Gevolgen van fibromyalgie … Je ziet me goed, ik zie er goed uit, maar ik ben niet goed. Geschreven door een patiënt.

Je ziet me als ik getransformeerd ben. Ik doe make-up op, mijn haar zit vast. Ik heb alle kleine trucjes geleerd om mijn ogen er zonder onnodige moeite goed uit te laten zien. Ik heb alle trucs geleerd om er normaal uit te zien, ondanks de abnormale ziekte. Ik glimlach ook al heb ik pijn.  Ik zit zwijgend terwijl mijn lichaam van binnen schreeuwt van de pijn. Ik doe het om te passen.  Ik doe het  om me normaal te voelen.
Zodat anderen niet focussen op een ziekte waarmee ze niet weten hoe ze moeten reageren. Ik doe het voor eens en voor altijd, om eruit te zien alsof ik niet ziek ben.

Je hebt mijn ergste dagen niet gezien. Omdat ik mezelf opsluit, verberg ik me voor jou. Die dagen worden gezien door mijn man, mijn moeder … Omdat de aard van mijn ziekte me dwingt thuis te blijven. Het laatste dat mijn lichaam nodig heeft, is het huis uit zijn als er slechte dagen komen. Om mezelf onnodig uit te putten met de glimlach die ik innerlijk voel en die ik moet laten zien, of probeer het er echt uit te laten zien. Dus ik kan  beter opgesloten zitten in mijn kleine appartement, starend naar de bekende muren.

Er zijn maar weinig plaatsen waar ik heen zou gaan op een slechte dag, nog minder op een vreselijke dag. Het moeten plaatsen zijn waar ik me absoluut veilig voel. Plaatsen waar ik het niet hoef uit te leggen. Ik doe het niet omdat ik me schaam voor mijn realiteit, ik doe het omdat ik bescherming nodig heb als ik het meest kwetsbaar ben. Maar uiteindelijk  geef ik mensen een zeer vertekend beeld van de ware ernst van mijn ziekte.
Je  hebt me nog nooit zien falen,  maar  dat betekent niet dat het niet gebeurt. 
Je hebt me nog nooit buiten adem onder de douche gezien,  maar  dat betekent niet dat het niet gebeurt. Waarschijnlijk je hebt nog nooit het trillen van mijn handen gezien, of hoe mijn gezicht grijs wordt als ik mijn adem inslik terwijl ik opsta. Je ziet deze dingen niet omdat ik tegenwoordig thuis ben. Maar  ik zweer je dat deze dagen bestaan. Ik zeg dit omdat het gemakkelijk is om iemands toestand te beoordelen op basis van wat je ziet als je bij hem bent, maar je kunt niet alleen op dat beeld vertrouwen. Als je mij ziet,  lijkt het je misschien vreemd waarom ik niet kan solliciteren naar een reguliere baan. Het zal je misschien verbazen waarom ik met zoveel enthousiasme over mijn chronische ziekte schrijf. Je denkt misschien dat ik overdrijf omdat ik het leuk vind om spijt te hebben. Maar als je mij ziet, kun je niet alles zien. Wat je op een dag ziet, is niet wat je elke dag ziet. Ik probeer normaal te zijnomdat ik geen medelijden wil.  Ik wil niet dat mijn ziekte de aandacht krijgt. Ik schrijf omdat ik wil dat mensen iets begrijpen dat niet zichtbaar is. Ik wil dat ze weten wat er gebeurt als ze me niet zien, zodat ze kunnen begrijpen wat mijn leven is. Het is niet alleen om mij te begrijpen, maar ook om anderen te begrijpen die op mij lijken. Ik schrijf mensen om twee keer na te denken voordat ze conclusies trekken op basis van wat ze zien.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *