Fibromyalgie: votre famille comprend-elle?

C’est une maladie épuisante et débilitante, mais la fibromyalgie peut être encore pire si votre famille ne vous soutient pas. Vous pouvez les transformer en les aidant à mieux comprendre ce que vous vivez.

Marie Suszynski

Examiné médicalement par Niya Jones, MD, MPH

La fibromyalgie est généralement une maladie qui change la vie. Mais qu’arrive-t-il lorsque votre famille ne vous soutient pas? Vous pouvez avoir l’impression que vous ne pouvez pas demander le soutien de la fibromyalgie dont vous avez tous deux besoin.

Selon Jacob Teitelbaum, MD, auteur de From Fatigued to Fantastic  , basé à Kona, à Hawaii,   certaines personnes ont traité la fibromyalgie comme s’il ne s’agissait pas d’une véritable maladie   et directeur médical des centres de fibromyalgie et de fatigue, Inc.

Mais   il est   une vraie maladie avec des symptômes très réels. Obtenir le soutien de membres de la famille qui ne comprennent tout simplement pas ou ne le soutiennent pas autant qu’ils pourraient l’être commence par être un bon communicateur.

Douleur liée à la fibromyalgie: comment aider votre famille à comprendre

Il est difficile pour une personne ne souffrant pas de douleur chronique d’imaginer ce que signifie vivre avec la fibromyalgie. Voici comment vous pouvez aborder une conversation sur ce que vous vivez.

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Dissipez vos doutes.  Renseignez votre famille sur la fibromyalgie avec des informations d’experts et d’institutions réputées, telles que l’Institut national de l’arthrite et des maladies musculo-squelettiques et cutanées (selon lequel plus de 5 millions de personnes aux États-Unis vivent avec le syndrome).

Expliquez que la fibro, c’est comme faire sauter un fusible.  Dites aux membres de votre famille que la fibromyalgie est comme une crise énergétique: vous utilisez plus d’énergie que votre corps ne peut en produire, explique le Dr Teitelbaum. “Vous êtes arrivé au point où vous avez fait sauter un fusible”, ajoute-t-il.

Une autre façon d’aider les gens à comprendre la douleur de la fibromyalgie consiste à dire que c’est comme avoir la grippe au quotidien, y compris ressentir de la douleur, de la fatigue et du brouillard.

Toutefois, informez les membres de votre famille que vous faites ce que vous pouvez pour vaincre la douleur liée à la fibromyalgie et vous sentir mieux. C’est ce que Teitelbaum appelle SHINE:  dormez  suffisamment,  prenez un traitement  hormonalsi vous en avez besoin, traitez les   infections au   fur et à mesure, prenez dessuppléments  nutritionnels  et   faites   de l’ exercice autant que possible. Informer les membres de votre famille de cette stratégie vous aidera à comprendre comment vous aider à vous sentir mieux.

Expliquez la nécessité d’écouter votre corps.  Une partie malheureuse de la vie avec la fibromyalgie est que vous ne savez souvent pas si elle est capable de faire quelque chose à l’avance, déclare Teitelbaum. Il est courant que les gens attendent jusqu’à la dernière minute avant de savoir s’ils peuvent participer à une activité ou s’ils ont besoin d’aide. Expliquez à votre famille que cela fait partie de la vie des personnes atteintes de fibromyalgie, mais que vous ferez tout ce que vous pourrez les jours où vous vous sentirez bien.

Trois étapes pour obtenir de l’aide pour la fibromyalgie

Lorsque vous vous apprêtez à demander de l’aide, sachez que trois mesures doivent être prises pour que le soutien de la fibromyalgie se déroule bien:

Les personnes atteintes de fibromyalgie doivent pouvoir demander de l’aide.  Vous avez besoin d’aide, comme toute autre personne atteinte de maladie, alors n’hésitez pas à demander. La meilleure façon de demander de l’aide est d’expliquer précisément ce dont vous avez besoin, par exemple, demander à quelqu’un de préparer le dîner pour avoir le temps de recharger.

Les membres de la famille doivent pouvoir répondre par oui ou par non.  Même si vous avez besoin d’aide, les membres de votre famille doivent pouvoir vous aider sans vous épuiser. “Les membres de la famille et les soignants doivent pouvoir dire non lorsqu’ils ne veulent pas aider”, a déclaré Teitelbaum. “Sinon, ils vont brûler.”

Les personnes atteintes de fibromyalgie doivent pouvoir accepter une réponse honnête de la part de leurs proches.  Accepter de l’aide peut être un soulagement, et vous devriez l’accepter lorsque les membres de la famille le souhaitent. Mais il est également important d’accepter le “non” d’un membre de la famille qui pourrait se sentir dépassé.

Suivre ces étapes vous aidera à obtenir le soutien de vos amis et de votre famille maintenant et à l’avenir. Lorsque vous avez le soutien de vos proches, il sera plus facile de vivre avec la fibromyalgie.

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