Dünya günü Salı olan bu sendrom, kronik ağrı ile karakterizedir. Hastalar, tedavilerin ve bakılan bakımın eşit olmayacağını düşünmektedir.
Blandine Bouedo ona acılarını “H21” diye çağırırdı . “Diğer üç saat uyuduğum zamandı. Ve uyudum çünkü tükendim, “ diyor. 55 yaşındaki bu psikiyatri hemşiresinin fibromiyalji var. Dünya çapında Salı olan vücutta yaygın kronik ağrı, yorgunluk ve uyku bozuklukları ile karakterize bir sendrom. Haute Autorité de Santé’ye (HAS) göre, Fransız halkının% 1.4 ila% 2.2’si fibromiyaljidir, kadınlar% 80 ila% 90’ındadır. Blandine , “Sanki elektrik şokları alıyormuş gibi kemiklerin içinde ağrıyormuş gibi hissettiriyor”diyor.
İlk ağrıları 90’ların sonunda ortaya çıktı, ama o özel dikkat etmediğini itiraf ediyor. 2007 yılında ve 2012 baharında devre dışı bırakılmaya başladılar, “Ben , on sekiz ay boyunca cehenneme iniş yaşadım. Her şey benim için acı vericiydi, saçımın kökünden ayak parmaklarıma gitti. Artık bana dokunamadım, artık yürüyemedim. Yorgundum, yorgun ya da yatmadan daha çok uyandım . Yüksek dozlarda yutulan analjezikler hiçbir şey yapmazlar. Blandine, 10’dan 6 ya da 7’sine kadar değerlendirdiği bir yoğunlukla acı çekiyor. “Aklımızdaki tek şey acıdır, konuşabileceğimiz tek şey acıdır.”
“Doktoru iş göremezliğinin önüne koyar”
Sosyal yaşamın kaybı, fibromiyaljide gelenekseldir. Çünkü onlar kendilerini bir çok aktiviteden, acı kaynaklarından ve kimi zaman güvensizlikten ötürü kendini tüketmekten ve uzaklaştıklarından dışlarlar. “Eğer migren veya diş ağrısı olduğumuzu söylersek, insanlar anlar. Ancak, neredeyse hiç bir mühlet bırakmayan sürekli, dağınık ağrılar, hayal etmek mümkün değildir , Fibromyalgie dernek başkanı Carole Robert, notlar. On üç yıl önce multipl sklerozum olduğunu düşündüm: on üç yıl boyunca merhameti uyandırdım. Fibromiyalji teşhisi konduğunda şüpheleri uyandırdım. İnsanlar bana “Hastalandığından emin misin?”
Aynı şüphecilik, fibromiyaljinin başın içinde olduğunu düşünen doktorlarda da var. “Rasyonalite odaklı bir eğitimimiz var. Ama burada ne sebep ne de tedavi var, doktora engelini öneriyor, “ diyor romatolog Jean-Luc Renevier, sendromun çok farkında. Fibromiyalji büyük ölçüde bir gizem olduğu için. Kökeni hakkında “varsayımlarla dolu” vardır , fakat “hiçbiri gerçekliğini kanıtlamamıştır”, romatolog diyor. En kafa karıştırıcı, bu kalıcı ağrının açıklanması için herhangi bir lezyon veya inflamasyon olmamasıdır. Radyolarda her şey normaldir. Bildiğimiz, fibromiyaljinin beyninin ağrının yeterince filtre edilmemesidir. Fibromiyalji, Dünya Sağlık Örgütü tarafından 1992’den beri tanınmıştır. Ulusal Tıp Akademisi, ciddiye almanın bir kötülük olduğunu ve HAS’nin 2010 yılında bir oryantasyon raporu yayınladığını belirtmektedir. Bir dizi doktorun gözünde güvenilirlik.
Hemşire “beni acil bir psikiyatri hastanesine yolladı”
bilgi eksikliği ek olarak istirahat, “çok zaman alıcı olan [hasta] desteklemek için bir isteksizlik vardır,” D ağıt R Renevier. Cevap genellikle (birçok) ilaçla yapılır. Bu nedenle antalgik, ama aynı zamanda antidepresanlar. “ İlaca veriliyor, ama bizi dinlemiyoruz , Blandine Bouedo’yu kınayor. Bütün bu tedaviler yüzünden, karaciğeri çok zarar görmüştüm, doktorlar bir parça almayı bile konuştular. ” genellikle depresyon için reçete edilir fibromiyalji için tedaviler onların durum ve kabul etmek hastalara yardımcı etmeyen, (örneğin, ABD’de aksine) Fransa’da pazarlama izni yok tanınmış hissetmek.
Fibromiyaljiler sıklıkla sendromlarına indirgenir: eğer ağrıları varsa, bir problemleri varsa, sadece fibromiyalji nedeniyle olabilirler. “Acil durumlarda, biz“ fibro ”olduğumuzu söyledikten sonra, artık bizlere bakmıyorlar, bize bir morfin enjeksiyonu veriyorlar ve bizi bir köşede bırakıyorlar,” diye yazıyor Blandine Bouedo. Dramatik olabilecek sık davranışlar. Carole Robert bir kalp rahatsızlığı için acil servise gitmek zorunda kaldı ve “1: 30’da hemşire bana medyum olduğunu ve beni bir acil psikiyatri hastanesine gönderdiğine ikna etti. Herkes benim başım olduğunu kabul etti . Bu sözde hayali kalp rahatsızlığı aslında atriyal fibrilasyon idi. Birkaç ay sonra, Carole Robert inme geçirdi.
Fibromiyalji tedavi edilemez ve az sayıda hasta analjeziklere yanıt verir. Öte yandan, ilaçsız yöntemler (gevşeme, çigong, balneoterapi …) daha fazla kanıtlanmıştır. Carole Robert , “Acı hakkında daha az düşünürüz, serbest bırakılan ruha sahibiz” diyor. Blandine Bouedo’nun geçmişteki ağrılarından bahsettiği kesin. “Hala acı çekiyorum ama artık acı çekmiyorum. Ben siyah fikirlerle deliğin dibinde değilim ” O karşılıyor. Sendromu nedeniyle özürlülük, o, qigong eğitimine bir amaç ile başladı: kronik ağrılı kişiler için bir dernek yaratmak. Uyuşturucuya ayda 300 ila 400 avro harcayan kişi, şimdi sadece akupunktur seansları için 38 avro öder.
