Eva Christin a eu la fibromyalgie pendant 14 ans: – La maladie n’est pas quelque chose que nous trouvons

Pendant près d’un an, elle a dormi 10 à 16 heures par jour. À l’occasion, Eva Christin (41 ans) s’est remise au travail, mais il y a un an et demi, le corps s’est arrêté.

“J’ai l’impression d’avoir perdu une partie de moi-même, mais j’ai toujours une belle vie malgré la douleur”, déclare Eva Christin Bartholdsen, 41 ans, de Fredrikstad.

Depuis qu’Eva Christin était une enfant, elle sentait que quelque chose n’avait pas d’importance. Après être rentrée de l’école, elle est souvent allée se coucher et, lorsqu’elle a commencé l’école secondaire et obtenu un emploi à temps partiel, elle a rapidement été maltraitée à cause de douleurs corporelles.

“J’avais besoin de beaucoup de repos et j’avais mal dans différentes parties de mon corps, mais je ne savais pas d’où elle venait.

Quand elle était au début des années 20, elle a commencé à travailler dans une pépinière, mais était souvent malheureux parce que le corps a trébuché. Finalement, quand Eva Christin a réalisé que les choses ne s’amélioraient pas, elle a changé d’emploi. Après avoir eu son deuxième enfant, elle a dû jeter l’éponge dans le magasin et a commencé comme secrétaire à l’hôpital de Fredrikstad, où elle a passé neuf ans. Eva Christin travaillait par périodes, mais était souvent maltraitée.

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“Le plus stressant a été toutes les maladies. Il a été important pour moi de pouvoir travailler et participer à la société. Je ne serais pas un “naver”. Certains des plus lourds aujourd’hui ne sont pas au travail. Je le sais beaucoup.

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Ba om deuxième opinion

Au fil des ans, Eva Christin a été avec de nombreux médecins et spécialistes. Il y a 14 ans, elle est venue voir un rhumatologue qui pensait souffrir de la fibromyalgie chronique douloureuse musculaire, dont souffrent 150 000 Norvégiens. Eva Christin a réagi avec incrédulité et a refusé d’accepter les paroles du médecin.

TRENER REGULAR: Eva Christin est formée avec un entraîneur personnel et est également sur le yoga médical.  Le yoga aide contre la douleur et la tension.

– J’ai fouillé mon propre médecin et demandé un  deuxième avis  à un autre médecin parce qu’il ne pouvait pas voter.

A l’hôpital Martina Hansen de Bærum, l’un des principaux hôpitaux spécialisés en rhumatologie, il a été conclu immédiatement.

“J’étais tellement désespéré, mais j’ai refusé d’accepter que j’étais malade et je suis parti comme avant. Cela m’a pris de nombreuses années à réaliser que je ne suis pas capable de travailler. Devenir malade chronique a été une défaite.

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Devenir recyclé

Il y a quelques années, Eva Christin a reçu une offre de recyclage et a suivi une formation de médecin. Deux fois par semaine pendant un an, elle était à l’école. Le plan était de trouver un emploi où elle pourrait travailler à 50 pour cent.

”  J’avais terminé deux jours par semaine à l’école. Le temps où je n’étais pas à l’école, je venais me chercher à nouveau.

D’ici 2016, elle devrait être en pratique deux fois par semaine pendant six mois. Après six semaines, elle a fini par pleurer dans une position fœtale sur le salon pour une nuit parce qu’elle était si douloureuse. Eva Christin est allée travailler le jour suivant, mais a cherché le docteur plus tard dans la journée.

– J’ai craqué. Quand j’ai réalisé que j’étais incapable de travailler à 50%, mon monde a rompu, explique Eva Christin, qui a appelé le travail et lui a dit qu’elle ne savait pas quand et quand elle est revenue.

Presque un an plus tard, elle dormait 10-16 heures par jour. Les beaux jours, elle essayait de dîner avec sa famille, mais souvent elle finissait par devoir aller se coucher.

– Si j’avais pris plus de considération, je n’aurais peut-être pas été où je suis maintenant. J’ai appris une leçon. Aujourd’hui, j’ai beaucoup mieux d’arrêter et de dire non.

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Maladie cachée

La fibromyalgie est une maladie que beaucoup ne comprennent pas comment les espèces sont. Plusieurs fois, Eva Christin a expérimenté qu’elle a été condamnée parce qu’elle ne travaille plus et “juste” rentre à la maison. Les gens se demandent si elle n’est pas trop jeune pour arrêter de travailler et comment, par exemple, elle peut travailler si elle ne peut pas travailler.

– La fibromyalgie est une maladie cachée difficile à comprendre pour les autres. Personne ne sait comment je l’ai avant et après une séance d’entraînement ou un voyage au magasin. En ces mauvais jours, où je me promène, il n’y a personne qui me voit », explique Eva Christin.

Elle dit qu’elle a une mauvaise conscience envers la famille. Les enfants de 12 et 14 ans ont l’habitude d’avoir une mère souvent fatiguée.

“Mais je pense qu’ils sont fatigués d’entendre que je suis fatigué tout le temps.

Le mari Tom Eirik, avec lequel Eva Christin travaille depuis 16 ans, a été un bon partisan.

“Il a été là pour moi à 100%. Je ne sais pas ce que je devrais faire sans lui.

En plus de la douleur, surtout dans le cou et les épaules, elle doit se reposer au moins une fois par jour à cause de la fatigue. Elle se débat avec une miction fréquente, des yeux secs, des doigts raides, des larmes de torsion, des plaies de l’oreille et réagit aux conditions météorologiques. La nuit, elle doit dormir avec des bouchons d’oreilles et des gencives. Deux fois par semaine, Eva Christin s’entraîne avec un entraîneur personnel pour garder les muscles en mouvement. Elle fait aussi du yoga médical.

– Quand vous allez avec une douleur constante, votre corps devient tendu. Le yoga me fait respirer avec mon estomac, me détendre plus et ne pas trop penser.

Elle a également été à un chiropraticien, a pris un massage à la vadrouille, a restauré le régime alimentaire et a mis des seringues à la cortisone.

“Rien d’autre qu’un massage ordinaire m’a fait me sentir mieux”, explique Eva Christin, qui prend un comprimé de demi-naltrexone (LDN) par jour.

– La tablette est controversée, mais a prouvé pour m’aider.

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Voulu à la douleur

Une partie de ce qui lui manque le plus avant qu’elle ne tombe malade est d’être plus sociale.

“Maintenant, je suis fatigué des paramètres sociaux, que ce soit un dîner avec des amis ou un voyage au centre commercial.

NEDERLAG: Eva Christin aimerait avoir un emploi.  "Cela m'a pris de nombreuses années à réaliser que je ne suis pas capable de travailler.

Une fois, quand Eva Christin est revenue chez le rhumatologue qui lui a donné son diagnostic, il a cru qu’elle avait poignardé sa tête dans le sable comme une autruche.

– Sa déclaration m’a provoqué, mais il avait raison. La chose la plus importante que je puisse transmettre aux autres est l’importance de prendre soin du corps et de s’arrêter à temps. Le corps a essayé de dire, mais je n’écouterais pas. Cela a un coût.

En 2016, Eva Christin a passé un mois au centre de rééducation de Jeløy. Le séjour est devenu un tournant.

“J’ai rencontré une femme avec le même diagnostic, ce qui était bien pire. Elle m’a demandé de le prendre plus calmement si je ne voulais pas finir comme elle. Puis j’ai réalisé que j’avais de la chance après tout.

Elle a beaucoup réfléchi à l’avenir et espère que les chercheurs pourront trouver un remède qui puisse la rendre saine et la remettre au travail.

”  Je pense qu’il est étrange qu’une maladie affectant autant de Norvégiens ne soit pas étudiée davantage.

Au cours des dernières années, elle est allée aux frais de règlement de travail, et il n’est pas certain qu’elle retourne au travail.

– C’est lourd. J’aimerais avoir le travail, mais sachez que je ne peux pas le manipuler et je dois être heureux de la capacité de gérer mes jours après le moule. Ce n’est pas la tête et la volonté, mais le corps qui est le problème.

Être malade de façon chronique a rendu Eva Christin plus forte mentalement et plus compréhensive dans la rencontre avec les autres.

«J’ai pris plus soin des autres qui ont du mal à être un peu touchés si je vois ou entends quelque chose qui me touche.

Sa motivation à partager son histoire est de montrer aux gens que la maladie existe et comment elle affecte.

“Je veux que d’autres qui connaissent encore ressentent et pensent. La maladie n’est pas quelque chose que nous trouvons seulement à la maison “, explique Eva Christin, en soulignant:

“Je suis plus que mon diagnostic, bien qu’il ait dominé ma vie ces dernières années.

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Une vie de douleur

«Il y a beaucoup à faire pour mieux vivre avec la fibromyalgie, comme le mouvement adapté, la thérapie cognitive, l’alimentation adaptée ou la gestion du stress», explique Elena Bogen Slydal, chef de la fédération norvégienne de fibromyalgie.

L’organisation des patients compte 7500 membres et plus de 50 équipes locales offrant des soirées communautaires, professionnelles, des formations et des visites guidées. Le but est de travailler pour améliorer la situation de ceux qui souffrent de fibromyalgie, et pour faire connaître la maladie, la comprendre et l’accepter.

Vivre avec la fibromyalgie signifie vivre avec la douleur, mais aussi la fatigue, la migraine, les troubles visuels, le syndrome du côlon irritable (IBS) et l’insuffisance cognitive.

– Nous avons des offres d’adhésion comme des adhésions, des personnes similaires et une assistance juridique moins coûteuse, et nous recueillons des offres de biens et de services qui peuvent aider les membres. Tout est en réduction sur les cours de yoga et les chaussures personnalisées, explique Bogen Slydal.

Traitement sur mesure

«Pour améliorer, il est important d’avoir de bons diagnostics et un traitement sur mesure», explique le professeur Egil Fors.

– Des recherches récentes montrent que la fibromyalgie est maintenant considérée comme une perturbation de la sensibilité du système nerveux central, dite de sensibilité centrale, et de régulation de la douleur, plus qu’une lésion musculaire. La perturbation peut être due à une combinaison de facteurs génétiques et externes, aussi bien physiques que mentaux, explique Egil Fors, chercheur sur la douleur et professeur de médecine générale au département de médecine sociale et de soins infirmiers de NTNU.

En 2012, il a publié le livre “What is pain”.

“Je transmettrais la compréhension générale de la douleur sous une forme essayiste, et ce n’est pas seulement dû à une blessure ou un défaut quelque part que la douleur met en garde. La douleur prolongée et chronique peut être une douleur ou une maladie en soi.

Tout le monde avec la fibromyalgie a plus ou moins de douleur tout au long de leur vie après avoir été diagnostiqué, mais on peut sortir et sortir des critères de la fibromyalgie tout au long de leur vie. La fibromyalgie était auparavant un diagnostic d’exclusion, mais est maintenant définie pour l’inclure en plus d’autres troubles, tels que l’arthrite, l’arthrose ou d’autres conditions de douleur.

«Pour améliorer, il est important d’avoir de bons diagnostics et des traitements adaptés, mais il est important de montrer qu’il n’y a pas de solution miracle, comme« se réunir »,« commencer à travailler »ou d’autres solutions simples. Ceci est une condition difficile qui nécessite une cartographie approfondie et bonne.

Vous pouvez avoir peu ou beaucoup de fibromyalgie avec des degrés variables de douleur supplémentaire. Cela permettra de déterminer quel type de traitement vous obtenez.

– Pour les degrés plus faciles, apprendre à gérer et gérer la maladie peut être suffisant, mais à des degrés plus sévères, des mesures supplémentaires, à la fois médicales, psychologiques et de physiothérapie, doivent être complétées. Beaucoup parviennent à avancer dans la vie, mais beaucoup dépend de la gravité de la fibromyalgie et du traitement que vous recevez », a déclaré Fors, rédacteur en chef du livre« Painful Psychology », publié l’année dernière.

– Ceci est une anthologie de 16 chapitres et de plusieurs co-auteurs qui comprennent pourquoi la psychologie est importante dans la gestion de la douleur avec des médicaments, la physiothérapie et d’autres mesures.

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