Questa sindrome, che è martedì, la giornata mondiale, è caratterizzata da dolore cronico. I pazienti ritengono che i trattamenti e la cura prestati non siano all’altezza.
Blandine Bouedo la chiamava “H21” . “Le altre tre ore sono state quando ho dormito. E ho dormito perché ero sfinito “, dice. Questa infermiera psichiatrica di 55 anni ha la fibromialgia. Una sindrome caratterizzata da dolore cronico diffuso in tutto il corpo, affaticamento e disturbi del sonno, che è martedì il giorno mondiale. Secondo la Haute Autorité de Santé (HAS), tra l’1,4% e il 2,2% dei francesi sono affetti da fibromialgia, le donne dall’80% al 90% dei casi. “Sembra che faccia male alle ossa, come se ricevesse scosse elettriche”, dice Blandine.
I suoi primi dolori sono apparsi alla fine degli anni ’90, ma ammette di non aver prestato particolare attenzione. Hanno cominciato a essere disabilitanti nel 2007, e nella primavera del 2012, “Ho vissuto diciotto mesi di discesa negli inferi. Tutto era doloroso per me, passava dalla radice dei miei capelli fino alle dita dei piedi. Non potevi più toccarmi, non potevo più camminare. Ero esausto, mi sono svegliato stanco o più che andare a letto . Gli analgesici, inghiottiti con alte dosi, non fanno nulla. Blandine vive con dolore di un’intensità che valuta a 6 o 7 su 10. Non-stop. “L’unica cosa che abbiamo in mente è il dolore, l’unica cosa di cui possiamo parlare è il dolore.”
“Mette il medico di fronte alla sua incapacità”
La perdita della vita sociale è tradizionale nella fibromialgia. Perché si escludono da molte attività, fonti di dolore e perché l’entourage, a volte incredulo, si esaurisce e si allontana. “Se diciamo di avere emicranie o mal di denti, le persone capiscono. Ma i dolori costanti e diffusi, che non lasciano quasi tregua, non è possibile immaginare , osserva Carole Robert, presidente dell’associazione Fibromyalgie France. Tredici anni fa pensavo di avere la sclerosi multipla: per tredici anni avevo risvegliato la compassione. Quando mi è stata diagnosticata la fibromialgia, ho destato sospetti. La gente mi direbbe: “Sei sicuro di essere malato?”
Questo stesso scetticismo esiste nei medici, che ritengono che la fibromialgia sia nella testa. “Abbiamo una formazione focalizzata sulla razionalità. Ma qui non abbiamo né causa né trattamento, mette il medico di fronte alla sua disabilità “, afferma il reumatologo Jean-Luc Renevier, molto consapevole della sindrome. Perché la fibromialgia rimane in gran parte un mistero. C’è “pieno di presupposti” sulla sua origine, ma “nessuno ha dimostrato la sua realtà”, dice il reumatologo. L’essere più confuso è che non ci sono lesioni o infiammazioni per spiegare questi dolori persistenti. Sulle radio, tutto è normale. Quello che sappiamo è che il cervello della fibromialgia non filtra abbastanza il dolore. La fibromialgia è stata riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità dal 1992, l’Accademia Nazionale di Medicina afferma che è un male da prendere sul serio e l’HAS ha pubblicato un rapporto di orientamento nel 2010 che ha credibilità agli occhi di un certo numero di medici.
L’infermiera “mi ha mandato in un ospedale psichiatrico d’urgenza”
Oltre alla mancanza di conoscenza, “c’è una certa riluttanza a prendersi cura [dei pazienti] perché richiede molto tempo”, lamenta il dottor Renevier. La risposta è spesso fatta con (molti) farmaci. Antalgico, quindi, ma anche antidepressivi. “Ci vengono somministrati farmaci, ma non ci ascoltiamo , denuncia Blandine Bouedo. A causa di tutti questi trattamenti, ho avuto il fegato molto danneggiato, i medici hanno persino parlato di portarne via un pezzo. “ I trattamenti per la fibromialgia non hanno l’autorizzazione alla commercializzazione in Francia (a differenza degli Stati Uniti, ad esempio) e sono spesso prescritti per la depressione, il che non aiuta i pazienti ad accettare la loro situazione e sentirsi riconosciuto.
I fibromialgici sono spesso ridotti alla loro sindrome: se hanno dolore, se hanno un problema, possono essere solo a causa della fibromialgia. “Nelle emergenze, dal momento in cui diciamo di essere” fibro “, non si prendono più cura di noi, ci fanno un’iniezione di morfina e ci lasciano in un angolo”, rimpiange Blandine Bouedo. Comportamento frequente, che può essere drammatico. Carole Robert dovette andare al pronto soccorso per una condizione di cuore e, “in 1:30, l’infermiera mi convinse che era psichico e mi mandò in un ospedale psichiatrico d’urgenza. Tutti erano d’accordo che era la mia testa . Questa presunta condizione cardiaca immaginaria era in realtà una fibrillazione atriale. Alcuni mesi dopo, Carole Robert ebbe un infarto.
La fibromialgia non può essere curata e una minoranza di pazienti risponde agli analgesici. D’altra parte, i metodi non medicati (rilassamento, qigong, balneoterapia …) sono sempre più provati. “Pensiamo meno al dolore, abbiamo lo spirito che viene rilasciato”, dice Carole Robert. È proprio per questo che Blandine Bouedo parla dei suoi dolori passati. “Sono ancora doloroso, ma non sto più soffrendo. Non sono nella parte inferiore del buco con idee nere “ Lei dà il benvenuto. Disabilità a causa della sua sindrome, ha iniziato a praticare il qigong, con un obiettivo: creare un’associazione per le persone con dolore cronico. Lei che ha speso tra i 300 ei 400 euro al mese per le droghe, ora paga solo 38 euro per le sue sessioni di agopuntura.
