Imaginary patienter? Ingen! Det er fibromyalgi! Interview med Elena Faccio fibromyalgic sanger

Vincenzo Montella, Asien Argento, Lady Gaga  . En sportsmand, en skuespillerinde, en sanger.

Hvad har de tilfælles?

Ikke den dygtighed, bestemt ubestridte, og ikke engang berømtheden, lige ubestridt, men en af ​​verdens mest udbredte sygdomme endnu ukendt; en af ​​de patologier, der, selv om det ikke reducerer forventet levealder på nogen måde, beruser hver eneste dag i hverdagen.

De er syge med  fibromyalgi  .

Det er et syndrom, der forårsager  kronisk og udbredt smerte  , især i det muskuloskeletale område   , som er forbundet med en procession af fysiske og psykiske symptomer lige fra irritabel til søvnforstyrrelser.

FibromyalgiNogle forskere definerer det som et  centralt sensibiliseringsproblem  : Faktionen stammer faktisk fra en overfølsomhed hos det somatosensoriske system, dvs. at fibromyalgi vil ændre måden, hvorpå hjernen registrerer smertesignalerne, hvilket forårsager en fejlfortolkning af disse stimuli og derfor en lavere tolerance tærskel.

Ikke tilfældigt i mange år –  og i nogle endda i dag  – er det blevet betragtet som en psykologisk sygdom; Selv om det var kendt fra 1800’erne, var det kun i 1970’erne, at dets officielle navn blev mønstret, og i 1992 blev den internationale diagnose accepteret, hvilket tillod dets nuværende klassifikation blandt de ”  sygdomme i muskuloskeletale og bindevæv  ” (  ICD- 10  ).

SmerteOfte forveksles med arthritis, rheumatoid arthritis eller sjrogen syndrom, har fibromyalgi som sin egenskab, at den  ikke efterlader synlige tegn    kroppen og  i kroppen.

Så meget, at i modsætning til hans mest berømte slægtninge til dato ikke kan diagnosticeres enten gennem de mest almindelige blodprøver eller ved hjælp af røntgen-, ultralyd- eller CT-scanning.

Lægen kan kun udføre en  klinisk diagnose  baseret på patientens symptomer, historien uden brug af laboratorie- eller instrumentprøver.

Derfor er fibromyalgipatienter i mangel af konkrete resultater oftest betragtet som ”  imaginære patienter  “. Selv af sundhedspersonale selv.

Så årsagen er ikke kendt, kuren er ikke kendt, instrumentation er ikke kendt for at diagnosticere det, nogle gange kender den ikke engang dets eksistens.

Faktisk niveauet af misinformation omkring en tilstand, der påvirker –  vel at mærke godt  – omkring  3-4 millioner mennesker  alene i Italien, især kvinder med et skøn over 9 ud af 10, er stadig meget højt i vores land.

Men der er meget mere.

LeaSelvom  Fibromyalgi er anerkendt som en sygdom hos  Verdenssundhedsorganisationen , er Fibromyalgi endnu ikke inkluderet i  LEA , men de væsentlige niveauer af bistand og de nødvendige ydelser er ikke omfattet af den  nationale sundhedsvæsen  , med undtagelse af nogle sjældne undtagelser.

Oversat: Fibromyalgi-patienter har ingen statsstøtte og bliver ofte tvunget til at opgive de behandlinger, der i det mindste kan lindre deres lidelser.

Kun for nylig har  Udvalget om Sociale Anliggender  , efter anerkendelsesprocessen, som allerede er indledt af nogle italienske regioner, godkendt en tekst til at inkludere fibromyalgi i listen over kroniske sygdomme, der skal inddrages i Lea, forpligter regeringen til at evaluere de  sociale konsekvenser  af dette syndrom og følgelig at fremme ethvert forskningsinitiativ til at definere objektive kriterier og indikatorer.

skrøbelige organer dækkerI afventning af tilskrivningen af ​​en identifikationskode til patologien kan der indtil videre ikke siges en fibromyalgisk at blive reintegreret i sin  sygdom  .

Så vi besluttede at give stemme til dem, der bor i første person vanskelighederne ved denne tilstand ved at interviewe  Elena Faccio  : kvinde, mor, sanger og fibromyalgic, der dedikeret sit nye stykke musik til emnet.

  1. I december forelagde du et eksempel på deputeretkammeret under konferencen om ONPS ”  Ernæring, livsstil, forebyggelse for at beskytte og garantere sundhed  “, videoklippet af din sang ”  Corpi fragili  “, skrevet i samarbejde med musikeren Nico Pistolesi. Hvilken erfaring var det?

Sikkert en interessant og formativ oplevelse, fordi jeg har haft mulighed for at forholde mig til min egen sygdom. Jeg kunne håndtere flere videnskabelige diskurser, som jeg altid har oplevet som patient og derfor med en helt anden vision. For første gang følte jeg en del af et projekt i stedet for en udstødt. Endelig blev problemet konfronteret! At vide at blive hørt efter mange år med problemer og smerter, både mentalt og fysisk, har givet mig en stærk personlig sikkerhed, både som en fibromyalgic og som kunstner. Det var en vigtig milepæl for mig.

  1. Hvornår fandt du ud af, at du har fibromyalgi?

Jeg var 9 år gammel. I virkeligheden var de første problemer allerede i en alder af 7, men lægerne havde ikke kunnet finde en øjeblikkelig forklaring på mine smerter. Der var ikke noget fra de kliniske tests, og jeg havde ikke engang visuelle tegn, for eksempel hævelse. Det var en meget hård tid. Jeg gik løbende ind og ud af hospitalerne, med den konsekvens, at jeg ofte gik i skole så meget, at min situation blev overvåget af Carabinieri. Det værste aspekt var, at jeg led uden at kende årsagen. Efter disse første vanskelige år fortalte en læge mig, at det var fibromyalgi.

  1. I din sang siger du: “Jeg  arbejder i et fast billede, jeg har bestemt ingen tegn på min krop  “. Hvad er de mest almindelige symptomer?

Symptomerne er forskellige for at sige sandheden, helt sikkert blandt de værste der er dem, jeg kalder ”  kramper  “. Smerten er så stærk, at musklen hænger på grund af den lidelse, du oplever. Ofte kan jeg ikke engang hæve en arm. Det onde, når det er akut, berører også det opfattende niveau: Jeg kan ikke røre ved min hud, fordi selv berøring får mig til at være tyk. Dette føjer naturligvis også til humørproblemer. Smertestillende midler er ikke nok du skal have tålmodighed og hvile. Også jeg føler mig konstant træt, nogle gange har jeg hovedpine. Kort sagt, Fibromyalgi gør dig ude af stand til at føle støtte, jeg føler, at mine medlemmer mister kontrol.

  1. Mange fibromyalgika fortæller frygten for ikke at blive taget alvorligt af familiemedlemmer, venner og endda læger. Har du nogensinde betragtet dig som en imaginær syg?

Det skete for mig, absolut. Faktumet om ikke fysisk at se problemet gør folk blinde. Takket være Gud har mine forældre altid forstået mig. I stedet var det anderledes med lægerne, fordi de var overbeviste om, at jeg skabte disse smerter i mit sind for at forblive  frivilligtdårlig. Resultatet var en hel syv års ubrugelige sessioner af psykologen, som aldrig fandt mig nogen psykisk ubehag. Med tiden gik jeg ind for at blive deprimeret. Med ungdomsårene og eskaleringen af ​​sygdommen begyndte jeg at have svært ved at forholde sig til mine aldersdrenge: de fortalte mig, at jeg var falsk, en løgner. Selv lærerne insinuerede, at jeg lå på at være syg, da jeg i løbet af lektionen bad om at forlade klasseværelset eller ligge et øjeblik. Så ja, sikkert, jeg slog sammen med folk, der betragtede mig som en imaginær syg, men jeg mødte også mange andre mennesker, som kendte mig og gik videre.

  1. Fibromyalgi er blevet anerkendt som en sygdom hos WHO, og dog har Sundhedsministeriet endnu ikke medtaget det i LEA. Hvor meget påvirker denne omstændighed liv og porteføljer af en fibromyalgic?

Det påvirker virkelig. Jeg har brug for terapier og narkotika, men uden penge må jeg give op. Desværre har vi ingen hjælp. Jeg skjuler ikke, at jeg har grædt mange gange, spørger mig selv ”  hvordan skal jeg gøre det? ”. Til dato forsøger jeg at støtte omkostningerne til osteopatet, og det har fået mig til at opgive alle de terapier, der ikke er garanteret af sundhedsvæsenet, som jeg ville have brug for, men det er jeg uden hjælp, jeg har ikke råd til. Hvis der ikke var økonomisk og moralsk støtte fra min familie, kunne jeg ikke engang sikre mig en af ​​de nødvendige behandlinger, fordi jeg ikke kunne gøre det alene.

  1. Specialisterne i European League Against Rheumatism (Eular) har opdateret retningslinjerne for behandling af fibromyalgi, der understreger betydningen af ​​en tværfaglig behandling. Hvilke behandlinger har du stole på? Gav du gavn

Der er mange behandlinger. Personligt forsøgte jeg Scrambler Therapy (  ikke-invasiv terapi udviklet af bioengineer Giuseppe Marineo til bekæmpelse af kroniske smerter ved hjælp af elektroder, ed), akupunktur, osteopati. Her er sidstnævnte desværre ikke understøttet af sundhedsvæsenet, men jeg må sige, at det for øjeblikket er den eneste behandling, der giver mig mulighed for at strække musklen. Desuden hjælper osteopatet mig med postural. Overvej at den pukkelposition, som kroppen tager i øjeblikket af smerte i det lange løb, bliver bevidstløs og med væksten går i fare for den korrekte kropsstilling. Fysioterapi, som i virkeligheden jeg aldrig har haft råd til, og nogle træningspleje i gymnastiksalen, der leveres under vejledning fra en instruktør, der er specialiseret i at håndtere disse problemer, kan også være nyttig. Nogle forsøger derefter med pilates og yoga. Som du kan se, er der ingen terapier, men aktiviteter, der skal kombineres med ægte terapier. Reglen skal altid være konstant.

  1. Ernæring spiller også en vigtig rolle i helbredelsesaspektet?

I øjeblikket laver jeg en diæt i denne forstand. Jeg taler ikke direkte fordi det er en subjektiv tale; Jeg kan fortælle dig, at vi generelt anbefaler indtaget af meget Omega 3, derfor fisken, mens kødet skal have et mere moderat forbrug. På et energisk niveau har ernæring helt sikkert en vigtig opgave. Jeg kan ikke fortælle dig, at mad er en kur, men jeg kan bekræfte, at smerten i maven fører til en refleks på ryggen og føler sig tungt, fører til mental træthed. Alt er forbundet, så en kontrolleret brug af mad er velkommen.

  1. Hvordan er dette syndrom behandlet af patienter på et personligt plan?

Det er et meget vigtigt spørgsmål. Jeg mødte forskellige typer mennesker med forskellige holdninger. Nogle anser fibromyalgi som verdens ende, andre har en mere optimistisk tanke. Det er bestemt en sygdom, men du kan kæmpe! Det kræver så meget styrke og ønske om at ændre sig, fordi fyldning med stoffer ikke er nok, det får dig ikke til at føle dig godt og forbedrer ikke situationen. Fibromyalgi er også en måde at sætte dig selv i livet. Vil du være syg? Nå, du har fundet brød til dine tænder. Vil du bekæmpe det? Du kan gøre det, men du skal gøre din stemme hørt, hvor du har brug for det, i stedet for at forblive passiv foran problemet.

  1. Hvor vigtigt er den psykologiske støtte til dem omkring dig?

Meget vigtigt. Det er en patologi, der forbruger dig og i de mørkeste perioder bliver grumpy og utålmodig. Det er helt sikkert vigtigt at have nogen tæt på hvem ved hvornår du skal være stille eller når der er behov for et knus. Det giver dig ikke lindring, som kun sørger for dig. Det psykologiske aspekt skal ikke undervurderes, fordi du ikke hjælper dig selv, hvis du bliver alene. Du skal forsøge at møde folkene foran dig, da de  måske  kommer til at møde dig. Intet skyldes. Psykologi er tosidet, det vender ikke i en retning.

  1. Det påvirker ofte mennesker i erhvervsalderen, der forårsager mindre arbejdsydelse, hyppige fravær, forstyrrelser i koncentration og hukommelse. Dette er faktorer, som i det lange løb kan medføre alvorlige problemer med at opretholde et job. For dem der søger arbejde er der en dobbelt hindring: den økonomiske krise og fibromyalgi.

Arbejdsaspektet er et problem for mig lige så meget som jeg leder efter, som for de fyrre år gamle, der skal holde pladsen. Vi har ingen hjælp. Der er foreninger, som du kan forklare din tilstand og give læseplanen, men i sidste ende er det det selskab, der beslutter. Du kan endda komme til en arbejdsstation, men hvis smerten er så dårlig, at du ikke kan løfte avisen eller flytte en stol, kan du ikke smile hos kunden eller stå op, hvem du fortæller løgne? Arbejdsgiveren meddeler og siger ”  farvel, det var en fornøjelse  “. Det er en vanskelig situation både for mig og for den anden fibromyalgic med hvem jeg sammenligner hver dag. Nu venter jeg, jeg håber en dag at kunne skifte mening og sige, at nogen  endelig har  givet os en retlinie.

  1. I privatlivet, i forhold til andre mennesker, er Fibromyalgi hvilke begrænsninger det forårsager dig? Hvad er dit liv anderledes end dine jævnaldrende?

Der har helt sikkert været begrænsninger og der er. Jeg havde problemer især under ungdomsårene. Jeg gik ikke ofte ud med mine jævnaldrende, om aftenen blev jeg hjemme, fordi jeg følte mig ødelagt. Desværre, når du er 15 til 16 år gammel, hvis du ikke kan holde trit med de andre, er du ude af løkken. I dag er det lettere for mig at adskille mit fibromyalgiske liv fra sociale relationer. Alt i alt føler jeg mig heldig fordi jeg altid forsøger at sætte mig for meget i mit liv, selvom jeg har et problem.

  1. I de værste øjeblikke, hvad gav dig styrken til at kæmpe?

Da jeg var yngre, var  min styrke livet selv  , drømmen om at ville splitte verden, at have lyst til at være en sanger, skuespillerinden, for ikke at forhindre mig på et sådant problem. Det er svært, når du i den akutte fase sidder fast i sengen uden at kunne rejse sig, og du spekulerer på, hvornår det vil ende. Jeg følte mig stærk, da jeg kunne komme ud af vinduet. Jeg fortalte mig selv, ”  hvis  jeg  er her, er det fordi jeg kan gøre det!”. Jeg har altid troet på mine evner, og jeg følte mig endnu stærkere, da min søn blev født, Daniel Christian, som nu er halvanden år gammel. På trods af de fysiske vanskeligheder med at få moren til at opdrage min søn, at spille med det, kan jeg sige, at Daniel i dag er i dag min styrke. Alt jeg gjorde før han ankom, er det nu værd at være dobbelt, tredobbelt. Et barn ændrer virkelig dit liv. Jeg er glad fordi jeg troede, jeg aldrig ville blive en mor på grund af fibromyalgi.

  1. Et sidste spørgsmål. Jeg beder dig om at hilse på os ved at vælge en sætning fra din sang ”  Corpi fragile  ” for at lancere en positiv besked om nærhed til dem, der kæmper deres kampe hver dag, ligesom du.

Det er et smukt spørgsmål. Impulsivt har jeg lyst til at svare med den del af ”  skrøbelige legemer  “, som får mig til at ryste, det er  skriget  . Dette er den mest intense del af sangen, fordi den indeholder alt: styrke og smerte. Tanken om at jeg formåede at lægge et helt liv i en sang er den største tilfredshed, jeg kunne have som kunstner og som kvinde. Jeg takker musikeren Nico Pistolesi, uden ham ville dette stykke aldrig have set lyset. Jeg forlader derefter valget af en sætning til fortolkningen af ​​dem, der vil høre sangen, se mit liv i disse ord og reflektere deres egen. Jeg håber, at en fibromyalgisk læsning af denne artikel kan forstå behovet for ikke at blive slået ned af noget, du kan kæmpe eller endda noget, som du  ikke kan kæmp for, lad os huske det, hver dag er en erobring.

”  Sygdom er en hindring for kroppen, men ikke nødvendigvis for viljen  “.

Tak Elena for at vise det til os.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *