Imaginära patienter? Nej! Det är fibromyalgi! Intervju med Elena Faccio fibromyalgic sångare

Vincenzo Montella, Asien Argento, Lady Gaga  . En sportsman, en skådespelerska, en sångare.

Vad har de gemensamt?

Inte skickligheten, absolut obestridd, och inte ens kändis, lika obestridlig, men en av världens mest utbredda sjukdomar, ännu okänd; en av de patologier som, trots att de inte minskar livslängden på något sätt, berusar varje ögonblick i vardagen.

De är sjuka med  fibromyalgi  .

Det är ett syndrom som orsakar  kronisk och utbredd smärta  , särskilt inom området för  muskuloskeletala systemet  , vilket förenas med en procession av fysiska och psykiska symptom som sträcker sig från irritabel sömnstörningar.

fibromyalgiVissa forskare definierar det som ett  centralt sensibiliseringsproblem  : Störningen härrör faktiskt från en överkänslighet hos det somatosensorära systemet, det vill säga att fibromyalgi skulle förändra hur hjärnan registrerar smärtsignalerna vilket orsakar en felaktig tolkning av dessa stimuli och därför en lägre tolerans tröskel.

Inte av en slump i många år –  och ibland även idag  – har det ansetts vara en psykologisk sjukdom; även om det var känt från 1800-talet, var det bara på 1970-talet att dess officiella namn var myntat och 1992 godkändes den internationella diagnosen, vilket möjliggjorde den nuvarande klassificeringen bland de ”  sjukdomar i muskuloskeletala systemet och bindväv  ” (  ICD- 10  ).

SmärtaOfta förvirrad med artrit, reumatoid artrit eller Sjrogen syndrom, har fibromyalgi som en kännetecken att det  inte lämnar synliga tecken    kroppen och  i  kroppen.

Så mycket så att, till skillnad från hans mest kända släktingar, hittills inte kan diagnostiseras antingen genom de vanligaste blodprov eller genom röntgen, ultraljud eller CT-skanning.

Läkaren kan bara utföra en  klinisk diagnos  utifrån patientens symptom, historien, utan att använda några laboratorie- eller instrumentprov.

Därför är fibromyalgi patienter, i avsaknad av konkreta resultat, oftast ansedda som ”  imaginära patienter  “. Även av vårdpersonal själva.

Så orsaken är inte känd, botemedel är inte känd, instrumentationen är inte känd för att diagnostisera den, ibland vet den inte ens dess existens.

Faktum är att nivån på felaktiga uppgifter om ett tillstånd som påverkar – med  tanke på dig  – om  3-4 miljoner människor  bara i Italien, särskilt kvinnor med en uppskattning av 9 av 10, är ​​faktiskt fortfarande mycket hög i vårt land.

Men det finns mycket mer.

leaÄven om  Fibromyalgi är erkänd som en sjukdom av  Världshälsoorganisationen , är Fibromyalgi ännu inte med i  LEA , de väsentliga nivåerna av hjälp och de nödvändiga tjänsterna omfattas inte av  Hälsovården  , förutom vissa sällsynta undantag.

Translated: Fibromyalgi drabbade har inget statligt stöd och är ofta tvungna att ge upp de behandlingar som åtminstone kan lindra sitt lidande.

Först nyligen har  utskottet för socialfrågor  , i enlighet med erkännandeprocessen som redan initierats av vissa italienska regioner, godkänt en text för att inkludera fibromyalgi i listan över kroniska sjukdomar som ska ingå i Lea och ålägga regeringen att utvärdera de  sociala konsekvenserna  av detta syndrom och följaktligen att främja varje forskningsinitiativ för att definiera objektiva kriterier och indikatorer.

bräckliga kroppar täckerI väntan på att en identifieringskod tillskrivs patologin kan hittills inte en fibromyalgi sägas återintegreras i sin  sjukdom  .

Så vi bestämde oss för att ge röst till dem som lever i första person svårigheterna med detta tillstånd genom att intervjua  Elena Faccio  : kvinna, mor, sångare och fibromyalgic som ägnade sin nya musik till ämnet.

  1. I december presenterade du en förhandsvisning på deputeradekammaren under konferensen om ONPS ”  Nutrition, livsstil, förebyggande för att skydda och garantera hälsa  “, videoklippet av din sång ”  Corpi fragili  “, skriven i samarbete med musiker Nico Pistolesi. Vilken erfarenhet var det?

Visst en intressant och formativ upplevelse eftersom jag har haft möjlighet att relatera till min egen sjukdom. Jag kunde hantera mer vetenskapliga diskurser som jag alltid har upplevt som patient och därför med en helt annan syn. För första gången kände jag en del av ett projekt snarare än en outcast. Slutligen möttes problemet! Att veta att man, efter år med svårigheter, har fått problem och smärta, både psykiskt och fysiskt, har fått mig en stark personlig säkerhet, både som fibromyalgic och som konstnär. Det var en viktig milstolpe för mig.

  1. När upptäckte du att du har fibromyalgi?

Jag var 9 år gammal. I själva verket hade de första problemen redan inträffat vid 7 års ålder, men läkare hade inte kunnat finna en omedelbar förklaring av mina smärtor. Det fanns ingenting från de kliniska testerna och jag hade inte ens visuella tecken, till exempel svullnad. Det var en mycket svår tid. Jag gick kontinuerligt in och ut ur sjukhusen, med konsekvensen att jag ofta gick så mycket i skolan så att min situation övervakades av Carabinieri. Den värsta aspekten var att jag led utan att veta orsaken. Efter dessa första svåra år berättade en läkare för mig att det var fibromyalgi.

  1. I din sång säger du “Jag  jobbar i en fast bild, visst kommer jag inte ha några tecken på min kropp  “. Vilka är de vanligaste symptomen?

Symtomen skiljer sig från att säga sanningen, det är säkert bland de värsta som jag kallar ”  kramper  “. Smärtan är så stark att muskeln hänger på grund av det lidande du upplever. Ofta kan jag inte ens höja en arm. Det onda, när det är akut, berör också den perceptiva nivån: Jag kan inte röra på min hud eftersom även beröringen får mig att vara tjock. Naturligtvis bidrar det också till humörproblem. Smärtstillande medel räcker inte du måste ha tålamod och vila. Jag känner mig också ständigt trött, ibland har jag huvudvärk. Kort sagt, Fibromyalgi gör att du inte kan känna dig stöd, jag känner som om mina medlemmar förlorar kontrollen.

  1. Många fibromyalgika berättar rädslan för att inte tas på allvar av familjemedlemmar, vänner och till och med läkare. Har du någonsin ansett dig själv en imaginär sjuk?

Det hände mig absolut. Att inte fysiskt se problemet gör att människor blir blind. Tack vare Gud har mina föräldrar alltid förstått mig. I stället var det annorlunda med läkarna eftersom de var övertygade om att jag skapade dessa smärtor i mitt sinne för att stanna  frivilligtdålig. Resultatet var en hel sju år av värdelösa sessioner av psykologen som aldrig hittade mig något psykiskt obehag. Med tiden började jag känna mig deprimerad. Med tonåren och eskalering av sjukdomen började jag ha svårigheter att relatera till mina ålders pojkar: de berättade för mig att jag var en falsk, en lögnare. Även lärarna insinuerade att jag låtsades vara sjuk när jag under lektionen bad om att lämna klassrummet eller ligga ner en stund. Så ja, säkert kollapsade jag med människor som ansåg mig en imaginär sjuk men jag träffade också många andra personer som kände mig och gick vidare.

  1. Fibromyalgi har erkänts som en sjukdom av WHO, men hälsoministeriet har ännu inte inkluderat det i LEA. Hur mycket påverkar denna omständighet liv och portföljer av en fibromyalgic?

Det påverkar verkligen. Jag behöver behandlingar och droger men utan pengar måste jag ge upp. Tyvärr har vi ingen hjälp. Jag gömmer inte att jag många gånger har gråtit och frågat mig ”  hur ska jag göra? ”. Hittills försöker jag stödja kostnaden för osteopatet och det har lett mig att överge alla de terapier som inte garanteras av hälsovården, vilket jag skulle behöva, men det enda jag, utan hjälp, har jag inte råd med. Om det inte var det ekonomiska, såväl som moraliska stödet från min familj kunde jag inte ens försäkra mig om någon av de nödvändiga behandlingarna eftersom jag inte kunde göra det ensam.

  1. Specialisterna i European League Against Rheumatism (Eular) har uppdaterat riktlinjerna för behandling av fibromyalgi med betoning på vikten av en tvärvetenskaplig behandling. Vilka behandlingar lita du på? Hade du nytta?

Det finns många behandlingar. Personligen försökte jag Scrambler Therapy (  icke-invasiv terapi utvecklad av bioengineer Giuseppe Marineo för att bekämpa kronisk smärta med hjälp av elektroder, ed), akupunktur, osteopati. Här är den sistnämnda tyvärr inte stödd av hälsovården, men jag måste säga att det för tillfället är den enda behandlingen som tillåter mig att sträcka muskeln. Dessutom hjälper osteopaten mig med postural. Tänk på att puckelpositionen som kroppen tar i ögonblicket av smärta på lång sikt blir medvetslös och med tillväxten äventyrar den rätta hållningen. Sjukgymnastik, som i verkligheten jag aldrig har kunnat råd med, och några träningspass i gymmet, som tillhandahålls under ledning av en instruktör specialiserad på att hantera dessa problem, kan också vara användbar. Några försök då med pilates och yoga. Som du kan se finns det inga terapier men aktiviteter som kombineras med verkliga terapier. Regeln måste alltid vara konstant.

  1. Fungerar näring också en viktig roll i helande aspekten?

För närvarande gör jag en diet i den meningen. Jag pratar inte direkt eftersom det är ett subjektivt tal Jag kan säga att vi i allmänhet rekommenderar att intag av mycket Omega 3, därför fisken, medan köttet måste ha en mer måttlig konsumtion. På en energisk nivå har näring verkligen en viktig uppgift. Jag kan inte säga att maten är en botemedel, men jag kan bekräfta att smärtan i magen leder till en reflex på ryggen och känner sig tung leder till mental utmattning. Allt är kopplat, så en kontrollerad användning av mat är välkommen.

  1. På personligt sätt, hur hanteras detta syndrom av patienter?

Det är en mycket viktig fråga. Jag träffade olika typer av människor med olika attityder. Vissa anser att fibromyalgi som världens ände, andra har en mer optimistisk tanke. Det är verkligen en sjukdom men du kan slåss! Det tar så mycket styrka och lust att förändras, eftersom fyllning med droger inte räcker, det gör det inte att du mår bra och förbättrar inte situationen. Fibromyalgi är också ett sätt att sätta dig i livet. Vill du vara sjuk? Tja, du hittade bröd för dina tänder. Vill du slåss mot det? Du kan göra det, men du måste höra din röst där du behöver det istället för att vara passiv framför problemet.

  1. Hur viktigt är det psykologiska stödet hos dem runt dig?

Väldigt viktigt. Det är en patologi som förbrukar dig och blir i mörkaste perioder grumpy och otålig. Visst är det viktigt att ha någon nära vem som vet när man ska vara tyst eller när man behöver ett kram. Det ger dig inte lättnad som bara hånar dig. Den psykologiska aspekten ska inte underskattas, eftersom om du stannar ensam hjälper du inte dig själv. Du måste försöka träffa människorna framför dig, som de  kanske  kommer att träffa dig. Ingenting är förfallet. Psykologin är tvåsidig, den vrider inte i en riktning.

  1. Det påverkar ofta människor i yrkesalder som orsakar mindre arbetsprestanda, frekventa frånvaro, störningar i koncentration och minne. Det här är faktorer som i längden kan orsaka allvarliga problem med att upprätthålla ett jobb. För dem som söker arbete finns ett dubbel hinder: den ekonomiska krisen och fibromyalgi.

Arbetsaspekten är ett problem för mig lika mycket som jag letar efter, liksom för de fyrtio åriga som måste hålla platsen. Vi har ingen hjälp. Det finns föreningar som du kan förklara ditt tillstånd och ge läroplanen men i slutändan är det företaget som bestämmer. Du kan till och med komma till en arbetsstation, men om smärtan är så dålig att du inte kan lyfta tidningen eller flytta en stol, kan du inte le på kunden eller stå upp, vem du säger lögner? Arbetsgivaren meddelar och säger ”  hejdå, det var ett nöje  “. Det är en svår situation både för mig och för andra fibromyalgi med vilka jag jämför varandra varje dag. Nu väntar jag, jag hoppas en dag kunna ändra mig och säga att någon  äntligen har  gett oss en rak linje.

  1. På privat sfär, i relationer med andra människor, är fibromyalgi vilka begränsningar det orsakar dig? Vad är ditt liv annorlunda än vad dina kamrater har?

Visst har det varit begränsningar och det finns. Jag hade problem speciellt under tonåren. Jag gick inte ut ofta med mina kamrater, på kvällen stannade jag hemma eftersom jag kände mig förstörd. Tyvärr, när du är 15 till 16 år gammal, om du inte kan följa med de andra, är du borta från slingan. Idag är det lättare för mig att skilja mitt fibromyalgiska liv från sociala relationer. Sammantaget känner jag mig lycklig för att jag, trots att jag har problem, alltid försöker att inte lägga för mycket i mitt liv.

  1. I de värsta stunderna, vad gav dig styrkan att slåss?

När jag var yngre var  min styrka livet själv  , drömmen om att vilja dela upp världen, att vilja vara en sångerskådespelerska, att inte vilja hindra mig från ett sådant problem. Det är svårt när du i den akuta fasen fastnar i sängen utan att kunna stiga upp och du undrar när det kommer att sluta. Jag kände mig stark när jag kunde komma ut ur fönstret. Jag sa till mig själv  om  jag är  här är det för att jag kan göra det!”. Jag har alltid trott på mina förmågor och jag kände mig ännu starkare när min son föddes, Daniel Christian, som nu är ett och ett halvt år gammalt. Trots de fysiska svårigheterna att göra modern, att höja min son, att leka med det, kan jag säga att idag är Daniel min styrka. Allt jag gjorde innan han kom fram, nu är det värt dubbel, trippel. Ett barn förändrar verkligen ditt liv. Jag är glad eftersom jag trodde att jag aldrig skulle bli en mamma på grund av fibromyalgi.

  1. En sista fråga. Jag ber dig att hälsa på oss genom att välja en fras från din sång ”  Corpi fragile  ” för att starta ett positivt budskap om närhet till dem som kämpar sina strider varje dag, precis som du.

Det är en vacker fråga. Impulsivt känns jag som att svara på den del av ”  ömtåliga kroppar  ” som får mig att skaka, det är  skriet  . Det här är den mest intensiva delen av låten eftersom den innehåller allt: styrka och smärta. Tanken att jag lyckades lägga ett helt liv i en sång är den största tillfredsställelsen jag kunde ha som konstnär och som kvinna. Jag tackar musiker Nico Pistolesi, utan han hade den här delen aldrig sett ljuset. Jag lämnar då valet av en mening till tolkningen av dem som vill höra sången, se mitt liv i dessa ord och reflektera över sig själv. Jag hoppas att en fibromyalgic, som läser den här artikeln, kan förstå behovet att inte bli knocked down av något du kan slåss eller till och med något som du  inte kan kämpa för att vi kommer ihåg det, varje dag är en erövring.

”  Sjuka är ett hinder för kroppen, men inte nödvändigtvis för viljan  “.

Tack Elena för att visa det för oss.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *