Tableau de la fibromyalgie: “Comment expliquer la fibro à la famille et aux amis”.

Salut la famille, les amis et tous ceux qui veulent me connaître.

Comment puis-je expliquer cela à ma famille et à mes amis? C’est très difficile à faire car ma maladie est “invisible”. Alors permettez-moi de commencer en vous remerciant d’avoir pris le temps de passer du temps avec moi et de mieux me connaître. Le temps d’une personne est son atout le plus précieux et le leur est apprécié.

La {{{fibromyalgie) est une maladie chronique caractérisée par une douleur généralisée dans les muscles, les ligaments et les tendons, ainsi que par la fatigue et de multiples points sensibles: sites du corps où une légère pression provoque une douleur. Le syndrome de douleur myofasciale est une forme chronique de douleur musculaire. La douleur du syndrome de la douleur myofasciale est centrée sur les points sensibles des muscles, appelés points déclencheurs. Les points de déclenchement dans les muscles peuvent être douloureux au toucher. Et la douleur peut se propager à travers le muscle affecté.}}}

Je veux vous parler de la fibromyalgie (FM) et du syndrome de douleur chronique myofasciale (MPS). Beaucoup n’ont jamais entendu parler de ces conditions et, pour ceux qui l’ont fait, beaucoup sont mal informés. Et à cause de cela, des jugements sont faits qui peuvent ne pas être corrects. Je vous demande donc de garder l’esprit ouvert lorsque vous essayez d’expliquer qui je suis et comment le FM / MPS a attaqué non seulement ma vie, mais également celles que j’aime.

Je ne peux pas vous montrer une plaie ouverte physiquement pour montrer combien de douleur je ressens. Si je pouvais, jetez un coup d’œil, dites-moi de m’asseoir, de prendre un oreiller, de me donner à manger ou à boire, de vous inquiéter et de comprendre vos visages. Mais avec la fibromyalgie, beaucoup de gens vont entendre qu’ils préfèrent avoir un os cassé à un moment donné plutôt que de souffrir du genre de douleur que ces maux causent. Pour moi, une jambe cassée est un autre mauvais exemple de comparaison de la souffrance associée à ces troubles et une insulte à ceux d’entre nous qui en souffrent.

Vous voyez, je souffre d’une maladie que vous ne pouvez pas voir; une maladie pour laquelle il n’y a pas de remède et qui empêche la communauté médicale de savoir comment traiter et combattre ce démon, dont les attaques sont inimaginables. Ma douleur semble silencieuse, vole ma joie et la remplace par des larmes. À l’extérieur, nous vous ressemblons. Vous ne verrez pas mes cicatrices comme vous le feriez avec une personne qui, par exemple, a eu un accident de voiture. Vous ne verrez pas ma douleur de la même façon que je le ferais avec une personne qui a reçu une chimiothérapie pour un cancer; Mais ma douleur est tout aussi réelle et fausse. Et à bien des égards, ma douleur peut être plus destructrice parce que les gens ne peuvent pas la voir et ne la comprennent pas …

Vous devez voir avec vos oreilles et votre coeur ce que vos yeux ne peuvent pas voir. Vous devez écouter attentivement ce que je dis. Il est possible que ce que je décris n’ait pas beaucoup de sens et qu’il vous soit difficile de comprendre. Parfois, cela peut sembler être un autre univers que celui que je parle. Sache que c’est probablement le cas. Vous n’êtes pas obligé de bien comprendre mon univers et vous ne pouvez pas. Mais écoutez la douleur, écoutez les signes avant-coureurs lorsqu’il existe des signes de danger nécessitant une aide supplémentaire. J’aime l’appeler “envoyer des troupes”. En tout temps, je ne semble pas être en contact avec la réalité.

