A chiunque sia in lutto per la perdita di chi erano prima della fibromialgia

Circa tre settimane dopo la mia diagnosi di  fibromialgia, mi sono sentito come se i miei sintomi fossero molto peggiori di prima. Avevo molto dolore ei miei pensieri erano nel caos totale. Non che non mi fossi sentito in questo modo prima, sembrava che stesse davvero crescendo. Penso che la differenza sia che ora so che la mia malattia è qualcosa che non può essere curata e il trattamento può o non può funzionare per me.

Ho avuto momenti di completa e totale disperazione nelle ultime settimane da quando mi è stata diagnosticata. In molti modi mi sento come quando ho perso mio padre circa sette anni fa. A quel tempo, mi sedevo sul letto e piangevo e mi stringevo le mani in grembo, sentendomi così frustrato e senza speranza, e imploravo Dio, dicendo: “Lo rivoglio indietro” e “Per favore, ridammelo, Per favore!” Mi sono ritrovato a fare la stessa cosa. Ero seduto sul letto, inconsolabile, guardando Dio e dicendo: “Per favore! Voglio solo  me indietro “e” Per favore, voglio solo essere esausto e stressato a causa della vita, non a causa di una malattia che non posso essere facilmente curata e che davvero non capisco “. Mi sono seduto a chiedere l’elemosina e ho capito che non sarò mai più quel “me”. Quel “io” non sarà mai più la mia realtà. E questo è qualcosa che sto cercando così duramente di accettare.

La mia vita è diversa ora e so che sarà sempre diversa. Il mio cuore è spezzato per le mie ragazze che hanno dovuto testimoniare che la loro mamma è passata da quello che era a quello che sono io adesso. Odio la sensazione che mio marito sia deluso da me quando torna a casa e sembra che non abbia realizzato nulla durante il tempo in cui era andato a lavorare. Odio sentire che le persone sentono che non sono socievole o semplicemente non voglio stare con le persone, quando la verità a volte è stare con le persone o essere in ambienti rumorosi, o quando l’ambiente è semplicemente troppo stimolante, può essere troppo per me da gestire.

Da un lato è stata una benedizione sapere che non era tutto nella mia testa e non stavo solo inventando. D’altra parte, è stato un grande shock per me e ho trovato difficile accettare che questo è quello che sarò, forse per il resto della mia vita. Prenderei tutto il dolore che potrei sopportare fisicamente se solo potessi essere in grado di pensare chiaramente e interagire con i miei figli come facevo prima e di essere presente per loro. Mi piacerebbe sedermi e fare una lista della spesa, o essere in grado di seguire con precisione una ricetta. Mi piacerebbe avere l’energia per fare feste da ballo con le mie ragazze, truccarci, pettinarci e ballare in soggiorno il venerdì sera. 

Anche se non ho perso nessuno nel vero senso della parola, mi sento ancora come se stessi piangendo la perdita di qualcuno che amo molto. Sto piangendo la perdita di “me” e se l’esperienza mi dice qualcosa, so che questa sensazione di perdita e dolore migliorerà con il tempo. So di dover attraversare alcune delle stesse fasi di dolore che ho dovuto attraversare in passato quando ho perso qualcuno che amo. So che devo imparare ad accettare questa malattia e tutto ciò che rappresenta. So che è l’unico modo in cui potrò mai andare avanti e apportare miglioramenti alla mia vita.

Sono consapevole che tutti questi pensieri che ho avuto, siano essi razionali o irrazionali, mi porteranno in un luogo di accettazione. So che ci vorrà tempo. Avrò bisogno dell’aiuto del mio medico per trovare il trattamento giusto e dovrò imparare a chiedere aiuto alla mia famiglia quando ne ho bisogno e chiedere la loro pazienza quando c’è qualcosa che non riesco a fare. Credo che la cosa più difficile sarà imparare ad avere pazienza con me stesso e accettare me stesso per quello che sono ora. Devo arrivare a un punto in cui non sono più addolorato per la persona che ero e accetto chi sono ora e che ci sono modi in cui posso migliorare la mia vita e le vite di coloro che amo che stanno soffrendo proprio insieme a me. 

Quindi ora mi impegno a trovare trattamenti che aiuteranno la mia qualità di vita, educandomi su questa malattia in modo da poter prendere decisioni più informate sulla mia assistenza sanitaria e imparare ad accettare tutti i cambiamenti di vita che accompagnano una malattia cronica. Sto ancora cercando di affrontare i sentimenti di perdita. So che ci vorrà del tempo, ma so che ci arriverò. Mi sono reso conto di non essere solo in questo viaggio. Ho trovato sostegno da chi mi ama. Ho deciso di non vergognarmi o imbarazzarmi per i momenti difficili che ho avuto a causa di questa malattia. 

Forse una persona leggerà questo e si renderà conto che è OK non essere OK per un po ‘dopo aver ricevuto questo tipo di notizie. Va bene dispiacersi per te stesso e addolorarti per la vita che hai avuto una volta. Andrà bene anche quando sarai in grado di trovare l’accettazione e passare a un luogo in cui puoi guardare indietro al tuo sé precedente senza provare dolore, e puoi provare felicità per quello che eri e realizzare che sei ancora quella persona. Sei ancora la stessa persona che eri prima della diagnosi. Potresti anche essere migliore per questo.  Non ci sono ancora del tutto, ma questo è il posto che sto cercando di raggiungere e so che ci arriverò.

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