Denkbeeldige patiënten? Nee! Het is fibromyalgie! Interview met Elena Faccio fibromyalgische zanger

Vincenzo Montella, Azië Argento, Lady Gaga  . Een sportman, een actrice, een zanger.

Wat hebben zij gemeen met elkaar?

Niet de vaardigheid, zeker onbetwist, en zelfs niet de beroemdheid, even onbetwist, maar een van de meest voorkomende ziekten in de wereld die nog onbekend is; een van de pathologieën die op geen enkele manier de levensverwachting verminderen, bedwelmt elk moment van het dagelijks leven.

Ze zijn ziek met  fibromyalgie  .

Het is een syndroom dat  chronische en wijdverspreide pijn veroorzaakt  , vooral op het gebied van het  bewegingsapparaat  , dat wordt vergezeld door een optocht van fysieke en psychische symptomen, variërend van prikkelbare tot slaapstoornissen.

fibromyalgieSommige onderzoekers definiëren het als een  centraal sensibiliseringsprobleem  : de aandoening is in feite het gevolg van een overgevoeligheid van het somatosensorische systeem dat wil zeggen dat fibromyalgie de manier zou veranderen waarop de hersenen de pijnsignalen registreren die een verkeerde interpretatie van deze stimuli veroorzaken en daarom een lagere tolerantiedrempel.

Niet toevallig jarenlang –  en door sommigen zelfs vandaag  – is het beschouwd als een psychologische ziekte; hoewel het bekend was uit de jaren 1800, was het pas in de jaren 1970 dat de officiële naam werd bedacht en in 1992 werd de internationale diagnose geaccepteerd, waardoor de huidige classificatie onder de ”  ziekten van het bewegingsapparaat en bindweefsel  ” (  ICD- 10  ).

PijnVaak verward met artritis, reumatoïde artritis of het syndroom van Sjogen heeft fibromyalgie als kenmerk dat het  geen zichtbare tekens achterlaat  op het  lichaam en  in het  lichaam.

Zo veel zelfs dat, in tegenstelling tot zijn meest bekende familieleden, tot op heden niet kan worden gediagnosticeerd door middel van de meest gebruikelijke bloedonderzoeken of door röntgenfoto’s, echografie of CT-scans.

De arts kan alleen een  klinische diagnose uitvoeren op  basis van de symptomen van de patiënt, de geschiedenis, zonder gebruik te maken van laboratorium- of instrumenttests.

Dit is de reden waarom, bij het ontbreken van tastbare resultaten, fibromyalgiepatiënten het vaakst als ”  denkbeeldige patiënten  ” worden beschouwd. Zelfs door gezondheidswerkers zelf.

Dus de oorzaak is niet bekend, de genezing is niet bekend, de instrumentatie is niet bekend om een ​​diagnose te stellen, soms is het bestaan ​​ervan niet eens bekend.

In feite is het niveau van verkeerde informatie rond een aandoening die van invloed is –  vind je goed  – ongeveer  3-4 miljoen mensen  alleen in Italië, vooral vrouwen met een schatting van 9 van de 10, nog steeds erg hoog in ons land.

Maar er is nog veel meer.

leaHoewel erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie als een ziekte   , is fibromyalgie in Italië nog niet opgenomen in de  LEA , de essentiële niveaus van hulp en de noodzakelijke diensten vallen niet onder de  National Health Service  , behalve enkele zeldzame uitzonderingen.

Vertaald: Fibromyalgie-patiënten hebben geen staatssteun en worden vaak gedwongen om die behandelingen op te geven die op zijn minst hun lijden kunnen verlichten.

Pas onlangs heeft de  Commissie sociale zaken van de Kamer  , na het erkenningsproces dat reeds door een aantal Italiaanse regio’s is geïnitieerd, een tekst goedgekeurd waarin fibromyalgie is opgenomen in de lijst van chronische ziekten, die moet worden opgenomen in het Lea, waarbij de regering wordt verplicht de sociale impact te evalueren   van dit syndroom en bijgevolg elk onderzoekinitiatief te bevorderen om objectieve criteria en indicatoren te definiëren.

breekbare lichamen dekkenIn afwachting van de toewijzing van een identificatiecode aan de pathologie, kan tot op heden een fibromyalgic nog niet worden gezegd te worden gereïntegreerd in zijn  ziekte  .

Daarom hebben we besloten om de eerste problemen met deze aandoening aan te pakken door Elena Faccio teinterviewen   : vrouw, moeder, zanger en fibromyalgic die zijn nieuwe muziek aan het onderwerp heeft gewijd.

  1. Afgelopen december presenteerde u een voorvertoning in de Kamer van Afgevaardigden, tijdens de conferentie van de ONPS ”  Voeding, levensstijlen, preventie om de gezondheid te beschermen en te garanderen  “, de videoclip van uw lied ”  Corpi fragili  ” geschreven in samenwerking met de muzikant Nico Pistolesi. Welke ervaring was het?

Zeker een interessante en vormende ervaring omdat ik de gelegenheid heb gehad om me te verhouden tot mijn eigen ziekte. Ik kon omgaan met meer wetenschappelijke verhandelingen die ik altijd als een patiënt heb ervaren en daarom met een heel andere visie. Voor de eerste keer voelde ik me deel van een project in plaats van een outcast. Eindelijk werd het probleem onder ogen gezien! Weten dat ik na jaren van moeilijkheden gehoord te worden van problemen en pijnen, zowel mentaal als fysiek, heeft me een sterke persoonlijke veiligheid gebracht, zowel als een fibromyalgic als als een kunstenaar. Het was een belangrijke mijlpaal voor mij.

  1. Wanneer heb je ontdekt dat je fibromyalgie hebt?

Ik was 9 jaar oud. In werkelijkheid hadden de eerste problemen zich al op 7-jarige leeftijd voorgedaan, maar artsen hadden geen onmiddellijke verklaring voor mijn pijnen gevonden. Er was niets van de klinische tests en ik had zelfs geen visuele tekenen, bijvoorbeeld zwelling. Het was een hele moeilijke tijd. Ik ging continu in en uit de ziekenhuizen, met als gevolg dat ik vaak naar school ging, zodat mijn situatie onder toezicht stond van de Carabinieri. Het ergste was dat ik leed zonder de oorzaak te kennen. Na deze eerste moeilijke jaren vertelde een arts me dat het fibromyalgie was.

  1. In je liedje zeg je: “Ik  werk in een vast beeld, ik zal zeker geen tekenen op mijn lichaam hebben  “. Wat zijn de meest voorkomende symptomen?

De symptomen zijn anders om de waarheid te zeggen, zeker onder de ergste zijn er die ik ” krampen  ” noem  . De pijn is zo sterk dat de spier blijft hangen vanwege het lijden dat je ervaart. Vaak kan ik zelfs geen arm opheffen. Het kwaad, wanneer het acuut is, raakt ook het opmerkzame niveau: ik kan mijn huid niet aanraken, omdat zelfs de aanraking me dik maakt. Dit draagt ​​uiteraard ook bij aan stemmingsproblemen. Pijnstillers zijn niet genoeg; je moet geduld en rust hebben. Ook voel ik me constant moe, soms heb ik hoofdpijn. Kort gezegd, door fibromyalgie kun je geen steun voelen, ik heb het gevoel dat mijn leden de controle verliezen.

  1. Veel fibromyalgieken vertellen de angst om niet serieus genomen te worden door familieleden, vrienden en zelfs artsen. Heb je jezelf ooit als een denkbeeldige zieke beschouwd?

Het overkwam mij absoluut. Het feit dat je het probleem fysiek niet ziet, maakt mensen blind. Dankzij God hebben mijn ouders me altijd begrepen. In plaats daarvan was het anders met de artsen omdat ze ervan overtuigd waren dat ik deze pijnen in mijn hoofd schiep om vrijwillig te blijven slecht. Het resultaat was een volledige zeven jaar van nutteloze sessies door de psycholoog die me nooit enig psychisch ongemak vond. Met het verstrijken van de tijd begon ik me depressief te voelen. Met de adolescentie en de escalatie van de ziekte, begon ik moeite te hebben om met de jongens van mijn leeftijd om te gaan: zij vertelden me dat ik een nep was, een leugenaar. Zelfs de leraren insinueerden dat ik deed alsof ik ziek was toen ik tijdens de les vroeg om het klaslokaal te verlaten of even te gaan liggen. Dus ja, zeker botste ik met mensen die me als een denkbeeldige ziek beschouwden, maar ik ontmoette ook veel andere mensen die me kenden en verder gingen.

  1. Fibromyalgie is door de WHO erkend als een ziekte en toch heeft het ministerie van Volksgezondheid het nog niet opgenomen in de LEA. Hoeveel beïnvloedt deze omstandigheid het leven en de portfolio’s van een fibromyalgic?

Het heeft echt effect. Ik heb therapieën en medicijnen nodig, maar zonder geld moet ik opgeven. Helaas hebben we geen hulp. Ik verstop me niet zo vaak dat ik heb gehuild en vroeg mezelf: ”  Hoe zal ik het doen? “. Tot op heden probeer ik de kosten van de osteopaat te steunen en dit heeft ertoe geleid dat ik al die therapieën heb verlaten, niet gegarandeerd door de Gezondheidsdienst, die ik alleen maar nodig zou hebben, zonder hulp, ik kan het niet betalen. Als er niet de economische, maar ook morele, steun van mijn familie was, kon ik niet eens zeker zijn van een van de noodzakelijke behandelingen omdat ik het niet alleen kon doen.

  1. De specialisten van de European League Against Rheumatism (Eular) hebben de richtlijnen voor de behandeling van fibromyalgie bijgewerkt en benadrukken het belang van een multidisciplinaire therapie. Van welke behandelingen was je afhankelijk? Heb je er baat bij gehad?

Er zijn veel behandelingen. Persoonlijk probeerde ik Scrambler-therapie (  niet-invasieve therapie ontwikkeld door bio-ingenieur Giuseppe Marineo om chronische pijn te bestrijden met behulp van elektroden, ed), acupunctuur, osteopathie. Hier wordt de laatste helaas niet ondersteund door de Gezondheidsdienst, maar ik moet zeggen dat het op dit moment de enige behandeling is die me in staat stelt de spier te strekken. Bovendien helpt de osteopaat mij met de houdingsfunctie. Bedenk dat de bultpositie die het lichaam op de lange duur inneemt op de momenten van pijn bewusteloos wordt en, met de groei, de juiste houding in gevaar brengt. Fysiotherapie, die ik in werkelijkheid nooit heb kunnen veroorloven, en sommige trainingen in de sportschool, onder begeleiding van een instructeur die is gespecialiseerd in het beheren van deze problemen, kan ook nuttig zijn. Sommigen proberen dan met pilates en yoga. Zoals je kunt zien, zijn er geen therapieën, maar activiteiten die gecombineerd kunnen worden met echte therapieën. De regel moet altijd constant zijn.

  1. Speelt voeding ook een belangrijke rol in het helende aspect?

Op dit moment voer ik in deze zin een dieet. Ik spreek niet direct omdat het een subjectieve rede is; Ik kan je vertellen dat we over het algemeen de inname van veel Omega 3, dus de vis, aanbevelen, terwijl het vlees een meer gematigde consumptie moet hebben. Op een energetisch niveau heeft voeding zeker een belangrijke taak. Ik kan je niet vertellen dat voedsel een remedie is, maar ik kan bevestigen dat de pijn in de maag leidt tot een reflex op de rug en dat zwaar voelen leidt tot mentale vermoeidheid. Alles is verbonden, dus een gecontroleerd gebruik van voedsel is welkom.

  1. Op een persoonlijk niveau, hoe wordt dit syndroom door patiënten aangepakt?

Het is een zeer belangrijke vraag. Ik ontmoette verschillende soorten mensen met verschillende attitudes. Sommigen beschouwen fibromyalgie als het einde van de wereld, anderen hebben een meer optimistische gedachte. Het is zeker een ziekte maar je kunt vechten! Het vergt zoveel kracht en verlangen om te veranderen, omdat vulling met medicijnen niet voldoende is, je er niet goed door voelt en de situatie niet verbetert. Fibromyalgie is ook een manier om jezelf in het leven te brengen. Wil je ziek zijn? Nou, je hebt brood voor je tanden gevonden. Wil je het bestrijden? Je kunt het doen, maar je moet je stem laten horen waar je het nodig hebt in plaats van passief te blijven voor het probleem.

  1. Hoe belangrijk is de psychologische ondersteuning van de mensen om je heen?

Erg belangrijk. Het is een pathologie die je consumeert en in de donkerste periodes chagrijnig en ongeduldig wordt. Het is beslist noodzakelijk om iemand in de buurt te hebben die weet wanneer hij stil moet zijn of wanneer er behoefte is aan een knuffel. Het geeft je geen opluchting die alleen maar medelijden met je heeft. Het psychologische aspect is niet te onderschatten, want als je alleen blijft, help je jezelf niet. Je moet proberen de mensen voor je  te ontmoeten, omdat ze je  kunnenontmoeten. Er is niets verschuldigd. Psychologie is tweezijdig, het draait niet in één richting.

  1. Het treft vaak mensen in de beroepsleeftijd die minder werkprestaties, frequente afwezigheid, concentratiestoornissen en geheugen veroorzaken. Dit zijn factoren die op den duur ernstige problemen kunnen veroorzaken bij het behoud van een baan. Voor wie op zoek is naar een baan is er een dubbel obstakel: de economische crisis en fibromyalgie.

Het werkaspect is voor mij net zo belangrijk als ik, net als voor de veertigjarige die de plaats moet behouden. We hebben geen hulp. Er zijn associaties waaraan je je conditie kunt uitleggen en het curriculum kunt geven, maar uiteindelijk is het het bedrijf dat beslist. Je kunt zelfs naar een werkstation gaan, maar als de pijn zo erg is dat je de krant niet kunt optillen of een stoel kunt verplaatsen, kun je niet lachen om de klant of opstaan, wie je leugens vertelt? De werkgever merkt op en zegt ”  vaarwel, het was een genoegen  “. Het is een moeilijke situatie zowel voor mij als voor de andere fibromyalgic waarmee ik elke dag vergelijk. Nu ik wacht, hoop ik dat ik op een dag van gedachten kan veranderen en kan zeggen dat iemand  ons eindelijk een rechte lijn heeft  gegeven.

  1. In de privésfeer, in relaties met andere mensen, is fibromyalgie welke beperkingen het jou veroorzaakt? Wat is je leven anders dan dat van je leeftijdsgenoten?

Er zijn zeker beperkingen geweest en die zijn er. Ik had problemen, vooral tijdens de adolescentie. Ik ging niet vaak met mijn collega’s uit, ‘s avonds bleef ik thuis omdat ik me vernietigd voelde. Helaas, als je 15 tot 16 jaar oud bent, als je de anderen niet kunt bijhouden, ben je uit de knoop. Vandaag is het gemakkelijker voor mij om mijn fibromyalgische leven te scheiden van sociale relaties. Al met al voel ik me gelukkig omdat, hoewel ik een probleem heb, ik altijd probeer niet teveel in mijn leven te stoppen.

  1. Wat gaf je tijdens de ergste momenten de kracht om te vechten?

Toen ik jonger was, was  mijn kracht het leven zelf  , de droom om de wereld te willen splitsen, om zangeres te willen zijn, de actrice, om me niet van zo’n probleem te willen hinderen. Het is moeilijk wanneer je in de acute fase vastzit in bed zonder in staat te zijn om op te staan ​​en je je afvraagt ​​wanneer het zal eindigen. Ik voelde me sterk toen ik uit het raam kon komen. Ik zei tegen mezelf: ”  Als  ik  hier ben, is het omdat ik het kan!“. Ik heb altijd in mijn capaciteiten geloofd en ik voelde me nog sterker toen mijn zoon werd geboren, Daniel Christian, die nu anderhalf jaar oud is. Ondanks de fysieke moeilijkheden om de moeder te maken, mijn zoon groot te brengen, ermee te spelen, kan ik zeggen dat Daniel vandaag mijn kracht is. Alles wat ik deed voordat hij arriveerde, nu is het dubbele, driedubbele waard. Een kind verandert echt je leven. Ik ben gelukkig omdat ik dacht dat ik nooit een moeder zou worden vanwege fibromyalgie.

  1. Een laatste vraag. Ik vraag je om ons te begroeten door een zin uit je liedje ”  Corpi fragile  ” te kiezen om een ​​positieve boodschap van nabijheid te geven aan degenen die elke dag vechten, net als jij.

Het is een mooie vraag. Impulsief voel ik me als antwoord met het deel van ”  fragiele lichamen  ” dat me doet beven, dat is  de kreet  . Dit is het meest intense deel van het nummer omdat het alles bevat: kracht en pijn. De gedachte dat ik erin geslaagd ben om een ​​heel leven in een lied te zetten, is de grootste voldoening die ik als kunstenaar en als vrouw zou kunnen hebben. Ik dank de muzikant Nico Pistolesi, zonder hem zou dit stuk het licht nooit hebben gezien. Ik laat de keuze van een zin vervolgens over aan de interpretatie van diegenen die het lied willen horen, mijn leven in die woorden willen zien en hun eigen leven weerspiegelen. Ik hoop dat een Fibromyalgic, die dit artikel leest, de noodzaak begrijpt om niet te worden neergeslagen door iets dat je kunt bestrijden of zelfs iets dat je  niet kunt vechten omdat, laten we het onthouden, elke dag een verovering is.

”  Ziekte is een belemmering voor het lichaam, maar niet noodzakelijkerwijs voor de wil  “.

Bedankt Elena voor het tonen aan ons.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *