Este síndrome, que es martes, día mundial, se caracteriza por dolor crónico. Los pacientes consideran que los tratamientos y cuidados no están a la altura.
Blandine Bouedo solía llamarla dolor su “H21” . “Las otras tres horas fueron cuando dormí. Y dormí porque estaba exhausta “, dice. Esta enfermera psiquiátrica de 55 años tiene fibromialgia. Un síndrome caracterizado por dolor crónico generalizado en todo el cuerpo, fatiga y trastornos del sueño, que es martes el día mundial. Según la Haute Autorité de Santé (HAS), entre el 1,4% y el 2,2% de los franceses son fibromialgia, las mujeres en el 80% y el 90% de los casos. “Se siente como si doliera dentro de los huesos, como si recibiera descargas eléctricas”, dice Blandine.
Sus primeros dolores aparecieron a finales de los 90, pero admite que no prestó particular atención. Comenzaron a deshabilitarse en 2007, y en la primavera de 2012, “Viví dieciocho meses de descenso al infierno. Todo fue doloroso para mí, pasó de la raíz de mi cabello a los dedos de mis pies. Ya no podías tocarme, ya no podía caminar. Estaba agotado, me levanté tan cansado o más que yendo a la cama . Los analgésicos, tragados en altas dosis, no hacen nada. Blandine vive con un dolor de una intensidad que ella evalúa a 6 o 7 de 10. Sin parar. “Lo único que tenemos en mente es el dolor, de lo único que podemos hablar es del dolor”.
“Pone al doctor frente a su incapacidad”
La pérdida de la vida social es tradicional en la fibromialgia. Porque se excluyen de muchas actividades, fuentes de dolor y porque el séquito, a veces incrédulo, se agota y se aleja. “Si decimos que tenemos migrañas o dolor de muelas, la gente lo comprende”. Pero los dolores constantes y difusos, que apenas dejan ningún respiro, no es posible imaginarse , señala Carole Robert, presidenta de la asociación Fibromyalgie France. Hace trece años pensé que tenía esclerosis múltiple: durante trece años, había despertado compasión. Cuando me diagnosticaron fibromialgia, desperté sospechas. La gente me decía: “¿Estás seguro de que estás enfermo?”
Este mismo escepticismo existe en los médicos, que consideran que la fibromialgia está en la cabeza. “Tenemos una capacitación centrada en la racionalidad. Pero aquí no tenemos ni causa ni tratamiento, pone al médico frente a su discapacidad “, dice el reumatólogo Jean-Luc Renevier, muy consciente del síndrome. Porque la fibromialgia sigue siendo en gran medida un misterio. Hay “un montón de suposiciones” sobre su origen, pero “ninguno ha demostrado su realidad”, dice el reumatólogo. Lo más confuso es que no hay lesión o inflamación para explicar este dolor persistente. En las radios, todo es normal. Lo que sí sabemos es que el cerebro de la fibromialgia no filtra el dolor lo suficiente. La Fibromialgia ha sido reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde 1992, la Academia Nacional de Medicina afirma que es un mal tomarlo en serio y HAS emitió un informe de orientación en 2010 que credibilidad ante los ojos de varios médicos.
La enfermera “me envió a un hospital psiquiátrico de emergencia”
Además de la falta de conocimiento, “hay una renuencia a cuidar [pacientes] porque lleva mucho tiempo”, se lamenta el Dr. Renevier. La respuesta a menudo se hace con (muchas) drogas. Antalgic, por lo tanto, pero también antidepresivos. “Nos dan medicamentos, pero no nos escuchan” , denuncia Blandine Bouedo. Debido a todos estos tratamientos, tenía el hígado muy dañado, los médicos incluso hablaron de quitarle una parte “. Los tratamientos para la fibromialgia no tienen autorización de comercialización en Francia (a diferencia de los Estados Unidos, por ejemplo) y a menudo se prescriben para la depresión, lo que no ayuda a los pacientes a aceptar su situación y a sentirse reconocido
Los fibromialgésicos a menudo se reducen a su síndrome: si tienen dolor, si tienen un problema, solo puede ser debido a la fibromialgia. “En las emergencias, desde el momento en que decimos que somos” fibro “, ya no nos cuidan, nos dan una inyección de morfina y nos dejan en una esquina”, lamenta Blandine Bouedo. Comportamiento frecuente, que puede ser dramático. Carole Robert tuvo que ir a la sala de emergencias por una enfermedad del corazón y, “en 1:30, la enfermera me convenció de que era psíquica y me envió a un hospital psiquiátrico de emergencia. Todos estuvieron de acuerdo en que era mi cabeza . Esta condición cardíaca supuestamente imaginaria era en realidad fibrilación auricular. Unos meses más tarde, Carole Robert tuvo un derrame cerebral.
La fibromialgia no se puede curar y una minoría de pacientes responde a los analgésicos. Por otro lado, los métodos no medicinales (relajación, qigong, balneoterapia …) están cada vez más probados. “Pensamos menos sobre el dolor, tenemos el espíritu que se libera”, dice Carole Robert. Es precisamente por eso que Blandine Bouedo habla de sus dolores pasados. “Sigo siendo doloroso, pero ya no estoy sufriendo”. No estoy en el fondo del agujero con ideas negras “. Ella da la bienvenida. Discapacidad debido a su síndrome, comenzó a entrenar Qigong, con el objetivo: crear una asociación para personas con dolor crónico. Ella, que gastó entre 300 y 400 euros al mes en medicamentos, ahora solo paga 38 euros por sus sesiones de acupuntura.
