La fibromyalgie se manifeste de différentes manières chez différents patients, mais la plupart peuvent convenir que tous les symptômes sont déterminants pour la vie. Il n’est pas toujours évident de savoir comment (ou si) ils peuvent être traités, et les difficultés physiques peuvent trop facilement se transformer en défis émotionnels, car les choses que vous faisiez auparavant deviennent de plus en plus difficiles.
Nous avons demandé à notre communauté puissante avec la fibromyalgie quels symptômes ils considéraient comme les pires et comment ils les supportaient. Si vous éprouvez également ces symptômes difficiles, consultez les stratégies qu’ils utilisent et n’oubliez pas que vous n’êtes pas le seul à faire face aux difficultés de la fibromyalgie.
Voici ce que la communauté nous a dit:
1. «Une fatigue sans fin. J’essaie toujours de comprendre ce qui aide, mais jusqu’à présent, certains médicaments homéopathiques fonctionnent. Mon groupe de support en ligne aide énormément! Et il y a toujours Netflix. Les câlins de mes chats aident aussi!
2. «Quand j’ai l’impression de traverser des sables mouvants. La seule chose qui aide est de faire une pause pour une journée et se reposer.
3. «Pour moi, la pire partie des fibromes n’est pas la douleur / la raideur ou la fatigue constante, c’est la vie sociale inexistante et le sentiment constant d’être seul / incompris. Même dans les jours horribles, je trouve toujours un moyen de faire face ou je me contente de me coucher et de pleurer mes animaux de compagnie. Mais il est difficile de trouver un moyen de «faire face» à la solitude et à la dépression qui les suit. »
4. «Le pire est la raideur articulaire et les douleurs articulaires que je ressens, la nausée, la fatigue toute la journée et le fait de ne pas pouvoir dormir la nuit. Je suis un grand fan du coussin chauffant et je reste hydraté et je prends mes journées un jour à la fois.
5. «La raideur du corps entier comme si vous aviez travaillé chaque os de votre corps la veille. Pas moyen de gérer la douleur, mais le fait de s’entraîner aide… diminue une partie de la rigidité. Je le remarque vraiment plus quand je ne fais pas de cardio. Je dis à ma famille que je m’entraîne pour perdre du poids, ce qui est vrai, mais c’est plus important pour aider à la raideur.
6. «Quand quelque chose fait toujours mal, il est difficile de se concentrer. Lorsque vous ne dormez jamais bien, passer une journée de travail sans faire de sieste est incroyablement difficile. J’utilise des huiles essentielles pour aider les deux. Je m’assure de bien dormir et de me reposer
7. “Douleur dans chaque partie de mon corps! Certains jours, il est même difficile de respirer. Je me dorlote ces jours-là et ne fais que ce qui est nécessaire. Je sauve un livre Je sais que je vais me perdre dans la lecture, faire quelques siestes et essayer de détendre mes muscles tendus pour minimiser la douleur. Je me caresse et caresse beaucoup mes chiens aussi. Je vis seul dans les bois du nord du Minnesota, loin du bruit et du stress de la vie en ville. Le calme et la solitude m’aident à me détendre.
8. «Pour moi, ce sont les problèmes cognitifs. Je peux cacher la douleur, mais quand je ne peux pas former des mots ou me perdre dans des endroits familiers et voir l’apparence de pitié sur les visages des autres, je veux pleurer. J’avais l’habitude d’être confiant et sortant. Maintenant, je veux juste me cacher.
9. «Les pires symptômes pour moi sont les contractions de mains aléatoires. Je les traite en faisant des blagues.
10. «Ne pas avoir de thermostat interne. Je suis rarement à une température confortable. Toujours chaud ou glacé! J’essaie de m’habiller avec des couches et de savoir où sont les ventilateurs et l’air frais lorsque c’est possible!
11. “Se réveiller mal comme si j’avais fait une randonnée de 20 miles, me sentant comme si je ne dormais pas du tout et avoir l’impression que ma tête était coincée dans le brouillard. J’ai l’impression d’être à la traîne, de traverser les sables mouvants avec les courbatures de la grippe… J’essaie d’avoir une attitude positive à propos des bons moments de ma vie et de gérer le mieux possible.
12. “L’incohérence. Un jour, vous vous sentez peut-être relativement bien et le lendemain, vous ne pouvez plus sortir du lit. Fibro s’en fiche si vous avez des choses à faire ce jour-là; si c’est un jour de douleur, c’est une mauvaise journée. ”
13. «Le pire symptôme devrait être ma perte de soi. J’ai travaillé dur pour la vie que j’avais. J’étais heureux. Mais maintenant, je ressens un tel fardeau. Même si je suis positif ou combien je souris, je lutte avec la suppression constante de l’indépendance. Je ne sais pas comment aimer ou même aimer ce que je suis devenu. J’ai un soutien incroyable de la part de mon partenaire et je l’apprécie plus qu’il ne le saura jamais. Le temps passé ensemble fera la différence. Donc, trouver de nouveaux moments et lieux heureux. ”
14. «Le pire symptôme est un type spécifique de douleur; j’ai l’impression d’être poignardé, dans un ordre aléatoire, avec un couteau électrifié brûlant sur tout le corps. Il n’y a pas de soulagement. Tout ce que je peux faire, c’est me frotter les pieds / les mains / les jambes / les bras, me pelotonner en boule et attendre que ça passe. »
15. «J’ai de bons jours et de mauvais jours, mais dans les mauvais jours, on a l’impression que toutes les articulations de mon corps crient. Ces jours-là, je prends un long bain de sel avec des bulles et de la musique calme; ça aide toujours ».
16. «Les poussées de fibromyalgie sont les pires. La douleur est insupportable et se ressent dans chaque articulation, chaque muscle, chaque nerf. La fatigue est accablante et le sommeil est souvent réduit au minimum, car la douleur est si intense. Les crises surviennent à cause du stress, de la météo, du surmenage et, malheureusement, parfois, il n’y a aucune raison.
17. «Se sentir seul. J’ai trouvé une excellente communauté en ligne et je chéris le couple qui comprend mes amis.
Quels sont certains des pires symptômes
