Direction de la Sécurité Sociale: Sécurité Sociale – Fibromyalgie – Laissés-pour-compte

Pourquoi c’est important

Aujourd’hui, il n’existe aucune prise en charge (.) …………….homogène des patients atteints de syndrome polyalgique idiopathique diffus (fibromyalgie) à travers la sécurité sociale.

Les médecins conseils sont seuls juges de l’état d’un patient sur des critères subjectifs, tels que la douleur, l’épuisement et bien d’autres, sans aucun cadre ou protocole défini par la sécurité sociale (de manière officielle en tout cas), point que le ministère de la santé ne manquait pas de mettre en avant lors des réponses aux questions parlementaires indiquant que c’était de la responsabilité du médecin conseil d’évaluer au cas par cas la sévérité de la fibromyalgie marginalisant cet état alors qu’au vu des statistiques cela représenterait quasiment 1 personne sur 2 atteinte de ce syndrome.

Que de responsabilités sans cadre défini !

La Fibromyalgie et le dispositif A.L.D.
La fibromyalgie en tant que syndrome seul (non accompagné d’autres pathologies) est constamment refusée en A.L.D., les cas où il y a obtention d’une A.L.D. sont des cas de polypathologies uniquement.

La ciruclaire de 2009 définit 3 critères pour la prise en charge d’une pathologie en ald hors-liste (ald 31 ou 32) :

  • condition d’affection grave : (risque vital encouru, morbidité évolutive, ou qualité de vie dégradée),
  • condition de traitement prolongé : validée si la durée du traitement est supérieure à 6 mois,
  • condition de traitement particulièrement coûteux : validée si au moins 3 des 5 critères du panier de soins sont validés (traitement médicamenteux ou appareillage régulier, hospitalisations, actes
    techniques médicaux répétés, actes biologiques répétés, soins paramédicaux répétés).

    Ces 3 critères sont remplis concernant la fibromyalgie (qualité de vie dégradée, traitement prolongé, traitement médicamenteux supérieur à 6 mois, actes biologiques répétés, soins paramédicaux répétés) alors comment expliquer ce déni !

Qu’en est-il des cas de refus d’A.L.D. Non-exonérante concernant la fibromyalgie ? Sur quels critères ces refus sont ils dispensés ?

Le Schéma de wood est-il réellement exploité ? Puisqu’il n’y aurait que peu de cas de fibromyalgie sévère et invalidante ?

Il est mentionné l’existence d’une cellule nationale des maladies “rares” du régime d’assurance maladie afin de constituer un appui technique pour les médecins conseils, qu’elles sont les recommandations de cette cellule concernant la fibromyalgie ?

Nous demandons la création d’un code d’identification de la fibromyalgie dans le référentiel d’information de l’assurance maladie afin de 
répondre à des objectifs de connaissance épidémiologique et économique.

Nous demandons plus de transparence, et la constitution d’une table ronde réunissant associations et la direction de la sécurité sociale afin de faire un constat de la situation et pouvoir échanger sur le
sujet.

Source : http://fibroactions.fr/une-modification-du-regime-des-ald-oui-mais-non/

adhérer et soutenir l’association :
http://fibroactions.fr/fibroactions-adhesions-2015-2016/

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