Fibromialgia: uma morte de baixa chama

Como parte do Dia Internacional da fibromialgia, realizada na semana passada, o presidente da Associação de Fibromialgia, Luisa Fernanda Gómez Panadero, escreveu um artigo na seção “Assinaturas” da Agência EFE, recolhemos em EFEsalud , onde analisamos a situação desta doença

Fibromialgia: uma morte de baixa chama

por Luisa Fernanda Panadero Gómez, presidente da fibromialgia Associação AFIBROM

Fibromialgia não é visto, sofre. A fibromialgia é invisível, mas os quase três milhões de pessoas que sofrem na Espanha não são.

Embora as instituições continuem a procurar em outro lugar, a fibromialgia é uma realidade que continua a crescer, o que não inclui classe social, nível cultural, idade ou ponto cardeal. Pode começar na infância e piorar ao longo dos anos com o aparecimento de novos sintomas.

Longe de ser psicológica, como muitos têm insistido, a mais recente pesquisa no mundo sugere que é uma doença neuroimune e, portanto, compromete todos os sistemas do corpo, e pode aparecer até mais de trinta sintomas diferentes. Os mais incapacitantes são a   dor  e   a fadiga crônica   .

“A fibromialgia é uma doença crônica e debilitante de causa desconhecida e sem tratamento efetivo”.

Por muitos anos, esta definição tem sido evitado e preferiu acusar a mentira paciente, reclamando, neurótica, depressivo, sabe, vitimizar … a tal ponto que a maioria das pessoas acreditava que a fibromialgia é sinônimo de contador de histórias e todos fóruns são faladas de forma depreciativa e desconfiado desses pacientes, expondo aqueles atribuídos a um “julgamento popular” com o veredicto, “prisão perpétua”, condenado a ser trancados em suas casas, não para reparar, não sorria … porque são eles vêm para ser julgado “não vai ser tão ruim quando é tão reparado”, “parece que ele ri, ele não vai fazer muito ruim” …

Além de estar doente, a sociedade questiona seu direito de viver e ser feliz. Pessoas com dificuldades físicas que são bem-sucedidas no esporte ou na vida pessoal são exemplos a seguir e são admiradas e ninguém duvida de sua deficiência, essa admiração e empatia se manifestam em todas as doenças, com exceção da fibromialgia.

O paciente com fibromialgia que consegue ser feliz, apesar da doença, e consegue ter sucesso, apesar das grandes dificuldades, não é apreciado por sua força e desejo de se sobressair, nem é um exemplo de vida, é simplesmente uma razão para questionar seu diagnóstico e, com ele, o profissionalismo do médico que o deu a ele.

O fato de que a dura realidade dessa dura doença tenha sido negada por tanto tempo causou danos físicos e morais irreparáveis ​​a muitas pessoas afetadas.

fibromialgia afibrom
Luisa Fernanda Panadero Gómez, Presidente da Associação de Fibromialgia AFIBROM / EFE

Em termos de saúde, a polifarmácia foi abusada e os viciados em drogas foram criados e, para fazer com que seu ambiente e sociedade acreditem que “não têm nada”, resultaram em colapsos familiares, assédio, demissões e  incapacidade desfavorável. trabalho   . Quando, por todos esses danos colaterais, o paciente está submerso em uma   depressão   , aquele que persiste em negar a evidência é confirmado pelo fato de que “seu problema é psicológico”.

Anos atrás, poderíamos justificar esse “tratamento inadequado” devido ao desconhecimento da origem da patologia, mas depois de trinta anos ela não funciona mais. Embora ainda não saibamos qual é a origem, embora ainda não exista um marcador mensurável, é hora de assumir a responsabilidade e começar a procurá-la.

Porque a fibromialgia passou de um problema de saúde para um problema social. Afeta 5,4% da população, 92,7% são mulheres em risco de exclusão social.

“A fibromialgia é uma condição crônica e incapacitante de causa desconhecida e sem tratamento efetivo.” É uma frase direta e fácil de entender, é hora de aceitá-la, assumir a responsabilidade e agir de acordo, por exemplo , invista em pesquisa e recursos. tratamento adequado da doença.

A maior dor é a incompreensão social; a pior “previsão”, a indiferença das administrações

A fibromialgia não é apenas uma dor, como dizem alguns, como se não fosse muito. Ela afeta todo o organismo de modo que o paciente passe da especialidade para a especialidade médica, por anos, até finalmente obter um diagnóstico que não ajuda muito, porque a medicação prescrita não faz a dor desaparecer.

O resultado é uma despesa extraordinária   para o sistema de saúde   e tempo desperdiçado para o paciente, o que aumenta os sintomas dos efeitos colaterais da polifarmácia e da frustração. A frustração também é compartilhada por médicos que querem ajudar o paciente, mas se sentem impotentes por falta de tempo em consultas e recursos para atendê-los de maneira multidisciplinar, como eles merecem.

AFIBROM   , outras associações e cada vez mais médicos, acreditamos que é necessário em Espanha a criação, pelo menos, de uma unidade multidisciplinar por comunidade autónoma.

A solução é ter a vontade política de investir na pesquisa e treinamento de especialistas médicos que administram essas unidades. Essa forma de atendimento seria menos onerosa para o sistema e melhoraria a qualidade de vida do paciente e, consequentemente, do ambiente familiar e profissional. Talvez uma das razões que não é estudada é porque “a fibromialgia não morre” …

Com fibromialgia, você não vive, você sobrevive.

Sobreviva, morra devagar.

A fibromialgia é uma doença crônica e debilitante de causa desconhecida e sem tratamento efetivo. A maior dor é a incompreensão social; a pior “previsão”, a indiferença das administrações.

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