S’il vous plaît, ne soyez pas fâché par mon manque apparent d’intérêt pour faire des choses; Je me punis assez, je vous assure. Mes larmes jouent plusieurs fois quand il n’y a personne. Ma honte est couverte par une blague ou un rire, mais à l’intérieur je mourrai. Vous entendrez beaucoup de choses sur moi qui semblent faciles à résoudre. Vous vous demandez peut-être pourquoi je prends les mêmes “mauvaises” décisions, encore et encore. Pourquoi n’ai-je pas appris en ce moment? Pourquoi ne puis-je pas voir le manque de sens du comportement? Il peut sembler que j’ai mis ma vie ensemble et qu’ils ont encore frappé à nouveau …

S’il vous plaît comprendre la différence entre “heureux” et “en bonne santé”. Lorsque vous avez la grippe, vous vous sentez probablement misérable, mais je suis malade depuis des années. Je ne peux pas être malheureux tout le temps, en fait je travaille dur pour ne pas être malheureux. Donc, si vous me parlez et que je parais heureux, cela signifie que je suis heureux. C’est ça. Je peux être fatigué Je peux avoir mal Je peux être plus malade que jamais. S’il vous plaît, ne dites pas: “Oh, vous parlez mieux!” Je ne sonne pas mieux, je sonne bien …

Qu’est-ce qui se passe ici? Suis-je paresseux, stupide, etc.? Non Mon cerveau et mon corps physique sont très différents du vôtre. Je vis la vie différemment que vous le faites. Je me sens différent de toi. La plupart de mes “amis” sont partis; Même des membres de ma propre famille m’ont quitté. On m’a accusé de “jouer à des jeux” en raison de la sympathie de quelqu’un d’autre. J’ai appelé non fiable parce que je dois annuler les plans que j’ai faits à la dernière minute en raison de picotements et de douleurs aux jambes, aux bras et aux épaules. La douleur peut être si intense que je ne peux pas mettre mes vêtements et je rentre de larmes parce que je perds une autre activité que j’aimais et que je participais jadis avec enthousiasme. Est-ce que je ressens des sautes d’humeur? Si ça me fait mal, je peux être en colère, triste, déprimé ou même parmi les cent états du monde. Je ne saurai jamais avec quelle humeur je me réveillerai. Je peux vous traiter cruellement et vous dire des choses terribles. Je peux t’ignorer complètement ou pleurer sur mon épaule sans m’arrêter quand je suis à Fibro Flair. Vous vous demandez peut-être ce que vous avez dit ou fait ce que vous m’avez fait de cette façon. Eh bien, vous n’avez rien fait, c’est la fibromyalgie et tous ses facteurs sous-jacents qui causent cela.

{{{Alors que les symptômes les plus dominants de la fibromyalgie comprennent la douleur généralisée, la fatigue persistante, les troubles cognitifs dus à cette maladie peuvent être les plus frustrants. Connu sous le nom de fibro-brouillard, ce symptôme est un conglomérat de défis cognitifs. Il est entendu que le brouillard de fibres est un symptôme physique de la fibromyalgie et non un symptôme psychologique. Tout comme il n’ya pas deux personnes qui vivent la fibromyalgie de la même manière, le brouillard de brouillard fibreux a diverses indications, notamment: confusion mentale, pensée confuse, perte de mémoire à court terme, incapacité de concentration ou d’attention et erreurs de langage.}}}

C’est pourquoi je me sens parfois comme un enfant. Le deuxième jour seulement, j’ai mis les œufs que j’avais achetés dans la casserole, sur l’étagère plutôt que dans le réfrigérateur. Quand je parle aux gens, je perds souvent la tête au milieu d’une phrase ou j’oublie le mot le plus simple nécessaire pour expliquer ou décrire quelque chose. S’il vous plaît, essayez de comprendre ce que ça fait d’être derrière moi à la maison pour m’assurer que le poêle est éteint après avoir préparé un repas occasionnel. Essayez de comprendre ce que cela fait de “perdre” les clés pour les retrouver au congélateur. En essayant de maintenir ma dignité, le diable me quitte à tout moment. J’ai une maladie physique et ce n’est pas de ma faute et je ne l’ai pas demandée. Je ne l’aime pas et je ne la mérite pas.

