Lady Gaga sur son combat contre la fibromyalgie: «La douleur chronique n’est pas une blague»

Dans le numéro d’octobre de  Vogue , la pop star de 32 ans a parlé de sa lutte contre la fibromyalgie, une maladie qui affecte le système nerveux et provoque des douleurs dans tout le corps.

“Je suis tellement irrité par les gens qui ne croient pas que la fibromyalgie est réelle”, a déclaré la chanteuse. «Pour moi, et pour beaucoup d’autres, c’est vraiment un cyclone d’anxiété, de dépression, de stress post-traumatique, de traumatismes et de trouble panique, qui enferment le système nerveux et provoquent une douleur nerveuse.»

«Les gens ont besoin de plus de compassion. La douleur chronique n’est pas une blague. Et chaque jour, on se réveille sans savoir comment on va se sentir.

Gaga, née Stefani Germanotta, a révélé qu’elle souffrait de la maladie débilitante en septembre dernier, juste avant la sortie de son documentaire  Gaga: Five Foot Two.

«Je souhaite aider à sensibiliser et à connecter les personnes qui en sont atteintes», a-t-elle tweeté.

Pour Gaga, la douleur a été si intense qu’elle a été incapable d’exécuter. En septembre 2017, elle a été hospitalisée en raison d’une «douleur intense» et a annulé ses prochains concerts.

Selon Mary-Ann Fitzcharles, professeure agrégée de médecine à la Division de rhumatologie de l’Université McGill, il y a beaucoup d’incompréhension autour de la fibromyalgie. En effet, jusqu’à récemment, cette maladie était mal acceptée.

Beaucoup pensaient que les symptômes de la fibromyalgie étaient tous «dans la tête» des personnes aux prises avec la maladie, car ils avaient souvent l’air en bonne santé.

“C’est maintenant une condition complètement reconnue, pas de question”, a déclaré Fitzcharles. “Nous nous sommes éloignés de la notion selon laquelle tous les patients sont atteints de maladie mentale.”

Qu’est-ce que la fibromyalgie?

La fibromyalgie est une affection dans laquelle les gens ressentent une douleur chronique aux muscles et aux tendons, souvent accompagnée d’autres symptômes tels que des problèmes de sommeil, des maux de tête ou des troubles de l’humeur, a déclaré Fitzcharles à Global News.

Selon la Société d’arthrite du Canada, la fibromyalgie touche environ 2% des Canadiens, bien que la majorité des personnes qui en souffrent (80 à 90%) soient des femmes. Les personnes âgées de 20 à 50 ans sont les plus à risque de développer la maladie, rapporte la Société d’arthrite.

La fibromyalgie n’est actuellement pas guérie, mais le traitement permet de gérer les symptômes.

À quoi ressemble la fibromyalgie?

Les symptômes de la fibromyalgie varient, mais comprennent la fatigue, une perturbation du sommeil, un dysfonctionnement cognitif, le syndrome du côlon irritable, des troubles de l’humeur tels que l’anxiété et la dépression et les migraines. Il y a un dénominateur commun: la douleur.

«Pour plus de 30% des personnes atteintes de fibromyalgie, même un simple toucher et caresser la peau est perçu comme désagréable», a déclaré Fitzcharles.

Elle a en outre expliqué que les symptômes douloureux chez les personnes atteintes de fibromyalgie indiquent une déconnexion entre leur corps et leur système nerveux.

«C’est comme si le système nerveux était excité. Chez de nombreux patients, nous constatons des signes d’hypervigilance », a-t-elle déclaré. «Les gens sont donc trop sensibles aux bruits forts, aux environnements surchargés et à une lumière intense.»

Qu’est-ce qui cause la fibromyalgie?

Les experts médicaux ne sont pas certains de la cause exacte de la fibromyalgie, mais la maladie peut souvent être attribuée à un événement traumatisant, a déclaré Fitzcharles.

“Un tiers des gens diront qu’ils étaient en parfaite santé physique, puis il y a eu un événement [significatif]”, a déclaré Fitzcharles. “Il pourrait s’agir d’une maladie virale grave, d’un événement traumatique, comme un accident de la route ou une fracture, ou d’un événement physiologique extrêmement stressant qui semble en déclencher l’apparition.”

Fitzcharles dit que la maladie semble sortir de nulle part pour les deux tiers des personnes atteintes de fibromyalgie. Le risque de développer la maladie est accru si votre famille a des antécédents de fibromyalgie.

Pourquoi la fibromyalgie est-elle difficile à diagnostiquer?

La fibromyalgie intrigue les médecins depuis des années. Il est difficile à diagnostiquer car il n’existe pas un seul test standardisé pour la maladie et il n’existe pas non plus de test permettant de confirmer le diagnostic. De plus, les symptômes peuvent changer fréquemment et ceux qui vivent avec la fibromyalgie semblent souvent en bonne santé.

«Le patient a l’air absolument normal. Il n’y a pas de gonflement, il n’y a pas de fièvre, il n’y a rien à voir. Donc, même la famille et les amis ont du mal à comprendre le processus », a déclaré Fitzcharles.

Comme elle est difficile à identifier, elle déclare que les patients doivent attendre cinq ans avant d’être correctement diagnostiqués.

«Ce que les médecins doivent faire [pour le diagnostiquer], c’est prendre au patient une bonne histoire [médicale] et l’examiner pour s’assurer qu’une des conditions pouvant apparaître comme une fibromyalgie n’est pas présente», a-t-elle déclaré.

Ensuite, les médecins feront des tests minimaux pour s’assurer qu’il n’y a pas d’autre maladie sous-jacente. “Nous recommandons vivement de ne pas effectuer de tests excessifs sur les patients, comme des radiographies et des IRM excessives.”

Comment traitez-vous la fibromyalgie?

Fitzcharles dit que cette maladie peut être traitée avec des médicaments, mais la plupart des patients contrôlent leur maladie avec des techniques autogérées, comprenant un mode de vie sain, un sommeil correct et une réduction du stress.

«L’intervention qui a le plus de succès est probablement un programme régulier d’activité physique confortable», a déclaré Fitzcharles. “La gestion non pharmacologique est extrêmement importante.”

Fitzcharles a déclaré qu’il était important de trouver des médicaments qui atténuent la douleur – et non la contribuent.

“Malheureusement, la plupart des médicaments que nous utilisons ont des effets secondaires considérables, et de nombreux effets secondaires peuvent être similaires aux symptômes de la fibromyalgie”, a-t-elle déclaré. “Donc, si un patient dit qu’il a de grandes difficultés à dormir et une douleur [significative], si nous pouvons choisir un médicament qui peut avoir un impact sur le sommeil  et la  douleur, c’est ainsi que nous allons.”

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