuigde de verpleegster me ervan dat het psychisch was en stuurde me naar een spoedeisende psychiatrisch ziekenhuis. Iedereen was het ermee eens dat het mijn hoofd was . Deze veronderstelde denkbeeldige hartaandoening was eigenlijk atriale fibrillatie. Een paar maanden later kreeg Carole Robert een beroerte.
Fibromyalgie kan niet worden genezen en een minderheid van de patiënten reageert op pijnstillers. Aan de andere kant worden niet-medicinale methoden (relaxatie, Qigong, balneotherapie …) meer en meer bewezen. “We denken minder aan pijn, we hebben de geest die vrijkomt”, zegt Carole Robert. Precies om deze reden spreekt Blandine Bouedo over haar vroegere pijnen. “Ik ben nog steeds pijnlijk, maar ik lijd niet meer. Ik ben niet op de bodem van het gat met zwarte ideeën, “ Ze is verheugd over. Handicap vanwege haar syndroom, begon ze Qigong te trainen, met als doel: het creëren van een associatie voor mensen met chronische pijn. Zij die tussen de 300 en 400 euro per maand aan drugs besteedt, betaalt nu slechts 38 euro voor haar acupunctuursessies.