{{{En raison du plus profond cycle de sommeil, les personnes fibromyalgiques manquent généralement de sommeil réparateur. Nous savons que dans les niveaux de sommeil les plus profonds, appelés sommeil delta, l’esprit d’une personne exécute des tâches internes internes. Au cours du sommeil en onde delta, les informations nouvellement acquises sont assimilées et intégrées au cerveau. L’incapacité d’obtenir suffisamment de sommeil en ondes delta affecte la capacité de mémorisation des informations et fonctionne à un niveau normal d’efficacité mentale.}}}

Je dors, quand je reçois quelque chose, je suis agité et je me réveille souvent à cause de la douleur des draps sur mes jambes ou parce que le contrat n’est pas vérifié. Je passe beaucoup de temps, hébété, avec le brouillard Fibro qui se moque de moi alors que je trébuche et que je m’accroche à la clarté.

Ce n’est pas parce que je peux faire quelque chose un jour que je peux faire la même chose le lendemain ou la semaine prochaine. Peut-être que je pourrais faire cette visite après le dîner par une chaude nuit de juillet; Il est possible que le lendemain, voire même l’heure suivante, je ne puisse pas aller prendre un verre froid au réfrigérateur, car mes muscles ont commencé à avoir des crampes et à bloquer ou à souffrir de spasmes sans contrôle. Il y a ceux qui disent “mais c’est ce que vous avez fait hier!” “Quel est votre problème aujourd’hui?” La douleur que je ressens pour ces mots me fait tellement peur que j’ai déçu ma famille et mes amis; et même alors, ils ne comprennent pas.

Du côté positif, je veux que vous sachiez que j’ai toujours mon sens de l’humour. Si vous prenez le temps de passer avec moi, vous le verrez. J’adore raconter cette blague pour que le visage de quelqu’un d’autre s’allume et sourie à ma blague. Je trouve cela amusant d’être avec vous si vous passez du temps avec moi sur mon propre terrain de jeu; C’est beaucoup demander? Je ne veux rien de plus que de faire partie de votre vie. J’ai découvert que je pouvais être un ami fort à bien des égards. Je suis votre ami, votre disciple et ce sera souvent moi qui examinerai votre dernier projet. Souvent, je serai votre plus grand fan et le monde entier saura à quel point je suis fier de vos réalisations et à quel point je suis honoré de vous avoir dans ma vie.

Tout ce que je vous demande, c’est que vous vous informiez de la fibromyalgie. Je suis quelqu’un dans votre vie qui souffre de fibromyalgie. Vous pensez peut-être que vous savez tout ce qu’il y a à savoir, mais il y a plus d’informations que vous ne le pensez. C’est plus compliqué que vous ne le pensez et c’est plus un changement de vie que vous ne le pensez.

{{{Empruntez un coup de main. Si vous souhaitez être utile à une personne atteinte de fibromyalgie, demandez simplement ce que vous pouvez faire. Soyez flexible avec les invitations et les plans que vous avez faits. Comprenez que parfois la douleur de la fibromyalgie est accablante. Être actif. Accompagnez-les chez un médecin et prenez un intérêt actif pour le traitement. Vous pouvez prendre des notes au bureau du médecin, puis réviser vos notes à la maison. Ne prenez pas les choses personnellement. Certaines personnes atteintes de fibromyalgie souffrent de sautes d’humeur soudaines. Essayez de ne pas prendre ces sautes d’humeur personnellement, car ils font partie du syndrome.}}}

Donc, vous voyez, vous et moi ne sommes pas très différents. J’ai aussi de l’espoir, des rêves, des objectifs et ce diable. Avez-vous un démon invisible qui vous attaque et que personne ne peut voir? Avez-vous eu à vous battre pour un combat qui vous écrase et vous met à genoux? Je veux être à vos côtés, gagner ou perdre, je le promets; Je veux être là comme je peux. Je veux tout donner, je le promets. Mais je dois en faire mon chemin. S’il vous plaît, comprenez que je suis moi-même dans une telle bagarre et que je sais que j’ai peu d’espoir d’un traitement curatif ou efficace, du moins à présent.

Merci d’avoir le temps avec moi aujourd’hui. J’espère que nous pourrons y faire face, vous et moi. Comprenez s’il vous plaît que je suis comme vous.

J’ai donc besoin que vous me compreniez, s’il vous plaît. Auteur inconnu à travers les marques  de Fibro Color.

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