Imaginære pasienter? Nei! Det er fibromyalgi! Intervju med Elena Faccio fibromyalgic sanger

Vincenzo Montella, Asia Argento, Lady Gaga  . En idrettsmann, en skuespillerinne, en sanger.

Hva har de til felles?

Ikke ferdighetene, absolutt ubestridte, og ikke engang kjendisen, like ubestridte, men en av de mest utbredte sykdommene i verden ennå ukjent; En av de patologiene som, men ikke reduserer forventet levealder på noen måte, beruser hvert øyeblikk av hverdagen.

De er syk med  fibromyalgi  .

Det er et syndrom som forårsaker  kronisk og utbredt smerte  , særlig i området av  muskel-skjelettsystemet  , som er forbundet med en prosesjon av fysiske og psykiske symptomer som spenner fra irritabel søvnforstyrrelse.

fibromyalgiNoen forskere definerer det som et  sentralt sensibiliseringsproblem  : Stoffet kommer faktisk fra en overfølsomhet til det somatosensoriske systemet, det vil si at fibromyalgi vil endre måten hjernen registrerer smertsignalene på som forårsaker feilfortolkning av disse stimuliene og derfor en lavere toleranse terskel.

Ikke ved en tilfeldighet i mange år –  og til og med selv i dag  – har det vært ansett som en psykologisk sykdom; Selv om det var kjent fra 1800-tallet, var det bare på 1970-tallet at dets offisielle navn var mynt, og i 1992 ble den internasjonale diagnosen akseptert, slik at den nåværende klassifisering blant ”  sykdommer i muskel-skjelett og bindevev  ” (  ICD- 10  ).

SmerteForveksles ofte med artritt, revmatoid artritt eller Sjrogen syndrom, fibromyalgi har som sin egenskap at den  ikke etterlater synlige tegn    legemet og  i  legemet.

Så mye at, til forskjell fra hans mest berømte slektninger, hittil ikke kan bli diagnostisert enten gjennom de vanligste blodprøver eller ved hjelp av røntgen, ultralyd eller CT-skanning.

Legen kan bare utføre en  klinisk diagnose  basert på pasientens symptomer, historien, uten å bruke laboratorie- eller instrumentprøver.

Dette er grunnen til at fibromyalgipatienter i mangel av konkrete resultater ofte betraktes som ”  imaginære pasienter  “. Selv av helsearbeidere selv.

Så årsaken er ikke kjent, kuren er ikke kjent, instrumentasjonen er ikke kjent for å diagnostisere den, noen ganger vet den ikke engang sin eksistens.

Faktisk er nivået på feilinformasjon rundt en tilstand som påvirker –  velg deg  – bare  3-4 millioner mennesker  i Italia, spesielt kvinner med et estimat på 9 av 10, fortsatt svært høye i vårt land.

Men det er mye mer.

leaSelv om  Fibromyalgi er anerkjent som en sykdom av  Verdens helseorganisasjon , er ikke Fibromyalgi ennå inkludert i  LEA , de grunnleggende nivåene av assistanse, og de nødvendige tjenestene, dekkes ikke av  National Health Service  , med unntak av noen sjeldne unntak.

Oversatt: Fibromyalgipasienter har ingen statsstøtte og blir ofte tvunget til å gi opp de behandlingene som i det minste kan lindre deres lidelser.

Bare nylig har  sosialutvalgets komité  , etter anerkjennelsesprosessen som allerede er innledet av noen italienske regioner, godkjent en tekst for å inkludere fibromyalgi i listen over kroniske sykdommer, som skal inkluderes i Lea, forplikte regjeringen til å evaluere den  sosiale effekten  av dette syndromet og følgelig å fremme hvert forskningsinitiativ for å definere objektive kriterier og indikatorer.

skjøre kroppsdekslerI avventning av tilskrivelsen av en identifikasjonskode til patologien, kan hittil ikke en fibromyalgic sies å bli reintegrert i sin  sykdom  .

Så vi bestemte oss for å gi stemme til de som bor i første person vanskeligheter med denne tilstanden ved å intervjue  Elena Faccio  : kvinne, mor, sanger og fibromyalgic som dedikert sitt nye stykke musikk til emnet.

  1. I desember presenterte du en forhåndsvisning i Deputerteammen, under konferansen av ONPS ”  Ernæring, livsstil, forebygging for å beskytte og garantere helse  “, videoklippet av sangen din ”  Corpi fragili  “, skrevet i samarbeid med musikken Nico Pistolesi. Hvilken opplevelse var det?

Sikkert en interessant og formativ opplevelse fordi jeg har hatt muligheten til å forholde seg til min egen sykdom. Jeg var i stand til å håndtere flere vitenskapelige diskurser som jeg alltid har opplevd som pasient og derfor med en helt annen syn. For første gang følte jeg en del av et prosjekt i stedet for en utstødt. Endelig ble problemet konfrontert! Å vite å bli hørt, etter år med vanskeligheter, av problemer og smerter, både mentalt og fysisk, har gitt meg en sterk personlig sikkerhet, både som en fibromyalgic og som en kunstner. Det var en viktig milepæl for meg.

  1. Når fant du ut at du har fibromyalgi?

Jeg var 9 år gammel. I virkeligheten hadde de første problemene allerede skjedd i en alder av 7, men leger hadde ikke kunnet finne en umiddelbar forklaring på mine smerter. Det var ingenting fra kliniske tester, og jeg hadde ikke engang visuelle tegn, for eksempel hevelse. Det var en veldig vanskelig tid. Jeg gikk kontinuerlig inn og ut av sykehusene, med konsekvensen at jeg ofte gikk så mye i skolen så at situasjonen min ble overvåket av Carabinieri. Det verste aspektet var at jeg led uten å vite årsaken. Etter disse første vanskelige årene fortalte en lege meg at det var fibromyalgi.

  1. I sangen din sier du “Jeg  jobber i et fast bilde, absolutt, jeg vil ikke ha noen tegn på kroppen min  “. Hva er de vanligste symptomene?

Symptomene er forskjellige for å si sannheten, sikkert blant de verste er det de som jeg kaller ”  kramper  “. Smerten er så sterk at muskelen henger på grunn av den lidelsen du opplever. Ofte kan jeg ikke engang oppreise en arm. Det onde, når det er akutt, berører også det oppsiktsvekkende nivået: Jeg kan ikke røre på huden min fordi enda det berører meg til å være tykk. Selvfølgelig bidrar dette også til humørproblemer. Smertepiller er ikke nok; du må ha tålmodighet og hvile. Også jeg føler meg hele tiden sliten, noen ganger har jeg hodepine. Kort sagt, Fibromyalgi gjør at du ikke kan føle støtte, jeg føler meg som om medlemmene mine mister kontroll.

  1. Mange fibromyalgika forteller frykten for ikke å bli tatt seriøst av familiemedlemmer, venner og til og med leger. Har du noen gang vurdert deg som en imaginær syk?

Det skjedde med meg, absolutt. Faktumet om ikke å se problemet fysisk, gjør folk blinde. Takket være Gud har foreldrene mine alltid forstått meg. I stedet var det annerledes med legene fordi de var overbevist om at jeg opprettet disse smertene i tankene mine for å forbli  frivilligdårlig. Resultatet var en hel syv år med ubrukelige økter av psykologen som aldri fant meg noe psykisk ubehag. Med tiden begynte jeg å bli deprimert. Med ungdomsårene og eskaleringen av sykdommen begynte jeg å ha problemer med å forholde seg til guttene i min alder: de fortalte meg at jeg var en falsk, en løgner. Selv lærerne insinuerte at jeg lot til å være syk da jeg i løpet av leksjonen ba om å forlate klasserommet eller ligge for et øyeblikk. Så ja, absolutt brøt jeg sammen med folk som betraktet meg som en imaginær syk, men jeg møtte også mange andre folk som kjente meg og gikk videre.

  1. Fibromyalgi har blitt anerkjent som en sykdom av WHO, og likevel har Helse- departementet ikke tatt med det i LEA. Hvor mye påvirker denne omstendigheten liv og porteføljer av en fibromyalgic?

Det påvirker virkelig. Jeg trenger terapier og narkotika, men uten penger må jeg gi opp. Dessverre har vi ingen hjelp. Jeg skjuler ikke at jeg har gråt mange ganger, spør meg selv ”  hvordan skal jeg gjøre det? “. Til nå forsøker jeg å støtte kostnadene til osteopaten, og dette har ført til at jeg forlot alle de terapiene, ikke garantert av helsevesenet, som jeg trenger, men det alene, uten hjelp, har jeg ikke råd til. Hvis det ikke var økonomisk, så vel som moralsk, støttet familien min, kunne jeg ikke engang være sikker på en av de nødvendige behandlingene fordi jeg ikke kunne gjøre det alene.

  1. Spesialistene i European League Against Rheumatism (Eular) har oppdatert retningslinjene for behandling av fibromyalgi som understreker viktigheten av en tverrfaglig behandling. Hvilke behandlinger stole du på? Gikk du nytte?

Det er mange behandlinger. Personlig prøvde jeg Scrambler Therapy (  ikke-invasiv terapi utviklet av bioengineer Giuseppe Marineo for å bekjempe kronisk smerte ved hjelp av elektroder, ed), akupunktur, osteopati. Her er sistnevnte dessverre ikke støttet av helsevesenet, men jeg må si at det for øyeblikket er den eneste behandlingen som gjør at jeg kan strekke muskelen. I tillegg hjelper osteopaten meg med postural. Tenk på at pukkeposisjonen som kroppen tar i øyeblikkene av smerte i det lange løp, blir bevisstløs, og med veksten går det til fare for riktig stilling. Fysioterapi, som i virkeligheten jeg aldri har hatt råd til, og noen treningsøkter i treningsstudioet, gitt under veiledning av en instruktør spesialisert på å håndtere disse problemene, kan også være nyttig. Noen prøver da med pilates og yoga. Som du kan se, er det ingen terapier, men aktiviteter som skal kombineres med ekte terapier. Regelen må alltid være konstant.

  1. Ernæring spiller også en viktig rolle i helbredelsesaspektet?

For øyeblikket gjør jeg en diett i denne forstand. Jeg snakker ikke direkte fordi det er en subjektiv tale; Jeg kan fortelle deg at vi generelt anbefaler inntak av mye Omega 3, derfor fisken, mens kjøttet må ha et mer moderat forbruk. På et energisk nivå har næring absolutt en viktig oppgave. Jeg kan ikke fortelle deg at mat er en kur, men jeg kan bekrefte at smerten i magen fører til en refleks på ryggen og føler seg tung fører til mental tretthet. Alt er tilkoblet, så en kontrollert bruk av mat er velkomne.

  1. På personlig nivå, hvordan er dette syndromet behandlet av pasienter?

Det er et svært viktig spørsmål. Jeg møtte forskjellige typer mennesker med ulike holdninger. Noen anser Fibromyalgi som verdens ende, andre har en mer optimistisk tanke. Det er absolutt en sykdom, men du kan kjempe! Det tar så mye styrke og ønske om å forandre fordi fylling med narkotika ikke er nok, det får deg ikke til å føle deg bra og forbedrer ikke situasjonen. Fibromyalgi er også en måte å sette deg i livet på. Vil du være syk? Vel, du fant brød til tennene dine. Ønsker du å bekjempe det? Du kan gjøre det, men du må høre stemmen din der du trenger det, i stedet for å være passiv foran problemet.

  1. Hvor viktig er den psykologiske støtten til de som er rundt deg?

Veldig viktig. Det er en patologi som forbruker deg og i mørkeste perioder blir gretten og utålmodig. Sikkert er det viktig å ha noen nær som vet når det skal være stille eller når det er behov for en klem. Det gir deg ikke lettelse som bare sørger for deg. Det psykologiske aspektet skal ikke undervurderes fordi hvis du holder deg alene, hjelper du ikke deg selv. Du må prøve å møte folkene foran deg som de  kan  komme for å møte deg. Ingenting skyldes. Psykologi er tosidig, det svinger ikke i en retning.

