Kiani, 23, foi diagnosticado no ano passado
“Eu cresci como uma garotinha despreocupada, feliz e raramente doente. Na escola, tudo ia bem, e logo descobri que o que eu queria era ser babá. A vida sorriu para mim … Até que, nos meus últimos anos de estudos, tive mais e mais problemas com o estômago e os intestinos. O médico que vi me disse que eu tinha síndrome do intestino irritável. Eu tinha que ficar em casa regularmente e estava exausto. Não conseguimos encontrar a verdadeira causa dos meus sintomas: na maioria das vezes, me disseram “é estresse”.
No começo, meus pais realmente lutavam com o fato de que muitas vezes fico em casa em vez de ir para a aula, eles me pediram para fazer um esforço.
Cansaço extremo
Dois anos atrás, eu tive meu diploma de enfermeira pediátrica e queria continuar meus estudos para ser uma professora de jardim de infância. Mas logo percebi que não era capaz de seguir um treinamento tão pesado: apenas com a viagem de bonde e os poucos degraus para chegar à escola, eu estava exausto. Eu não tinha escolha a não ser esquecer o meu sonho de estudar e ir trabalhar em uma creche. Mas depois de uma semana de trabalho, eu peguei a gripe … Em geral, nos livramos do vírus depois de uma boa semana de descanso, mas não consegui me livrar dele: duas semanas depois, eu Eu ainda tinha dores no corpo terríveis e estava muito cansada.
Fui quase diariamente ao médico e ele rasgou o cabelo com o meu caso … Durante meses, permaneci fraco: senti que algo estava errado no meu corpo.
Todos ao meu redor viram que algo estava errado, mas o médico não conseguia entender o que estava acontecendo comigo. Em desespero, eu procurei a internet para encontrar uma explicação para todos os meus sintomas e me deparei com a fibromialgia: conversei com meu médico que não excluiu essa hipótese e me orientou especialista. Um mês depois, tive uma consulta.
Um veredicto sem recurso
Le spécialiste m’a fait subir une batterie de tests et d’analyses: à la fin, le verdict était sans appel. J’avais 99 pour cents de chances de souffrir de fibromyalgie, mais le diagnostic n’a pu être confirmé que six mois plus tard, quand mes symptômes ont continué. Tous mes problèmes ne s’étaient pas simplement maintenus, ils avaient augmenté en intensité durant les six derniers mois. Quant à mes problèmes d’intestins, ils étaient montés en flèche… J’ai à nouveau subi une série de tests, également sur des points spécifiques à la fibromyalgie. Et le résultat a été implacable: je portais la marque de la fibromyalgie. Au début, je ne voyais pas bien ce que ça impliquait: j’ai été terriblement déçue en apprenant que cette maladie ne se soigne pas et qu’on ne peut pas y faire grand-chose, voire rien du tout. Au boulot, ils n’ont pas compris ma maladie; j’ai démissionné presque aussitôt.
Dor muscular constante
Hoje vivo permanentemente com dores musculares. Meu pescoço e ombros são as áreas mais tensas: eles são constantemente bloqueados. Quando acordo de manhã, fico tão tenso que preciso de mais de uma hora para me levantar. Eu também devo lutar contra a fadiga extrema:
Em algumas manhãs, o banho é uma provação insuperável, devo mobilizar toda a minha energia para ir ao banheiro. Por causa da síndrome do intestino irritável, muitas vezes tenho grandes episódios de diarréia e também tenho ataques de pânico ou alergias regularmente.
No nível mental, tenho muitos problemas com minha doença: sempre tenho a impressão de estar trancado em meu próprio corpo. Eu quero fazer um monte de coisas, mas meu corpo me impede sistematicamente … Todas essas coisas da vida cotidiana, como uma longa caminhada com o cachorro ou uma tarde de compras, são inacessíveis para mim. Também sou extremamente sensível a calor ou frio: se estiver muito frio ou muito quente, tenho dificuldade em me mexer ou estou nadando. Só que, às vezes, me impede de sair … E depois há também todos os preconceitos sobre a fibromialgia, com os quais eu tenho que conviver regularmente: muitos vizinhos e amigos continuam acampados com idéias recebidas. “Tão jovem, e ela não trabalha! Ela não parece tão ruim, no entanto? “Há um monte de coisas atrás de mim, mas eu não posso fazer muito.
Uma luta contra a depressão
Neste momento, tenho que lutar contra a depressão. Não trabalho há dois anos e meio e não sei se poderei fazê-lo novamente um dia … Sem o apoio dos meus pais e do meu companheiro, eu já teria mergulhado na depressão. Meu cachorro também me ajuda muito. Quando me sinto mal, eles sempre vêm me inspirar um pouco de alegria …
Meu namorado me conheceu quando eu ainda não tinha sido diagnosticado e eu poderia viver normalmente. Ele me viu lentamente se deteriorar nos últimos anos, mas felizmente ele sempre teve muita compreensão e nunca pensou em me deixar.
Benny está feliz comigo, ele não precisa sair nos fins de semana ou encontrar amigos: é a minha maior felicidade. No ano passado, nos mudamos juntos, bem na frente da casa dos meus pais. Quando tenho muitos problemas com o trabalho doméstico, minha mãe vem me dar uma mão. Meu blog no facebook, Kiani’s World, também me traz muito conforto: eu coloco toda a pouca energia que me resta. Para a maioria das coisas, eu me tornei dependente dos outros: eu vou ter que fazer isso … não é fácil, mas eu não tenho escolha. Eu tenho que aprender a apreciar as pequenas coisas da vida cotidiana e desistir dos meus grandes sonhos. O único que não desisto é o sonho de começar uma família: quero ser mãe. Fisicamente, não será fácil para mim e precisarei de ajuda externa, mas se há uma coisa pela qual Benny e eu poderíamos sacrificar tudo, é bom ter um filho juntos … ”
Tamara, 31 anos, luta há dez anos por sua saúde
“Quando eu era pequeno, eu tive muitos problemas na escola. Eu tive dificuldades de aprendizado e estava sendo assediado. Mas graças a muitas horas de trabalho e à minha vontade, finalmente consegui um diploma de secretária médica. Me ofereceram um emprego em um hospital. Meu primeiro emprego misturou responsabilidades e estresse: isso rapidamente causou impacto na minha saúde. Eu tinha pressão alta, sentia dores no peito contínuas e estava exausta devido a mudanças constantes de horários. Por um tempo, eu relatei trabalho em casa … Meu médico acabou me receitando licença médica e me mandou para um fisioterapeuta para tratar a inflamação do esterno. Depois de uma semana, minha dor não foi aliviada, mas voltei a trabalhar enquanto procurava outro emprego, com melhores horários. Acabei encontrando uma posição nova e menos estressante em outro hospital. Por seis meses, tudo correu bem, até que senti uma dor violenta no maxilar e nos dentes: meus dentes do siso estavam saindo e tive que extraí-los por meio de cirurgia.
Analgésicos fortes
A operação correu muito bem, mas alguns dias depois, comecei a ter terríveis dores de cabeça que não estavam acontecendo. Voltei ao trabalho depois de duas semanas, mas não foi fácil … Senti mais e mais dor na mandíbula, então voltei para uma checagem: aparentemente, meu queixo fora machucado durante intervenção e eu só precisava deixar algum tempo para curar. Então eu tomei analgésicos, em casa e também no trabalho.
Rapidamente, analgésicos simples não eram mais suficientes, então eu fui receitado com drogas muito mais pesadas.
Imediatamente depois, fiquei vermelho o tempo todo e era difícil chegar em casa à noite de carro. Eu teimosamente me recusei a parar de trabalhar ou a retomar a licença médica. Mas logo depois, eu tive uma inflamação do pulso e foi pior e pior … Ao mesmo tempo, meu pai aprendeu que ele tinha câncer, o que fez o meu trabalho no hospital ainda mais difícil. E eu rapidamente senti que todos os meus colegas não eram gentis comigo. Comecei a procurar um novo emprego e me encontrei no serviço médico de um mútuo. Eu tinha um chefe que me entendia e um trabalho que eu realmente apreciava: pelo menos uma vez, tudo parecia estar indo bem. Meu namorado e eu planejamos morar juntos no ano seguinte e comecei aulas de culinária à noite.
A compota de volta
No começo, tudo estava bem, mas muito rapidamente, senti uma dor nas costas quando estava segurando uma panela. Mais uma vez, tive que tomar analgésicos muito fortes, e depois fui forçado a abandonar as aulas. No trabalho também, a posição sentada era cada vez mais dolorosa. O médico achou que minhas costas estavam muito apertadas e me mandou para um fisioterapeuta. Mas não foi melhor … No final, enquanto eu finalmente encontrei um trabalho que eu gostava, minha saúde me colocou novamente nas engrenagens. Eu me vi freqüentando cursos especializados em dor nas costas, sem que isso tivesse qualquer efeito. Eu estava tão desesperado que acabei indo ver um neurocirurgião na esperança de que ele me ajudasse, mas ele me achou muito jovem para uma operação e me aconselhou a continuar as sessões de fisioterapia, tudo Descansando … No processo, ele me deixou de licença por três meses. Foi muito difícil de engolir.
formado
Mas assim que me vi em casa, percebi que realmente precisava descansar. Dormi muito, sempre tomei analgésicos e continuei as sessões de fisioterapia, além de “escola de volta”. Não consegui mais fazer nada e tive que me deitar o mais rápido possível. Mesmo quando saímos com meu namorado, ele teve que suportar para me ver deitada. Felizmente, ele foi muito compreensivo … Nós não vivemos juntos, nosso relacionamento não sofreu muito com meus problemas de saúde. Minha licença médica foi prorrogada duas vezes por três meses, mas meus problemas nas costas não melhoraram.
Quando percebemos que mesmo as epidurais não tinham efeito, eu estava no final do rolo. Enquanto isso, eu estava de licença médica por nove meses e isso obviamente teve um impacto no meu trabalho: fui demitido por razões médicas.
Foi um golpe para mim, eu estava totalmente sobrecarregado e entrei em depressão.
Cirurgia nas costas
Como o médico havia encontrado algum desgaste nos meus discos lombares, eu finalmente passei por uma cirurgia. Tudo correu bem, mas minha recuperação foi extremamente lenta e complicada. Normalmente, eu teria que andar de novo depois de dois ou três meses, mas nove meses depois, eu ainda lutava para ficar de pé em minhas pernas. Meu namorado e eu decidimos morar juntos. Mas durante esse tempo, eu pude fazer muito pouco. Minha mãe até tirou uma folga para vir a minha casa e me ajudar a tomar banho, me vestir, muitas pequenas coisas do dia a dia. Quando voltei ao cirurgião, ele disse que a operação não funcionou comigo. Antes de ir à mesa de cirurgia, meu amigo me avisou: eu tinha que tomar cuidado,
O diagnóstico de fibromialgia
Procurei e encontrei um novo emprego de meio período no consultório de um médico generalista do meu bairro, e dei tudo de mim neste novo emprego. Mas mesmo que não fosse em tempo integral, eu estava rapidamente exausto. Como eu tinha passado por muitas coisas em pouco tempo, meu médico me aconselhou a procurar um psicólogo. Enquanto isso, meu queixo, cabeça e costas ainda estavam doendo. E então, em 2015, eu me encontrei com um novo fisioterapeuta que descobriu um bloqueio muito sério no meu pescoço: ela queria me tratar de acupressão. E assim que ela pressionou um dos pontos associados à fibromialgia, senti lágrimas de dor invadirem meus olhos. Naquela época, o diagnóstico foi mencionado pela primeira vez. Foi confirmado no ano seguinte, após uma bateria de testes conclusivos. No começo, eu estava feliz em finalmente colocar um nome em todos os problemas que eu tinha que suportar até então. Mas a euforia teve vida curta quando soube que não havia solução para essa doença. Eu simplesmente recebi prescrições para o magnésio e o conselho para me mover o máximo possível … O que, precisamente, eu era incapaz de fazer!
Amigos da galera
Através da Internet, descobri a liga de pacientes com fibromialgia e rapidamente desembarquei em uma reunião de apoio ao paciente. Dor nas articulações, problemas nas costas, enxaquecas, problemas intestinais: tudo o que vivi durante anos foi revisto e relacionado com a fibromialgia. As peças do quebra-cabeça finalmente estavam se juntando … Além disso, meu perfil parecia típico das pessoas afetadas: sempre pronto para os outros, incapaz de largar o trabalho, incapaz de dizer “não” e poupar seus esforços …
Hoje, estou desempregado novamente por um ano. Em fevereiro, iniciei uma terapia comportamental no hospital universitário, para aprender a preencher meu dia da melhor maneira possível, levando em conta minha fibromialgia. Esta terapia deve durar um ano, após o que eu deveria poder voltar ao trabalho. Mas eu tenho que mudar drasticamente o meu modo de vida, e eles não sabem que tipo de trabalho se encaixaria nesse novo ambiente. Idealmente, eu começaria a ser voluntária, para que pudesse ver calmamente o que ainda sou capaz de fazer.
Um relacionamento difícil
Meu círculo estreitou-se consideravelmente nos últimos anos: uma vida social muito ativa, eu fui sem contato com o exterior, ou quase. Felizmente, através da Liga, conheci pessoas que gradualmente se tornam verdadeiros amigos. Cada nomeação exterior deve ser planejado com bastante antecedência, e eu ainda estou propensos a desistir no último minuto, dependendo de como eu me sinto naquele dia ou naquela época.
No meu relacionamento como casal, não é simples: minha condição tem causado muitas vezes tensões e dúvidas no meu companheiro . Meus problemas nas costas reduzem muito minha intimidade e o tratamento que tomo diminuiu drasticamente minha libido.
Minha fibromialgia tem sido um teste para o nosso relacionamento, mas agora estamos juntos há mais de dez anos e passamos por muitas coisas. Felizmente, nem ele nem eu queríamos ter um filho: começar uma família teria sido além da minha força.
Um grande mal-entendido
Há um grande mal-entendido por parte do mundo externo em relação aos pacientes com fibromialgia. Tenho sofrido muitas vezes … Para percorrer longas distâncias, uso uma cadeira de rodas porque, devido às minhas dores musculares e ao cansaço, não consigo andar muito tempo. Agora eu vivo dia a dia: não é da minha natureza, mas não tenho escolha. Eu faço acupuntura, tomo analgésicos, antidepressivos e sedativos, e sou seguida por um psiquiatra para meus problemas de sono. Eu dedico minha energia ao meu tratamento na clínica da dor e à minha terapia comportamental. Eu também tento fazer algum trabalho doméstico ou faço coisas criativas, quando meus dedos não estão muito apertados.
Eu tenho ajuda em casa, para me ajudar a preparar refeições, lavar roupas, passar roupas, fazer compras e passear. Eu também tenho alguém que me ajuda a lavar e se vestir.
Meu maior objetivo agora é criar e desenvolver um grupo de apoio para pessoas com fibromialgia. Dessa forma, minha vida pode servir a outras pessoas e, apesar de minhas limitações, parece que ainda vale a pena. “
