La fibromyalgie, une mort lente: une maladie qui peut prendre jusqu’à 10 ans pour être diagnostiquée

La fibromyalgie n’est pas vue, elle en souffre. La fibromyalgie est invisible, mais pas les millions de personnes qui en souffrent.

Parce que la fibromyalgie est devenue un problème de santé

Bien que les institutions continuent de chercher ailleurs, la fibromyalgie est une réalité qui ne cesse de croître et qui n’inclut pas la classe sociale, le niveau culturel, l’âge ou le point cardinal. Elle peut commencer dans l’enfance et s’aggraver avec les années, avec l’apparition de nouveaux symptômes.

Loin d’être psychologiques, comme beaucoup nous l’avaient laissé entendre, les dernières recherches suggèrent que le monde est une maladie neuro-immune qui met ainsi en danger tous les systèmes de l’organisme et peut apparaître sous plus de trente symptômes différents. Les plus invalidants sont la douleur et la fatigue chronique.

“La fibromyalgie est une maladie chronique et débilitante de cause inconnue et sans traitement efficace.”

Pendant de nombreuses années, il a évité cette définition et a préféré blâmer le patient menteur, plaintif, névrotique, dépressif, tricheur, agresseur… au point que la majorité de la société pensait que la fibromyalgie était synonyme de Cuentiste et que tous les forums étaient parlés avec mépris et suspicion. les patients.

Les personnes en question sont exposées à un «procès populaire» avec un verdict: «emprisonnement à vie», condamné à être enfermé à la maison, pas à se préparer, ni à sourire… parce que s’ils le sont, ils sont redessinés. «Ce ne sera pas si grave quand tout sera résolu», «on dirait qu’elle rit, ça ne va pas être trop grave…»

En plus d’être malade, la société s’interroge sur leur droit de vivre et d’être heureuse. Les personnes ayant des difficultés physiques qui réussissent sur le plan sportif ou personnel sont des exemples à suivre et inspirent l’admiration. Personne ne doute de leur handicap. Cette admiration et cette empathie se manifestent dans toutes les maladies, à l’exception de la fibromyalgie.

La patiente atteinte de fibromyalgie qui parvient à être heureuse malgré la maladie et réussit malgré les grandes difficultés n’est pas appréciée pour sa force et son désir d’excellence, ni comme un exemple de vie, c’est simplement une raison de mettre questionnant son diagnostic et, avec lui, le professionnalisme du médecin qui le lui a donné.

Le fait que la dure réalité de cette dure maladie ait été niée pendant si longtemps a causé des dommages physiques et moraux irréparables à de nombreuses personnes touchées.

traitement

Sur le plan de la santé, la polypharmacie a été créée, les toxicomanes ont été créés et le fait que leur environnement et leur société ne soient «rien» a entraîné l’effondrement de la famille, le harcèlement, les licenciements et des peines défavorables. incapacité de travailler.

Lorsque, en raison de tous ces dommages collatéraux, le patient est submergé par une dépression, ceux qui restent obsédés par le rejet des preuves sont confirmés par le fait que «son problème est psychologique».

Il y a des années, nous pouvions justifier ce «traitement inapproprié» en raison de l’ignorance de l’origine de la maladie, mais après trente ans, cela ne fonctionne plus. Même si nous ne savons pas encore quelle est l’origine, même s’il n’y a pas encore d’indicateur mesurable, il est temps de prendre des responsabilités et de commencer à les rechercher.

Parce que la fibromyalgie est passée d’un problème de santé à un problème social. Elle touche 5,4% de la population, dont 92,7% sont des femmes menacées d’exclusion sociale.

«La fibromyalgie est une maladie chronique et débilitante de cause inconnue et dépourvue de traitement efficace.» C’est une phrase directe et facile à comprendre. Il est temps d’accepter, de prendre des responsabilités et d’agir en conséquence, par exemple en investissant dans la recherche et les ressources nécessaires au traitement approprié. de la maladie.

La fibromyalgie n’est pas seulement une douleur, comme on dit, comme si ce n’était pas beaucoup. Cela affecte l’organisme tout entier, de sorte que le patient passe de spécialité en médecine pendant des années, jusqu’à obtenir finalement un diagnostic qui n’aide pas beaucoup car le médicament prescrit ne fait pas disparaître la douleur.

Il en résulte une dépense extraordinaire pour le système de santé et du temps perdu pour le patient, ce qui ajoute à ses symptômes les effets secondaires de la polypharmacie et de la frustration. La frustration est également partagée par les médecins qui veulent aider le patient, mais ils se sentent impuissants en raison du manque de temps dans les consultations et des ressources pour les servir de manière multidisciplinaire comme ils le méritent.

La solution consiste à avoir la volonté politique d’investir dans la recherche et la formation d’experts médicaux qui gèrent ces unités. Cette forme d’assistance coûterait moins cher au système et améliorerait la qualité de vie du patient et donc de l’environnement familial et professionnel. L’une des raisons pour lesquelles elle n’a pas été étudiée est peut-être que «la fibromyalgie ne meurt pas…»

Avec la fibromyalgie, ne vivez pas, survivez.

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