För dem som inte förstår fibromyalgi

“Om du föddes med friska gener, kanske du känner mig, men du förstår inte mig. Jag var inte lika lycklig som du. Jag har en förutsättning att drabbas av kronisk smärta, trötthet och koncentrationsproblem. Jag diagnostiserades med fibromyalgi efter månader, år eller kanske årtionden av fysiska och känslomässiga problem. För att du inte visste hur sjuk du var, kallade du mig lat och låtsas att vara sjuk för att inte fungera, eller helt enkelt löjligt. Om du har tid att läsa detta vill jag hjälpa dig att förstå hur annorlunda du och jag är. ”

Skriva bokstäver-b_szo0433

-Vad du bör veta om fibromyalgi:

Fibromyalgi är inte en ny sjukdom. År 1815 beskrev en kirurg vid University of Edinburgh, William Balfour, fibromyalgi. Med tiden har den beskrivits som kronisk reumatism, myalgi eller fibrosit. Till skillnad från sjukdomar har syndrom som fibromyalgi inte en känd orsak, men de är en grupp tecken och symtom som tyvärr för patienten är närvarande samtidigt. Reumatoid artrit och lupus är också syndrom.

De flesta symptomen och känslomässiga problem som är förknippade med fibromyalgi är inte av psykologiskt ursprung.

Det här är inte en störning där “allt är i ditt sinne”. År 1987 erkände American Medical Association fibromyalgi som ett verkligt fysiskt tillstånd och en viktig orsak till funktionsnedsättning.

Loading...

Fibromyalgi kan vara invalidiserande och depressiv och störa enklare dagliga aktiviteter.

-Vad du borde veta om mig:

1. Min smärta –   Min smärta är inte din smärta. Det orsakas inte av inflammation. Att ta dina läkemedel mot artrit hjälper mig inte. Jag kan inte fungera, för min kropp motstår inte. Det är inte smärta som bara förblir i en del av kroppen. Idag är det på min axel, men imorgon kan det vara på en fot, eller kanske är det borta. Min smärta orsakas av signalerna som kommer till min hjärna felaktigt, eventuellt på grund av sömnstörningar. Det här är inte mycket förstått, men verkligt.

2. Min trötthet –   Inte bara känner jag mig väldigt trött. Jag är kraftigt utmattad. Jag skulle vilja delta i fysiska aktiviteter, men jag kan inte. Snälla, ta det inte personligen. Om du såg mig att shoppa igår, men jag kan inte hjälpa till att städa gården idag, det är inte för att jag inte vill göra det. Jag betalar priset för att stressa mina muskler bortom deras kapacitet.

3. Mina koncentrationsproblem-   Alla (som) som lider av fibromyalgi vi kallar dessa problem “fibro mist”. Kanske kan jag inte komma ihåg ditt namn, men jag minns ditt ansikte. Du kanske inte kommer ihåg vad jag lovade att göra för dig, även om du berättade för mig bara några sekunder innan. Mitt problem har ingenting att göra med åldern, men kanske är det relaterat till sömnstörningar. Jag har inget selektivt minne. Några dagar, även jag har inget korttidsminne.

4. Min klumpighet –   Om jag  går på  fötterna eller kör efter dig i mängden, jag jagar inte dig. Jag har inte kontroll över mina muskler för att göra det. Om du står bakom mig på en stege, var så tålmodig. Idag tar jag livet och varje steg ett i taget.

5. Min känslighet –   jag kan inte stanna här! Detta kan bero på vissa faktorer, såsom starkt ljus, mycket höga eller låga ljud, luktar. Fibromyalgi har kallats “störningen som förvärrar allt”.

6. Min intolerans –   jag kan inte stå på värmen eller fuktigheten. Om jag är en man, kommer jag att svettas kraftigt. Om jag är kvinna också. Och bli inte förvånad om jag rör mig utan kontroll när det är kallt. Jag tolererar inte förkylningen. Min interna termostat är trasig, och ingen vet hur man fixar den.

7. Min depression –   Ja, det finns dagar som jag föredrar att stanna i sängen, eller hemma eller dö. Allvarlig smärta är obeveklig och kan orsaka depression. Ditt uppriktiga intresse och förståelse kan ta mig ur avgrunden.

8. Min stress –   Min kropp kan inte hantera stressen väl. Om jag måste sluta arbeta, arbeta deltid eller delegera mitt ansvar i hemmet, är det inte för att jag är lat. Daglig stress kan göra mina symtom värre och helt oförmögna mig.

9. Min   vikt – Jag kan vara överviktig eller jag kan vara tunn. Var som det är, det har inte varit mitt val. Min kropp är inte din kropp. Min aptit påverkas och det finns ingen som vet hur man fixar det.

10. Mitt behov av behandling –   Om jag behöver en daglig massage, avunda mig inte. Min massage är inte din massage. Tänk på vad en massage i min kropp kan göra om smärtan på ett ben förra veckan, nu känner jag mig i hela kroppen. Massagen kan vara mycket smärtsam; men jag behöver det. Massage regelbundet kan hjälpa, åtminstone ett tag.

11. Mina goda dagar –   Om du ser mig le och fungera normalt, antar du inte att jag mår bra. Jag lider av kronisk smärta och trötthet som inte har botemedel. Jag kan ha mina bra dagar, veckor eller till och med månader. Det är faktiskt bra dagar som tillåter mig att gå vidare.

12. Min individualitet –   Även de som lider av fibromyalgi är inte samma. Det betyder att jag kanske inte har alla symtom som nämns. Jag kan ha migrän, smärta i höfter, axlar eller knän, men jag har inte exakt samma smärta som någon med tillståndet. 
Jag hoppas det hjälper dig att förstå mig, men om du fortfarande tvivlar på min smärta, din bokhandel, bibliotek eller via Internet, har de bra böcker och artiklar om fibromyalgi.

Författarens anmärkning: Detta brev baseras på konversationer med kvinnor och män med fibromyalgi över hela världen. Det här representerar inte någon av de 10 miljoner människor med fibromyalgi i världen, men det kan hjälpa friska människor att förstå hur förödande detta tillstånd kan vara. Snälla, ta inte smärtan av dessa människor lätt. Du vill inte tillbringa en dag i sina skor eller i sina kroppar. Fibromyalgi är inte något vi väljer att ha, men om vi gör det måste vi nå en punkt där vi accepterar villkoret som en del av våra liv.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *