“Eu me encontrei com um corpo quebrado”, foi uma das frases que mais me impressionou quando eu ouvi a minha mãe (Claudia), que me contou sobre esta estranha doença que até os médicos não podem explicar. “Às vezes se torna insuportável: dores generalizadas, intolerância ao frio, calor intenso, fricção da roupa …”, descreve e meus olhos se enchem de lágrimas porque não há explicação ou tratamento concreto.
“Você quer que a pílula mágica pare de sofrer, mas ela não aparece e você fica frustrado, piora e o medo aumenta em vez de desaparecer”, disse Claudia.
Por que porque é aparentemente puro e exclusivamente emocional. “A causa desta doença ainda é desconhecido, presume-se que a fibromialgia é causada por extrema sensibilidade do sistema nervoso ou genética, apareceu depois de um trauma físico ou emocional, através de mudanças em áreas do cérebro responsáveis pela dor ou uma infecção. “Diz o Dr. Ernesto Crescenti (MN: 50776) , médico, pesquisador e diretor do Instituto de Imunologia.
“O American College of Rheumatology definiu a síndrome da fibromialgia com base em uma história de dor generalizada de pelo menos 3 meses, associada a uma sensibilidade correspondente a pelo menos 11 dos 18 pontos sensoriais”, diz Dr. Gonzalo. Yamauchi. , especialista em medicina de família e medicina musculoesquelética.
“A dor pode ter muitas formas de apresentação, pode ser difusa e persistente, queimada, ardente ou penetrante”, descreve Yamauchi.
“Esta é uma doença reconhecida por todas as organizações médicas internacionais e pela OMS desde 1992”, disse o Dr. Gonzalo Yamauchi.
“As áreas mais comuns são as áreas lombar, cervical, ombros, joelhos, coxas e braços. A dor é geralmente pior com resfriados, infecções, estresse e falta de sono. Outro sintoma geralmente associado à dor é o esgotamento. ou fadiga crônica, sem motivo que justifique isso “, diz Yamauchi.
Quem também acrescenta que existem distúrbios do sono, problemas de sono ou interrupções freqüentes de sono durante a noite. Além de rigidez no corpo (geralmente de manhã), dores de cabeça, dor abdominal, parestesia, dormência e vertigem.
“O curso da doença é crônico e continuará ao longo do tempo, mas o diagnóstico precoce, informações corretas e uma abordagem terapêutica adequada podem melhorar o prognóstico”, disse o Dr. Gonzalo Yamauchi.
“Essa doença, que afeta principalmente mulheres entre 20 e 50 anos, causa uma sensação de dor e hipersensibilidade que afeta todo o corpo”, diz Crescenti.
“Viver com essa doença é muito complicado”, diz minha mãe. Graças à Fundação INECO, eles entendem que “isso geralmente é um estresse para a família e o meio ambiente, que afeta o paciente com fibromialgia, porque o membro da família não entende por que o que acontece com ele acontece com ele. ”
“É essencial que o paciente ea família psychoéduquent para entender e orientá-los, sabendo que há uma carga genética herdada da imagem”, disse Evangelina Melgar, um psiquiatra e coordenador da clínica fibromialgia INECO.
Dicas para viver com fibromialgia
- Exercícios aeróbicos, fortalecimento e alongamento muscular ou flexibilidade, técnicas de relaxamento para aliviar a tensão muscular e ansiedade e programas educacionais que ajudam a entender e gerenciar fibromialgia.
- Propõe- se melhorar a qualidade do sono e humor para melhorar quem pode estar em psicoterapia ou tratamentos farmacológicos.
- Vários medicamentos usados contra a fibromialgia ajudam a melhorar a hipersensibilidade, mas não há indicação clara para um único medicamento. A escolha é deixada para o médico assistente.
- Aceite a doença: esta é uma das partes mais complicadas, mas quanto mais cedo este processo terminar, o paciente poderá viver com mais tranquilidade. Isso significa que você está sentindo dor que pode ser aliviada, mas isso sempre estará presente.
- Ser capaz de transmitir o que você sente: é necessário que o paciente seja capaz de comunicar aos seus parentes o que acontece com eles. Pode ser muito útil guiá-lo ao médico, não só se outra pessoa puder ouvir as instruções, mas quanto mais você souber sobre o ambiente da doença, mais você entenderá e ajudará.
- Esteja alerta para mudanças de humor: fibromialgia afeta o humor. Muitas vezes, há mudanças comportamentais, reações excessivas, mau humor, pessimismo, apatia. O paciente deve conhecer a si mesmo, porque quanto mais ele estiver consciente do que sente e da responsabilidade de sua mente, mais fácil será mantê-lo sob controle.
- O corpo para saber : Para saber interpretar os sinais pelo corpo, é essencial enfrentar melhor a doença.
- Exercício: Recomenda-se o exercício, pelo menos moderadamente. Isso ajudará os músculos e articulações a serem mais fortes e a resistir ao desconforto.
- Tenha cuidado : a fibromialgia não é uma desculpa para fazer o que parece conveniente e te machucar. Quanto mais ajudamos o corpo a viver mais saudável, melhor.
- Conheça outras pessoas: ir a clubes ou grupos pode ser um bom lugar para compartilhar o que está acontecendo, encontrar conforto, apoiar os outros e construir uma rede de compreensão e ajuda mútua.
Quais são as doenças raras?
As doenças raras, como a fibromialgia, são aquelas que afetam uma pequena porcentagem da população e apresentam sintomas e condições diferentes que pioram de acordo com as circunstâncias e características de cada paciente.
Entre 5.000 e 7.000 doenças raras podem afetar a capacidade física, habilidades mentais ou características sensoriais e comportamentais. A maioria destes são doenças crônicas e degenerativas, 65% das quais são graves e incapacitantes.
Durante os cuidados clínicos, observou-se que a maioria dos pacientes que sofrem geralmente tem um problema emocional ou está passando por um estado de ansiedade ou estresse. Essas emoções que persistem ao longo do tempo têm sérias consequências para o desenvolvimento da vida e da saúde cotidianas.
A detecção dessas doenças pode ser perigosa e diferir no tempo. Em alguns casos, o diagnóstico pode ser adiado por anos, porque o médico geralmente pode interpretar os sintomas como uma doença diferente e tentar melhorá-los com tratamentos gerais.
Por outro lado, é comum o paciente vivenciar períodos mais agudos e outros períodos de remissão, isto é, quando não há manifestação sintomática. O diagnóstico é refinado apenas quando o paciente continua a sintomatologia, o que pode ter muitas consequências, como o agravamento da doença ou até o risco de morte.