Fibromyalgie Frankrijk is tevreden met de publicatie op de website van de Insurance ameli.fr een “plug fibromyalgie” ziekte om een formele en betrouwbare document syndroom.
Na de publicatie in 2007 van het rapport van de National Academy of Medicine, in 2010 van het oriëntatierapport van de Hoge Autoriteit voor Gezondheid, en in afwachting van de collectieve expertise van Inserm in uitvoering (1e semester 2018) , Fibromyalgie Frankrijk had de wens geuit om een document toegankelijk voor het grote publiek te zien, gericht op de begeleiding van patiënten, professionals en de media.
Inderdaad, vanwege de verschillende tegenstrijdige en zelfs alarmistische informatie gepubliceerd op het internet, bronnen van angst voor patiënten en scepticisme voor gezondheidswerkers, medische deskundigen en het publiek, voor de vereniging, als voor professionals en patiënten het was essentieel om een betrouwbaar document te hebben met gevalideerde bronnen van algemeen beschikbare omvang.
Fibromyalgia Frankrijk had een dergelijk verzoek gedurende meerdere jaren in interviews op de CNAMT’s, het directoraat-generaal Gezondheid (twee directoraten van het ministerie van Volksgezondheid) en de HAS geuit. In april 2017 hebben we bevestigd dat een “verzoek om aanbevelingen over de diagnose en het medisch beheer van het fibromyalgiesyndroom” aangevraagd door de ziekteverzekering (in 2016 tijdens de parlementaire enquête) in het werkprogramma van de HAS 2017 was in het registratieproces.
Het is met voldoening dat de Association, die al 16 jaar campagne voert voor eerlijke informatie over fibromyalgie, deze publicatie op de Ameli.fr-site van de ziekteverzekering verwelkomt, die is onderverdeeld in 4 delen: definitie en oorzaken, symptomen en diagnose, behandeling, leven met fibromyalgie.
Dus deze fibromyalgie record: https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/fibromyalgie moet ons uiteindelijk ook toestaan om geloofwaardig te zijn met de “fibrosceptica” nog te talrijk, met als belangrijkste doel het verbeteren van de kwaliteit van deze pijnlijke chronische patiënten.
