Fibromyalgie: «J’ai 41 ans et je vis dans le corps d’un vieil homme»

Il est toujours fatigué et ça fait mal tout le temps. Patrick Schutz, de Neuchâtel, souffre de fibromyalgie – une maladie invisible non reconnue par l’assurance invalidité.


Douleur, douleur, rien que douleur: le neuchâtelois Patrick Schuts (41 ans) a toujours le sentiment qu’il a la grippe – sans fièvre, mais avec une énorme fatigue. Il veut rester au lit toute la journée et y passer du temps. «Chaque partie de mon corps me fait mal, heureusement, pas en même temps», a-t-il confié au magazine «L’illustré». 
Patrick Schutz et son partenaire ont une fille de trois ans, Naya.

Même s’il ne joue avec elle que pendant 20 minutes, il n’a pas d’énergie toute la journée. «Quand j’ai dormi et que je me suis réveillé, je suis aussi fatigué que si je n’avais pas dormi.» Il a perdu beaucoup d’amis, croyant qu’il trompait. Le soir, vous ne pouvez plus sortir avec eux car vous devez vous coucher à 19 heures pour vous détendre.

Son diagnostic d’il y a un an a été révélé: fibromyalgie. En Suisse, environ 400 000 personnes sont touchées. Le problème: la fibromyalgie n’est pas reconnue par l’assurance invalidité (IV). Il n’y a aucune preuve scientifique: il n’y a aucune preuve dans le sang ou les rayons X. Des centaines de symptômes caractérisent la fibromyalgie. Elle est déterminée par l’exclusion d’autres maladies et par un test: des points de déclenchement sont généralement utilisés.

Si 11 ou plus des 18 (points déclencheurs) présentent une augmentation de la douleur, il y a suspicion de fibromyalgie. Ces points de diagnostic sont proches de l’approche tendinomotrice. La cause de la maladie n’est pas claire et ne peut être limitée que par des mesures médicales.

La protection de Patrick consiste à prendre de nombreux médicaments: analgésiques, antidépresseurs, vitamines, médicaments pour protéger l’estomac et gouttes de yeux sensibles et secs. “C’est une maladie invisible”, dit Schutz. Il souhaite que le plus grand nombre de personnes possible connaisse son identité et il a créé un site Facebook consacré à la fibromyalgie afin de sensibiliser la population.

Patrick est au chômage depuis deux ans et vit de la prospérité. Si le IV avait au moins partiellement reconnu son brevet, il aurait déjà reçu de l’aide. Par conséquent, il s’attend à un soutien financier en raison de sa dépression et de sa fatigue chronique. Son plus grand espoir est une initiative populaire qui vient de commencer et nécessite la reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie.

Il joue avec sa fille Naya, mais après 20 minutes, son énergie est épuisée. Patrick est allongé sur un tapis pour soulager la douleur.

La relation de Patrick avec sa partenaire Sylvie est également devenue difficile. Il n’y a pas d’émissions de télévision ordinaires parce qu’il se couche tôt. Naya est surprise que papa aille coucher avec elle en même temps. Patrick Schutz ne sait pas combien de temps il peut supporter cette situation:   «Je n’ai que 41 ans et je vis dans le corps d’un vieil homme!»
Patrick soupçonne que des expériences traumatisantes passées pourraient être le déclencheur de tout. À l’âge de 17 ans, il était présent lorsque son père a frappé un homme avec une pierre devant les yeux.

Patrick n’a aucun contact avec lui. La naissance de sa fille a également été une mauvaise expérience: la mère et la fille étaient sur le point de mourir. Patrick: “Ces événements m’ont profondément secoué.”

Il veut faire quelque chose avec sa femme et sa fille, mais sa souffrance et le peu d’argent qu’il reçoit ne font pas de ce souhait une réalité.

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