Für diejenigen, die Fibromyalgie nicht verstehen

„Wenn Sie mit gesunden Genen geboren wurden, kennen Sie mich vielleicht, aber Sie verstehen mich nicht. Ich hatte nicht so viel Glück wie du. Ich habe eine Neigung, unter chronischen Schmerzen, Müdigkeit und Konzentrationsproblemen zu leiden. Bei mir wurde nach Monaten, Jahren oder vielleicht Jahrzehnten körperlicher und emotionaler Probleme Fibromyalgie diagnostiziert. Weil Sie nicht wussten, wie krank Sie waren, haben Sie mich als faul bezeichnet. Sie haben so getan, als seien Sie krank, weil Sie nicht gearbeitet haben, oder einfach nur lächerlich. Wenn Sie Zeit haben, dies zu lesen, möchte ich Ihnen helfen zu verstehen, wie unterschiedlich Sie und ich sind. ”

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-Was Sie über Fibromyalgie wissen sollten:

Fibromyalgie ist keine neue Krankheit. Im Jahr 1815 beschrieb ein Chirurg an der Universität von Edinburgh, William Balfour, die Fibromyalgie. Im Laufe der Zeit wurde es als chronischer Rheuma, Myalgie oder Fibrositis beschrieben. Anders als bei Krankheiten haben Syndrome wie die Fibromyalgie keine bekannte Ursache, aber sie sind eine Gruppe von Anzeichen und Symptomen, die leider für den Patienten gleichzeitig vorhanden sind. Rheumatoide Arthritis und Lupus sind ebenfalls Syndrome.

Die meisten Symptome und emotionalen Probleme im Zusammenhang mit Fibromyalgie sind nicht psychischen Ursprungs.

Dies ist keine Störung, bei der „alles in Ihrem Kopf ist“. 1987 erkannte die American Medical Association Fibromyalgie als eine echte körperliche Erkrankung und eine Hauptursache für Behinderung an.

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Fibromyalgie kann behindernd und depressiv sein und die einfacheren täglichen Aktivitäten beeinträchtigen.

-Was Sie über mich wissen sollten:

1. Mein Schmerz   Mein Schmerz ist nicht dein Schmerz. Es ist nicht durch eine Entzündung verursacht. Die Einnahme von Medikamenten gegen Arthritis hilft mir nicht. Ich kann nicht arbeiten, weil mein Körper nicht widersteht. Es ist kein Schmerz, der nur in einem Teil des Körpers bleibt. Heute liegt ich auf meiner Schulter, aber morgen ist es vielleicht auf einem Fuß oder vielleicht ist es weg. Mein Schmerz wird durch die Signale verursacht, die falsch auf mein Gehirn gelangen, möglicherweise aufgrund von Schlafstörungen. Das ist nicht sehr gut verstanden, aber real.

2. Meine Müdigkeit –  Ich fühle mich  nicht nur sehr müde. Ich bin sehr erschöpft. Ich möchte an körperlichen Aktivitäten teilnehmen, kann es aber nicht. Bitte nehmen Sie es nicht persönlich. Wenn Sie mich gestern beim Einkaufen gesehen haben, aber ich kann heute nicht anders, als den Hof zu reinigen, nicht weil ich es nicht tun möchte. Ich zahle den Preis dafür, dass meine Muskeln über ihre Kapazität hinaus belastet werden.

3. Meine Konzentrationsprobleme –   Jeder (as), der an Fibromyalgie leidet, nennen wir diese Probleme “Fibron Fog”. Vielleicht erinnere ich mich nicht an Ihren Namen, aber ich erinnere mich an Ihr Gesicht. Sie erinnern sich vielleicht nicht, was ich Ihnen versprochen hatte, auch wenn Sie es mir nur wenige Sekunden zuvor gesagt hatten. Mein Problem hat nichts mit dem Alter zu tun, aber vielleicht hängt es mit Schlafstörungen zusammen. Ich habe kein selektives Gedächtnis. An manchen Tagen habe ich sogar kein Kurzzeitgedächtnis.

4. Meine Ungeschicklichkeit –   Wenn ich  auf Schritt  Füße oder nachdem Sie in der Masse laufen, ich binJagdIhnen nicht. Ich habe keine Kontrolle über meine Muskeln, um das zu tun. Wenn Sie auf einer Leiter hinter mir sind, haben Sie bitte etwas Geduld. In diesen Tagen nehme ich das Leben und jeden Schritt einzeln.

5. Meine Sensibilität –   ich kann nicht hier bleiben! Dies kann auf bestimmte Faktoren zurückzuführen sein, wie z. B. helles Licht, sehr hohe oder geringe Geräusche und Gerüche. Fibromyalgie wurde als “die Störung, die alles verschlimmert” bezeichnet.

6. Meine Intoleranz –   Ich kann die Hitze oder Feuchtigkeit nicht aushalten. Wenn ich ein Mann bin, werde ich stark schwitzen. Wenn ich auch eine Frau bin. Und wundere dich nicht, wenn ich mich in kaltem Zustand ohne Kontrolle bewege. Die Kälte vertrage ich auch nicht. Mein interner Thermostat ist defekt und niemand weiß, wie er repariert werden muss.

7. Meine Depression:   Ja, es gibt Tage, an denen ich lieber im Bett oder zu Hause bleibe oder sterbe. Starke Schmerzen sind unerbittlich und können zu Depressionen führen. Ihr aufrichtiges Interesse und Verständnis kann mich aus dem Abgrund herausbringen.

8. Mein Stress –   Mein Körper kann mit Stress nicht gut umgehen. Wenn ich aufhören muss zu arbeiten, Teilzeit zu arbeiten oder meine Pflichten im Haushalt zu delegieren, liegt das nicht daran, dass ich faul bin. Täglicher Stress kann meine Symptome verschlimmern und mich völlig außer Gefecht setzen.

9. Mein   Gewicht – ich kann übergewichtig oder dünn sein. So wie es ist, es war nicht meine Wahl. Mein Körper ist nicht dein Körper. Mein Appetit ist beeinträchtigt und es gibt niemanden, der weiß, wie er ihn reparieren soll.

10. Mein Bedarf an Therapie-   Wenn ich eine tägliche Massage brauche, beneide mich nicht. Meine Massage ist nicht Ihre Massage. Überlegen Sie, was eine Massage in meinem Körper bewirken kann, wenn letzte Woche Schmerzen eines Beines auftreten, jetzt spüre ich es im ganzen Körper. Die Massage kann sehr schmerzhaft sein; aber ich brauche es. Eine regelmäßige Massage kann zumindest für eine Weile helfen.

11. Meine guten Tage   Wenn Sie mich lächeln und normal sehen, gehen Sie nicht davon aus, dass ich mich gut fühle. Ich leide unter chronischen Schmerzen und Erschöpfung, die nicht geheilt werden kann. Ich kann meine guten Tage, Wochen oder sogar Monate haben. In der Tat sind es gute Tage, an denen ich weitermachen kann.

12. Meine Individualität –   Auch diejenigen, die an Fibromyalgie leiden, sind nicht die gleichen. Das bedeutet, dass ich möglicherweise nicht alle genannten Symptome habe. Ich kann eine Migräne, Schmerzen in den Hüften, Schultern oder Knien haben, aber ich habe nicht die gleichen Schmerzen wie jemand, der an dieser Krankheit leidet. 
Ich hoffe, das hilft Ihnen, mich zu verstehen, aber wenn Sie immer noch an meinen Schmerzen, Ihrem Buchladen, Ihrer Bibliothek oder über das Internet Zweifel haben, haben sie gute Bücher und Artikel über Fibromyalgie.

Anmerkung des Autors: Dieser Brief basiert auf Gesprächen mit Frauen und Männern mit Fibromyalgie in der ganzen Welt. Dies stellt keine der 10 Millionen Menschen mit Fibromyalgie in der Welt dar, aber es kann gesunden Menschen helfen zu verstehen, wie verheerend dieser Zustand sein kann. Bitte nehmen Sie den Schmerz dieser Menschen nicht leicht. Sie möchten keinen Tag in ihren Schuhen oder in ihren Körpern verbringen. Fibromyalgie ist nicht etwas, das wir uns ausgesucht haben, aber wenn wir dies tun, müssen wir einen Punkt erreichen, an dem wir die Bedingung als Teil unseres Lebens akzeptieren.

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