  1. Det påvirker ofte mennesker i yrkesalderen som forårsaker mindre arbeidsytelse, hyppige fravær, forstyrrelser i konsentrasjon og minne. Dette er faktorer som i det lange løp kan føre til alvorlige problemer med å opprettholde en jobb. For de som søker jobb er det et dobbelt hinder: den økonomiske krisen og fibromyalgi.

Arbeidsaspektet er et problem for meg så mye som jeg leter etter, som for de førti år gamle som må holde stedet. Vi har ingen hjelp. Det er foreninger som du kan forklare din tilstand og gi læreplanen, men til slutt er det selskapet som bestemmer. Du kan til og med komme til en arbeidsstasjon, men hvis smerten er så dårlig at du ikke kan løfte avisen eller flytte en stol, kan du ikke smile på kunden eller stå opp, hvem sier du? Arbeidsgiveren merker og sier ”  farvel, det var en glede  “. Det er en vanskelig situasjon både for meg og for den andre fibromyalgi med hvem jeg sammenligner hver dag. Nå venter jeg, jeg håper en dag å kunne forandre meg og si at noen  endelig har  gitt oss en rett linje.

  1. I privatlivet, i forhold til andre mennesker, er Fibromyalgi hvilke begrensninger det forårsaker deg? Hva er livet ditt annerledes enn det av jevnaldrene dine?

Absolutt har det vært begrensninger og det er. Jeg hadde problemer spesielt under ungdomsårene. Jeg gikk ikke ofte med mine jevnaldrende, om kvelden bodde jeg hjemme fordi jeg følte meg ødelagt. Dessverre, når du er 15 til 16 år gammel, hvis du ikke kan holde tritt med de andre, er du ute av løkken. I dag er det lettere for meg å skille mitt fibromyalgiske liv fra sosiale relasjoner. Alt i alt føler jeg meg heldig fordi, selv om jeg har et problem, prøver jeg alltid å ikke legge for mye inn i livet mitt.

  1. I de verste øyeblikkene, hva ga deg styrken til å kjempe?

Da jeg var yngre, var  min styrke livet selv  , drømmen om å ha lyst til å dele verden, av å være en sanger, skuespilleren, for ikke å hindre meg fra et slikt problem. Det er vanskelig når du i den akutte fasen sitter fast i sengen uten å kunne stå opp og du lurer på når det vil ende. Jeg følte meg sterk når jeg kunne komme ut av vinduet. Jeg fortalte meg selv: ”  Hvis  jeg  er her, er det fordi jeg kan gjøre det!“. Jeg har alltid trodd på mine evner, og jeg følte meg enda sterkere da min sønn ble født, Daniel Christian, som nå er et år og et halvt år gammel. Til tross for de fysiske vanskelighetene med å få moren til å heve min sønn, spille med det, kan jeg si at i dag er Daniel styrken min. Alt jeg gjorde før han kom, nå er det verdt dobbelt, trippel. Et barn endrer virkelig livet ditt. Jeg er glad fordi jeg trodde jeg aldri ville bli mor på grunn av fibromyalgi.

  1. Et siste spørsmål. Jeg ber deg om å hilse på oss ved å velge et uttrykk fra sangen din ”  Corpi fragile  ” for å starte en positiv melding om nærhet til de som kjemper hver sin kamp hver dag, akkurat som deg.

Det er et vakkert spørsmål. Impulsivt føler jeg meg som å svare på den delen av ”  skrøbelige kropper  ” som gjør meg rystende, det er  gråt  . Dette er den mest intense delen av sangen fordi den inneholder alt: styrke og smerte. Tanken om at jeg klarte å sette et helt liv i en sang er den største tilfredsheten jeg kunne ha som artist og som kvinne. Jeg takker musikken Nico Pistolesi, uten han ville dette stykket aldri ha sett lyset. Jeg legger da valget av en setning til tolkningen av dem som vil høre sangen, se livet mitt i disse ordene og reflektere deres egne. Jeg håper at en Fibromyalgic, leser denne artikkelen, kan forstå behovet for ikke å bli slått av noe du kan kjempe eller til og med noe du  ikke kan kjempe fordi, la oss huske det, hver dag er en erobring.

”  Sykdom er en hindring for kroppen, men ikke nødvendigvis til viljen  “.

Takk Elena for å vise det til oss.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *