“Ik heb mezelf gevonden met een gebroken lichaam,” was één van de zinnen die mij het meest opviel toen ik luisterde naar mijn moeder (Claudia), die me vertelde over deze vreemde ziekte die zelfs de artsen niet kunnen uitleggen. “Soms is het ondraaglijk: gegeneraliseerde pijn, koude intolerantie, overmatige warmte, wrijving van kleding …”, beschrijft het en mijn ogen vullen zich met tranen, omdat er geen concrete verklaring of behandeling.
“Je wilt dat de magische pil stopt met lijden, maar het verschijnt niet en je raakt gefrustreerd, je wordt erger en de angst neemt toe in plaats van te verdwijnen,” zei Claudia.
Waarom omdat het blijkbaar puur en uitsluitend emotioneel is. “De oorzaak van deze pathologie is nog onbekend, er wordt aangenomen dat de fibromyalgie het gevolg is van een extreme sensibilisatie van het zenuwstelsel of de genetische oorsprong, verscheen na fysieke of emotionele trauma’s, door aanpassingen van de gebieden van de hersenen die verantwoordelijk zijn voor de pijn of een infectie. “, Verklaart Dr. Ernesto Crescenti (MN: 50.776) , arts, onderzoeker en directeur van het Institute of Immunology.
“Het American College of Rheumatology heeft het fibromyalgiesyndroom gedefinieerd op basis van een voorgeschiedenis van gegeneraliseerde pijn van minimaal 3 maanden, geassocieerd met een gevoeligheid die overeenkomt met minstens 11 van de 18 sensorische punten,” zegt Dr. Gonzalo Yamauchi. , een specialist in familiegeneeskunde en musculoskeletale geneeskunde.
“Pijn kan vele vormen van presentatie hebben, het kan diffuus en aanhoudend zijn, branden, branden of doordringen”, beschrijft Yamauchi.
“Dit is een ziekte erkend door alle internationale medische organisaties en de WHO sinds 1992,” zei Dr Gonzalo Yamauchi.
“De meest voorkomende gebieden zijn de gebieden lumbale, cervicale, schouders, knieën, dijen en armen. De pijn is meestal erger met verkoudheid, infecties, stress en gebrek aan slaap. Een ander symptoom dat gewoonlijk gepaard gaat met pijn is uitputting. of chronische vermoeidheid, zonder reden die het rechtvaardigt, “zegt Yamauchi.
Wie voegt ook toe dat er slaapstoornissen zijn, slaapproblemen of frequente onderbrekingen van de slaap gedurende de nacht. Naast stijfheid in het lichaam (meestal ‘s ochtends), hoofdpijn, buikpijn, paresthesie, gevoelloosheid en duizeligheid.
“Het verloop van de ziekte is chronisch en zal met de tijd doorgaan, maar een vroege diagnose, juiste informatie en een goede therapeutische aanpak kunnen de prognose verbeteren”, aldus Dr. Gonzalo Yamauchi.
“Deze ziekte, die vooral vrouwen van 20 tot 50 jaar treft, veroorzaakt een gevoel van pijn en overgevoeligheid dat het hele lichaam beïnvloedt”, zegt Crescenti.
“Leven met deze ziekte is erg ingewikkeld”, zegt mijn moeder. Met dank aan de Fundación INECO, ze begrijpen dat “het is meestal spanning voor de familie en het milieu, die van invloed op de patiënt met fibromyalgie omdat het familielid niet begrijpt waarom wat er met hem gebeurt, gebeurt hem. ”
“Het is essentieel dat de patiënt en familie psychoéduquent te begrijpen en hen te begeleiden in de wetenschap dat er een genetische last geërfd van de foto,” zei Dr Evangelina Melgar, een psychiater en coördinator van de INECO fibromyalgie kliniek.
Tips voor het leven met fibromyalgie
- Aërobe oefeningen , spieropbouw en stretching of flexibiliteit, ontspanningstechnieken om spierspanningen en angst te verlichten, en educatieve programma’s die u helpen fibromyalgie te begrijpen en onder controle te houden.
- Er wordt voorgesteld om de kwaliteit van slaap en stemming te verbeterenom te verbeteren wie mogelijk psychotherapie of farmacologische behandelingen heeft.
- Verschillende medicijnen tegen fibromyalgie helpen de overgevoeligheid te verbeteren, maar er is geen duidelijke indicatie voor een enkel medicijn. De keuze wordt overgelaten aan de behandelende arts.
- Accepteer de ziekte: dit is een van de meest ingewikkelde onderdelen, maar hoe sneller dit proces voorbij is, de patiënt zal met meer gemoedsrust kunnen leven. Dit betekent dat je pijn doet die verlicht kan worden, maar die altijd aanwezig zal zijn.
- Kunnen overbrengen wat u voelt: het is noodzakelijk dat de patiënt in staat is om aan zijn familieleden te communiceren wat er met hen gebeurt. Het kan heel nuttig zijn om u naar de dokter te leiden, niet alleen als een andere persoon de instructies kan horen, maar omdat hoe meer u weet over de ziekteomgeving, hoe meer u begrijpt en helpt.
- Wees alert op stemmingswisselingen: fibromyalgie beïnvloedt de stemming. Vaak zijn er gedragsveranderingen, overmatige reacties, slecht humeur, pessimisme, apathie. De patiënt moet zichzelf kennen, want hoe meer hij zich bewust is van wat hij voelt en de verantwoordelijkheid van zijn geest, hoe gemakkelijker het zal zijn om hem onder controle te houden.
- Het lichaam om te weten : om te weten hoe de signalen door het lichaam te interpreteren, is het essentieel om de ziekte beter onder ogen te zien.
- Oefening: het wordt aanbevolen om te oefenen, op zijn minst matig. Dit zal de spieren en gewrichten helpen sterker te worden en weerstand te bieden aan ongemakken.
- Wees voorzichtig : fibromyalgie is geen excuus om te doen wat geschikt lijkt en je pijn doet. Hoe meer we het lichaam helpen gezonder te leven, hoe beter.
- Ontmoet andere mensen: naar clubs of groepen gaan kan een goede plek zijn om te delen wat er gebeurt, troost vinden, anderen steunen en een netwerk van begrip en wederzijdse hulp opbouwen.
Wat zijn de zeldzame ziekten?
Zeldzame ziekten, zoals fibromyalgie, zijn die aandoeningen die een klein percentage van de bevolking treffen en verschillende symptomen en aandoeningen hebben die verslechteren naargelang de omstandigheden en kenmerken van elke patiënt.
Tussen 5.000 en 7.000 zeldzame ziekten kunnen van invloed zijn op de fysieke capaciteit, mentale vermogens of sensorische en gedragskenmerken. De meeste hiervan zijn chronische en degeneratieve ziekten, waarvan 65% ernstig en invaliderend zijn.
Tijdens de klinische zorg is waargenomen dat de meerderheid van de patiënten die eronder lijden, over het algemeen een emotioneel probleem heeft of een staat van angst of stress ervaart. Deze emoties die na verloop van tijd voortduren, hebben ernstige gevolgen voor de ontwikkeling van het dagelijks leven en de gezondheid.
De detectie van deze ziekten kan gevaarlijk zijn en verschillen in de tijd. In sommige gevallen kan de diagnose jaren worden uitgesteld omdat de arts de symptomen meestal als een andere ziekte kan interpreteren en deze met algemene behandelingen proberen te verbeteren.
Aan de andere kant, is het gebruikelijk dat de patiënt weet dat de meest acute perioden en andere periodes van remissie, dat wil zeggen wanneer er geen symptomatische manifestatie. De diagnose wordt alleen verfijnd wanneer de patiënt de symptomatologie voortzet, wat vele gevolgen kan hebben, zoals de verergering van de ziekte of zelfs het gevaar voor de dood.
