Des patients imaginaires? Non! C’est la fibromyalgie! Entretien avec la chanteuse fibromyalgique Elena Faccio

Vincenzo Montella, Asia Argento, Lady Gaga  . Un sportif, une actrice, une chanteuse.

Qu’est-ce qu’ils ont en commun?

Pas la compétence, certainement incontestée, et même pas la célébrité, également incontestée, mais une des maladies les plus répandues dans le monde encore inconnue; une des pathologies qui, bien que ne réduisant en rien l’espérance de vie, intoxique chaque instant de la vie quotidienne.

Ils sont malades avec la  fibromyalgie  .

C’est un syndrome qui provoque  une douleur chronique et généralisée  , en particulier dans la région du système musculo –  squelettique  , auquel s’ajoute une procession de symptômes physiques et psychiques allant d’irritables aux troubles du sommeil.

FibromyalgieCertains chercheurs le définissent comme un   problème central de sensibilisation : le trouble, en fait, provient d’une hypersensibilité du système somatosensoriel, c’est-à-dire que la fibromyalgie modifierait la façon dont le cerveau enregistre les signaux de douleur, ce qui entraîne une mauvaise interprétation de ces stimuli et par conséquent. un seuil de tolérance inférieur.

Pas par hasard depuis de nombreuses années –  et par certains encore aujourd’hui  – il a été considéré comme une maladie psychologique; Bien que connu depuis les années 1800, ce n’est que dans les années 1970 que son nom officiel a été inventé et, en 1992, le diagnostic international a été accepté, ce qui permet de le classer actuellement parmi les «  maladies du système musculo-squelettique et du tissu conjonctif  » (  ICD). 10  ).

DouleurSouvent confondue avec l’arthrite, la polyarthrite rhumatoïde ou le syndrome de Sjrogen, la fibromyalgie a pour caractéristique de  ne pas laisser de signes visibles  sur le  corps et  dans le  corps.

À tel point que, contrairement à ses plus célèbres parents, il ne peut être diagnostiqué à ce jour ni par les tests sanguins les plus courants, ni par radiographie, échographie ou scanner.

Le médecin peut uniquement effectuer un  diagnostic clinique  basé sur les symptômes du patient, ses antécédents, sans recourir à des tests de laboratoire ou instrumentaux.

C’est pourquoi, en l’absence de résultats tangibles, les patients atteints de fibromyalgie sont le plus souvent considérés comme des «  patients imaginaires  ». Même par les agents de santé eux-mêmes.

Donc, la cause n’est pas connue, le remède n’est pas connu, l’instrumentation n’est pas connue pour le diagnostiquer, parfois, il ne sait même pas son existence.

En fait, le niveau de désinformation autour d’une condition qui affecte –  ne vous inquiétez pas  – environ 3 à  4 millions de personnes  uniquement en Italie, en particulier les femmes avec une estimation de 9 sur 10, est toujours très élevé dans notre pays.

Mais il y a beaucoup plus.

leaBien que reconnue comme une maladie par l’  Organisation mondiale de la santé  , la fibromyalgie en Italie n’est pas encore incluse dans la  LEA , mais l’assistance essentielle et les services nécessaires ne sont pas couverts par le service  national de santé  , à quelques rares exceptions près.

Traduit: Les personnes souffrant de fibromyalgie ne bénéficient d’aucune aide de l’État et sont souvent obligées d’abandonner les traitements qui pourraient au moins atténuer leurs souffrances.

La Commission des affaires sociales de la Chambre a récemment   approuvé, à la suite du processus de reconnaissance déjà engagé par certaines régions italiennes, un texte visant à inclure la fibromyalgie dans la liste des maladies chroniques et à l’inclure dans la liste, engageant le gouvernement à évaluer l’  impact social.  de ce syndrome et, par conséquent, promouvoir toute initiative de recherche afin de définir des critères et des indicateurs objectifs.

couverture des corps fragilesEn attendant l’attribution d’un code d’identification à la pathologie, on ne peut pas encore dire qu’un fibromyalgique soit réintégré dans sa  maladie  .

Nous avons donc décidé de donner la parole à ceux qui vivent à la première personne les difficultés de cette maladie en interviewant  Elena Faccio  : femme, mère, chanteuse et fibromyalgique qui a consacré son nouveau morceau de musique au sujet.

  1. En décembre dernier, vous aviez présenté un aperçu à la Chambre des députés lors de la conférence ONPS «  Nutrition, modes de vie, prévention pour protéger et garantir la santé  », le clip de votre chanson «  Corpi fragili », écrit en collaboration avec le musicien Nico Pistolesi. Quelle expérience était-ce?

Sûrement une expérience intéressante et formatrice, car j’ai eu l’occasion de parler de ma propre maladie. J’ai pu traiter avec plus de discours scientifiques que j’ai toujours vécus en tant que patient et donc avec une vision complètement différente. Pour la première fois, j’ai eu le sentiment de faire partie d’un projet plutôt que d’être exclu. Finalement, le problème a été résolu! Le fait de savoir après des années de difficulté des problèmes et des douleurs physiques et mentales m’a apporté une grande sécurité personnelle, à la fois en tant que fibromyalgique et en tant qu’artiste. Ce fut une étape importante pour moi.

  1. Quand avez-vous découvert que vous souffriez de fibromyalgie?

J’avais 9 ans. En réalité, les premiers problèmes s’étaient déjà produits à l’âge de 7 ans, mais les médecins n’avaient pas réussi à trouver une explication immédiate à mes douleurs. Il n’y avait rien des tests cliniques et je n’avais même pas de signes visuels, par exemple un gonflement. C’était une période très difficile. Je suis entré et sorti des hôpitaux en permanence, avec pour conséquence que je suis souvent allé à l’école tellement que ma situation a été supervisée par les carabiniers. Le pire aspect a été que j’ai souffert sans en connaître la cause. Après ces premières années difficiles, un médecin m’a dit qu’il s’agissait de fibromyalgie.

  1. Dans votre chanson, vous dites «Je  travaille dans une image fixe, je n’aurai certainement aucun signe sur mon corps  ». Quels sont les symptômes les plus communs?

Les symptômes sont différents pour dire la vérité, certainement parmi les pires il y a ceux que j’appelle des ”  crampes  “. La douleur est si forte que le muscle pend à cause de la souffrance que vous ressentez. Souvent, je ne peux même pas lever un bras. Le mal, quand il est aigu, touche aussi le niveau de perception: je ne peux pas toucher ma peau car même le toucher me rend épais. Bien sûr, cela ajoute également aux problèmes d’humeur. Les analgésiques ne suffisent pas; il faut avoir de la patience et du repos. Aussi je me sens constamment fatigué, parfois j’ai mal à la tête. En bref, la fibromyalgie vous empêche de sentir le soutien, je sens que mes membres perdent le contrôle.

  1. De nombreux fibromyalgiques disent craindre de ne pas être pris au sérieux par les membres de la famille, les amis et même les médecins. Vous êtes-vous déjà considéré comme un malade imaginaire?

Cela m’est arrivé, absolument. Le fait de ne pas voir physiquement le problème rend les gens aveugles. Grâce à Dieu, mes parents m’ont toujours compris. Au contraire, c’était différent avec les médecins parce qu’ils étaient convaincus que j’avais créé ces douleurs dans mon esprit pour rester  volontairementmal. Il en a résulté sept années de séances inutiles du psychologue, qui ne m’a jamais trouvé aucun malaise psychique. Au fil du temps, j’ai commencé à me sentir déprimé. Avec l’adolescence et l’escalade de la maladie, j’ai commencé à avoir des difficultés à communiquer avec les garçons de mon âge: ils m’ont dit que j’étais un faux, un menteur. Même les professeurs ont insinué que je faisais semblant d’être malade quand, au cours de la leçon, j’ai demandé à quitter la classe ou à m’allonger un instant. Alors oui, certes, je me suis heurté à des gens qui me considéraient comme un malade imaginaire, mais j’ai aussi rencontré beaucoup d’autres personnes qui me connaissaient et qui allaient plus loin.

  1. L’OMS a reconnu la fibromyalgie comme une maladie, mais le ministère de la Santé ne l’a pas encore incluse dans la LEA. Dans quelle mesure cette circonstance affecte-t-elle la vie et les portefeuilles d’un fibromyalgique?

Cela affecte vraiment. J’ai besoin de thérapies et de médicaments, mais sans argent, je dois abandonner. Malheureusement, nous n’avons aucune aide. Je ne cache pas que beaucoup de fois j’ai pleuré, me demandant ”  comment vais-je faire?” “. À ce jour, j’essaie de supporter les coûts de l’ostéopathe, ce qui m’a amené à abandonner toutes ces thérapies, non garanties par le service de santé, dont j’aurais besoin, mais qui, seules, sans aide, je ne peux pas me permettre. S’il n’y avait pas le soutien économique, ainsi que moral, de ma famille, je ne pourrais même pas m’assurer d’un des traitements nécessaires car je ne pouvais pas le faire seul.

  1. Les spécialistes de la Ligue européenne contre le rhumatisme (Eular) ont mis à jour les directives pour le traitement de la fibromyalgie en soulignant l’importance d’une thérapie multidisciplinaire. Sur quels traitements avez-vous compté? Avez-vous bénéficié?

Il y a beaucoup de traitements. Personnellement, j’ai essayé le traitement Scrambler (traitement  non invasif mis au point par le bioingénieur Giuseppe Marineo pour lutter contre la douleur chronique à l’aide d’électrodes).), acupuncture, ostéopathie. Ici, ce dernier n’est malheureusement pas pris en charge par le service de santé, mais je dois dire que c’est actuellement le seul traitement qui me permet d’étirer le muscle. De plus, l’ostéopathe m’aide avec la posture. Considérez que la position de la bosse que le corps prend dans les moments douloureux à long terme devient inconsciente et, avec la croissance, met en péril la posture correcte. La physiothérapie, que je n’ai en réalité jamais eu les moyens d’acheter, et certaines séances d’entraînement physique dispensées sous la direction d’un instructeur spécialisé dans la gestion de ces problèmes, peuvent également être utiles. Certains essayent alors avec le pilates et le yoga. Comme vous pouvez le constater, il n’existe pas de thérapies mais des activités à associer à de véritables thérapies. La règle doit toujours être la constance.

  1. La nutrition joue-t-elle également un rôle important dans l’aspect guérison?

En ce moment, je fais un régime dans ce sens. Je ne parle pas directement parce que c’est un discours subjectif; Je peux vous dire qu’en général, nous recommandons de consommer beaucoup d’Oméga 3, donc le poisson, tandis que la viande doit avoir une consommation plus modérée. Sur le plan énergétique, la nutrition a certainement une tâche importante. Je ne peux pas vous dire que la nourriture est un remède, mais je peux confirmer que la douleur à l’estomac provoque un réflexe dans le dos et que la sensation de lourdeur conduit à la fatigue mentale. Tout est connecté, une utilisation contrôlée de la nourriture est donc la bienvenue.

  1. Sur le plan personnel, comment ce syndrome est-il traité par les patients?

C’est une question très importante. J’ai rencontré différents types de personnes avec des attitudes différentes. Certains considèrent la fibromyalgie comme la fin du monde, d’autres ont une pensée plus optimiste. C’est certes une maladie mais tu peux te battre! Il faut tant de force et de désir pour changer, car se bourrer de drogue ne suffit pas, cela ne fait pas que vous vous sentiez bien et n’améliore pas la situation. La fibromyalgie est aussi une façon de vous mettre dans la vie. Voulez-vous être malade? Eh bien, vous avez trouvé du pain pour vos dents. Veux-tu le combattre? Vous pouvez le faire, mais vous devez faire entendre votre voix là où vous en avez besoin plutôt que de rester passif face au problème.

  1. Quelle est l’importance du soutien psychologique de ceux qui vous entourent?

Très important. C’est une pathologie qui vous consume et, dans les périodes les plus sombres, devient grincheuse et impatiente. Certes, il est essentiel d’avoir un proche qui sache quand il faut se taire ou quand il faut faire un câlin. Cela ne vous donne pas le soulagement de vous plaindre. L’aspect psychologique ne doit pas être sous-estimé, car si vous restez seul, vous ne vous aidez pas. Vous devez essayer de rencontrer les gens devant vous, car ils  pourraient  venir vous rencontrer. Rien n’est dû. La psychologie est à deux faces, elle ne tourne pas dans une direction.

  1. Il affecte souvent les personnes en âge de travailler, entraînant moins de performances au travail, des absences fréquentes, des troubles de la concentration et de la mémoire. Ce sont des facteurs qui, à long terme, peuvent causer de graves problèmes pour le maintien d’un emploi. Pour ceux qui recherchent un emploi, il existe un double obstacle: la crise économique et la fibromyalgie.

Le travail est un problème pour moi autant que je le cherche, comme pour celui de quarante ans qui doit garder la place. Nous n’avons aucune aide. Il existe des associations auxquelles vous pouvez expliquer votre condition et donner le programme, mais en fin de compte, c’est l’entreprise qui décide. Vous pouvez même vous rendre à un poste de travail, mais si la douleur est telle que vous ne pouvez pas lever le journal ou déplacer une chaise, vous ne pouvez pas sourire au client ou vous lever, à qui vous mentez? L’employeur remarque et dit ”  au revoir, ce fut un plaisir  “. C’est une situation difficile pour moi et pour l’autre fibromyalgique avec qui je compare chaque jour. Maintenant j’attends, j’espère un jour pouvoir changer d’avis et dire que quelqu’un nous a  finalement  donné une ligne droite.

  1. Dans la sphère privée, dans les relations avec d’autres personnes, la fibromyalgie constitue-t-elle les limitations qu’elle vous cause? Quelle est votre vie différente de celle de vos pairs?

Certes, il y a eu des limites et il y en a. J’ai eu des problèmes surtout pendant l’adolescence. Je ne sortais pas souvent avec mes pairs, le soir je restais à la maison car je me sentais détruite. Malheureusement, lorsque vous avez entre 15 et 16 ans, si vous ne pouvez pas suivre le rythme des autres, vous êtes hors du coup. Aujourd’hui, il m’est plus facile de séparer ma vie fibromyalgique des relations sociales. Dans l’ensemble, je me sens chanceux car, même si j’ai un problème, j’essaie toujours de ne pas trop me soucier de la vie.

  1. Dans les pires moments, qu’est-ce qui vous a donné la force de vous battre?

Quand j’étais plus jeune,  ma force était la vie elle  – même , le rêve de scinder le monde, de devenir chanteuse, actrice, de ne pas vouloir m’empêcher de rencontrer un tel problème. C’est difficile quand, pendant la phase aiguë, vous êtes coincé dans votre lit sans pouvoir vous lever et vous vous demandez quand cela va finir. Je me sentais fort quand je pouvais sortir par la fenêtre. Je me suis dit ”  si  je  suis ici, c’est parce que je peux le faire!”“. J’ai toujours cru en mes capacités et je me suis senti encore plus fort quand mon fils est né, Daniel Christian, qui a maintenant un an et demi. Malgré les difficultés physiques rencontrées pour faire la mère, élever mon fils, jouer avec, je peux dire qu’aujourd’hui Daniel est ma force. Tout ce que j’ai fait avant son arrivée, cela vaut maintenant le double, le triple. Un enfant change vraiment votre vie. Je suis heureuse parce que je pensais ne jamais devenir mère à cause de la fibromyalgie.

  1. Une dernière question. Je vous demande de nous saluer en choisissant une phrase de votre chanson «  Corpi fragile  » pour lancer un message positif de proximité avec ceux qui se battent au quotidien, comme vous.

C’est une belle question. Impulsivement, j’ai envie de répondre à la partie de «  corps fragiles  » qui me fait frissonner, c’est  le cri  . C’est la partie la plus intense de la chanson car elle contient tout: force et douleur. La pensée que j’ai réussi à mettre toute une vie dans une chanson est la plus grande satisfaction que je puisse avoir en tant qu’artiste et en tant que femme. Je remercie le musicien Nico Pistolesi, sans lui cette pièce n’aurait jamais vu la lumière. Je laisse ensuite le choix d’une phrase à l’interprétation de ceux qui veulent entendre la chanson, voient ma vie dans ces mots et reflètent la leur. J’espère qu’un Fibromyalgique, en lisant cet article, pourra comprendre la nécessité de ne pas se faire assommer par quelque chose que l’on peut combattre ou même quelque chose que l’ on ne peut  pas se battre parce que, rappelons-le, chaque jour est une conquête.

“La  maladie est un empêchement au corps mais pas nécessairement à la volonté  “.

Merci Elena de nous l’avoir montré.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *