Fibromyalgie manifesteert zich op verschillende manieren voor verschillende patiënten, maar de meesten kunnen het erover eens zijn dat alle symptomen levensveranderend zijn. Het is niet altijd duidelijk hoe (of als) ze kunnen worden behandeld en de fysieke uitdagingen kunnen maar al te gemakkelijk in emotionele uitdagingen veranderen, omdat de dingen die je vroeger deed steeds moeilijker werden.
We hebben onze Machtige gemeenschap met fibromyalgie gevraagd welke symptomen zij het slechtst vinden en hoe ze daarmee omgaan. Als je ook deze moeilijke symptomen ervaart, bekijk dan de strategieën die ze gebruiken, en vergeet niet dat je niet de enige bent die te maken heeft met de ontberingen van fibromyalgie.
Dit is wat de community ons heeft verteld:
1. “N eindeloze vermoeidheid. Ik probeer nog steeds uit te vinden wat helpt, maar tot nu toe werken bepaalde homeopathische geneesmiddelen. Mijn online ondersteuningsgroep helpt enorm! En er is altijd Netflix. Knuffels van mijn katten helpen ook! “
2. “Als ik het gevoel heb dat ik door drijfzand loop. Het enige dat helpt, is een pauze nemen voor een dag en uitrusten. ”
3. “Voor mij is het slechtste deel van fibro niet de pijn / stijfheid of de constante vermoeidheid, het is mijn niet-bestaande sociale leven en constant alleen voelen / verkeerd begrepen. Zelfs op de vreselijke dagen, vind ik altijd een manier om het hoofd te bieden of ik lig gewoon in bed en zeur naar mijn huisdieren. Maar het is moeilijk om een manier te vinden om ‘om te gaan’ met de eenzaamheid en de depressie die erop volgt. ‘
4. “Het ergste is de gezamenlijke stijfheid en gewrichtspijn die ik krijg, de misselijkheid en de hele dag moe zijn en dan niet in staat zijn om ‘s nachts te slapen. Ik ben een grote fan van de verwarmingsmat en houd me gehydrateerd en neem mijn dagen één dag tegelijk. ”
5. “De stijfheid van het hele lichaam alsof je de dag ervoor elk bot in je lichaam hebt bewerkt. Geen manier om met de pijn om te gaan, maar trainen helpt wel …. vermindert een deel van de stijfheid. Ik merk het echt meer op als ik geen cardio doe. Ik vertel mijn familie dat ik traint om gewicht te verliezen, wat waar is, maar het is meer zo om te helpen met de stijfheid. ”
6. “Wanneer iets altijd pijn doet, is het moeilijk om scherp te stellen. Wanneer je nooit goed slaapt, is het ongelooflijk moeilijk om een werkdag zonder een dutje door te komen. Ik gebruik essentiële oliën om beide te helpen. Ik zorg ervoor dat ik de beste nachtrust krijg die ik kan en rust wanneer ik kan
7. “Pijn in elk deel van mijn lichaam! Op sommige dagen doet het zelfs pijn om te ademen. Ik verwen mezelf op die dagen en doe alleen wat nodig is. Ik bewaar een boek waarvan ik weet dat ik het zal kwijtraken tijdens het lezen, een paar dutjes zal doen en probeer mijn strakke spieren te ontspannen om de pijn te minimaliseren. Ik knuffel en aai mijn honden ook veel. Ik leef alleen in de bossen boven het noorden van Minnesota, ver weg van het lawaai en de stress van het leven in een stad. De stilte en eenzaamheid helpen me ontspannen te blijven. ”
8. “Voor mij zijn het de cognitieve problemen. Ik kan de pijn verbergen, maar wanneer ik geen woorden kan vormen of verdwalen op bekende plaatsen en de blik van medelijden op gezichten van anderen kan zien, wil ik huilen. Ik was altijd zelfverzekerd en extravert. Nu wil ik me gewoon verstoppen. ”
9. “Slechtste symptomen voor mij zijn de willekeurige handtrekkingen. Ik behandel ze door grapjes te maken. ‘
10. “Geen interne thermostaat. Ik ben zelden gewoon een aangename temperatuur. Altijd warm of ijskoud! Ik probeer me te kleden met lagen en weet waar fans en frisse lucht zijn wanneer mogelijk! ”
11. “Wakker worden alsof ik 20 mijl heb gewandeld, het gevoel heb dat ik helemaal niet heb geslapen en het gevoel heb dat mijn hoofd vastzit in de mist. Het voelt alsof ik voortdurend jetlag heb, door drijfzand loop met de griep van het lichaam … Ik probeer een positieve houding aan te nemen over de goede delen van mijn leven en het beste te doen wat ik kan. ”
12. “De inconsistentie. De ene dag voel je je relatief goed en de volgende dag kom je niet meer uit bed. Fibro maakt het je niet uit als je die dag dingen te doen hebt; als het een slechte pijndag is, is het een slechte pijndag. ”
13. “Het ergste symptoom zou mijn zelfverlies moeten zijn. Ik heb hard gewerkt voor het leven dat ik had. Ik was gelukkig. Maar nu voel ik me zo’n last. Hoe positief ik ook ben of hoeveel ik ook lach, ik worstel met het voortdurend verwijderen van de onafhankelijkheid. Ik weet niet zeker hoe ik lief moet hebben of zelfs mag van wat ik ben geworden. Ik heb geweldige ondersteuning van mijn partner en ik waardeer het meer dan hij ooit zal weten. Tijd samen zal een verschil maken. Dat geldt ook voor het vinden van nieuwe gelukkige momenten en plaatsen. ”
14. “Het ergste symptoom is een specifieke vorm van pijn; het voelt alsof ik in willekeurige volgorde wordt neergestoken, met een gloeiend geëlektriseerd mes over mijn hele lichaam. Er is geen opluchting. Ik kan alleen maar mijn voeten / handen / benen / armen wrijven, in een bal krulen en wachten tot het voorbij is. ‘
15. “Ik heb goede en slechte dagen, maar op de slechte dagen voelt het alsof elk gewricht in mijn lichaam schreeuwt. Op die dagen neem ik een leuk lang zoutbad met bubbels en rustige muziek; het helpt altijd. ”
16. “Opflakkeringen van fibromyalgie zijn de ergste. De pijn is ondraaglijk en het wordt gevoeld in elk gewricht, elke spier, elke zenuw. De vermoeidheid is overweldigend en de slaap wordt vaak tot een minimum beperkt, omdat de pijn zo ernstig is. Flare-ups gebeuren door stress, het weer, overbelasting en helaas is er soms helemaal geen reden. ”
17. “Alleen voelen. Ik heb een geweldige online community gevonden en ik koester het paar dat vrienden begrijpt die ik heb. ”
Wat zijn enkele van de ergste symptomen
