La fibromyalgie, une maladie invisible aux yeux de ceux qui ne l’ont pas

Par  Diana Santiago Chacón

Que se passerait-il si tout se brisait soudainement devant nous? Que se passerait-il si, soudainement, tous ceux qui étaient à nos côtés un jour étaient fatigués? Que se passerait-il si chaque fois que nous essayions de renforcer nos forces, ils ne nous laissaient pas le faire?

Ce sont les questions auxquelles les personnes atteintes de fibromyalgie sont quotidiennement exposées, mais entre-temps, la vie passe et nous observons ce qui ne se produit que de loin. La peur, la colère, la douleur et de nombreuses émotions et sensations qui nous font nous sentir différents de ce que nous étions dans le passé. Pour cette raison, nous devons comprendre, rechercher des informations et mener des recherches sur la fibromyalgie, accepter, commencer à voir la lumière qui n’est plus que la vie elle-même et cesser d’être une simple étiquette. Mais…

La douleur qui n'est pas soulagée par les larmes peut faire pleurer d'autres corps (Source: Google Images)

La douleur qui n’est pas soulagée par les larmes peut faire pleurer d’autres corps (Source: Google Images)

Qu’est-ce que la fibromyalgie?

Lorsque nous parlons de fibromyalgie, nous parlons de douleur, tout d’abord, de douleur. C’est une maladie chronique qui provoque chez la personne des douleurs dans de multiples endroits du corps et une fatigue généralisée (Moioli, 2003).

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Cette maladie touche  2 à 6% de la population générale  ,  avec une nette prédominance chez les femmes, car entre 85% et 94% des cas surviennent chez la femme.

Actuellement, la cause de cette modification n’est pas connue, mais on pense que de nombreux facteurs sont impliqués. Il y a des gens qui développent la maladie sans cause apparente et chez d’autres, elle commence après des processus identifiables (situation de stress, virus, infection, etc.).

Comment se sentent les personnes atteintes de fibromyalgie?

Comment nous sentirions-nous si nous avions une personne qui nous pointait constamment le doigt dans la tête?

C’est ainsi que nous pouvons comprendre d’une certaine manière ce que signifie vivre avec la fibromyalgie, ce qui nous dérange. Voyons ce témoignage:

« Dans ces situations, on choisit de rester silencieux. Si, quand vous avez cassé un bras, quelqu’un est prêt à vous dire comment il l’a fracturé il y a 20 ans, que reste-t-il pour parler de votre fatigue, de vos douleurs dans les jambes, les bras, la tête, le lumbago, ne pouvez pas traîner votre corps la plupart souffrent de l’un de ces symptômes. La différence, c’est que vous, celui qui souffre de fibromyalgie, n’osez pas rester une nuit pour dîner avec des amis, car, comme vous êtes aujourd’hui, vous êtes à moitié bien, mais demain… pourrez-vous utiliser votre corps? Et la nuit, pouvez-vous tenir la conversation au restaurant? … Et le pire… Comment seras-tu le lendemain si tu t’es un peu éclipsé? Partir en vacances? Avec qui? Qui allez-vous traîner avec un: “maintenant je ne peux plus marcher”, “j’ai besoin de m’asseoir”, “.

Symptômes de la fibromyalgie (Source: Google Images)

Symptômes de la fibromyalgie (Source: Google Images)

Quel est notre métier de psychologue

Du point de vue psychologique, il est nécessaire de recourir à toutes sortes d’interventions qui combattent la passivité devant un tel «univers de douleur» dans lequel vit la personne atteinte de fibromyalgie.

  • Les techniques de relaxation  . Celles-ci sont très efficaces car nous pouvons réduire la contracture des muscles, des tendons et d’autres organes, augmentant ainsi la sensation subjective de bien-être en réduisant les tensions psychiques. La relaxation procure des sensations uniques et agréables, ce qui facilite toute autre expérience. Il est généralement recommandé la relaxation progressive ou Jacobson qui consiste à tendre et détendre les différents groupes musculaires.
  • Le contrôle de l’attention  Cela consiste à détourner l’attention du patient, à ne pas s’occuper de la douleur et à se concentrer sur d’autres éléments de l’environnement extérieur (vêtements d’une autre personne, couleurs de la pièce…) en essayant ainsi de briser l’hypervigilance de la douleur.
  • Auto-messages positifs  Le patient se donne des mots positifs («Je suis fort», «Je peux l’obtenir»), des pensées rassurantes sur la peur de souffrir, la réaffirmation de la maîtrise de soi, etc.
  • Activité normalisée  Le patient doit essayer de ne pas modifier autant que possible ses habitudes (peur d’être actif parce qu’il a de nouveau mal). Nous pouvons également utiliser des programmes pour augmenter progressivement les activités d’aérobic, de loisirs et, dans la mesure du possible, de travail, et réduire rationnellement le repos et l’excès de temps libre. Il ne faut pas oublier qu’être au lit est négatif car cela amplifie la perception de la douleur en l’absence d’autres stimuli externes ou internes qui rivalisent avec la douleur.
Rien ne change, si vous ne changez rien.  Une seule pensée positive peut changer votre vie.  Je peux!  (Source: Google Images)

Rien ne change, si vous ne changez rien. Une seule pensée positive peut changer votre vie. Je peux! (Source: Google Images)

Il ne faut pas oublier que les personnes atteintes de fibromyalgie réclament une enquête sur cette maladie, qui constitue le seul moyen de trouver les bonnes causes et les traitements spécifiques pour la combattre.

“Je n’ai qu’une vie et je ne laisserai pas la fibromyalgie nous enlever la joie de la vivre.” Morgan Freeman

  • Pasteur MA; Pons N; Lledó A; et alt. Guide pour des traitements psychologiques efficaces dans les maladies rhumatismales: le cas de la fibromyalgie. Dans: Pérez M, Fernández JR, Fernández, C; et alt (Coord.) Guide pour des traitements psychologiques efficaces, Volume II: 157-68. Madrid: pyramide; 2006.
  • Qu’est-ce que la fibromyalgie? Afibrose.org. Récupéré le 12 avril 2016
  • Moioli, B. (2013). La fibromyalgie, le défi est surmonté. Desclée de Brouwer.

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