Für diejenigen, die Fibromyalgie nicht verstehen

“Wenn du mit gesunden Genen geboren wurdest, kennst du mich vielleicht, aber du verstehst mich nicht. Ich hatte nicht so viel Glück wie du. Ich leide an chronischen Schmerzen, Müdigkeit und Konzentrationsproblemen. Bei mir wurde nach Monaten, Jahren oder Jahrzehnten körperlicher und emotionaler Probleme eine Fibromyalgie diagnostiziert. Weil du nicht wusstest, wie krank du warst, hast du mich faul genannt, hast vorgetäuscht, du wärst krank, weil du nicht gearbeitet hast, oder einfach nur lächerlich. Wenn Sie Zeit haben, dies zu lesen, möchte ich Ihnen helfen zu verstehen, wie anders Sie und ich sind. “

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-Was Sie über Fibromyalgie wissen müssen:

Fibromyalgie ist keine neue Krankheit. Im Jahr 1815, ein Chirurg an der Universität von Edinburgh, William Balfour, beschrieben Fibromyalgie. Im Laufe der Zeit wurde es als chronischer Rheumatismus, Myalgie oder Fibrositis beschrieben. Im Gegensatz zu Krankheiten sind Syndrome wie Fibromyalgie keine bekannte Ursache, aber sie sind eine Gruppe von Anzeichen und Symptomen, die leider für den Patienten gleichzeitig vorhanden sind. Rheumatoide Arthritis und Lupus sind ebenfalls Syndrome.

Die meisten Symptome und emotionalen Probleme, die mit Fibromyalgie verbunden sind, sind nicht psychologischen Ursprungs.

Dies ist keine Störung, bei der “alles in den Sinn kommt”. Im Jahr 1987 erkannte die American Medical Association Fibromyalgie als eine echte körperliche Erkrankung und eine Hauptursache für Behinderung.

Fibromyalgie kann die täglichen Aktivitäten einfacher schwächende und depressiv und stören sein.

-Was solltest du über mich wissen:

1. Mein Schmerz –    Mein Schmerz ist nicht dein Schmerz. Es wird nicht durch Entzündung verursacht. Die Einnahme von Medikamenten gegen Arthritis hilft mir nicht. Ich kann nicht arbeiten, weil mein Körper nicht widersteht. Es ist kein Schmerz, der nur in einem Teil des Körpers bleibt. Heute ist auf meiner Schulter, aber morgen ist es möglichauf einem Fuß oder es könnte verschwunden sein. Mein Schmerz wird durch die falschen Signale kommenum mein Gehirn verursacht, möglicherweise aufgrund von Schlafstörungen. Das ist nicht sehr verstanden, aber wirklich.

2. Meine Müdigkeit-    Ich fühle mich nicht nur sehr müde. Ich bin stark erschöpft. Ich möchte an körperlichen Aktivitäten teilnehmen, aber ich kann nicht. Bitte tu es nicht persönlich. Wenn du mich gestern einkaufen gesehen hast, aber ich kann nicht helfen, den Garten heute zu putzen, es ist nicht, weil ich es nicht tun will. Ich zahle den Preis für die Betonung meiner Muskeln außerhalb ihrer Reichweite.

3. Meine Konzentrationsprobleme –    Jeder, der an Fibromyalgie leidet, nennen wir diese Probleme “Fibro-Mist”. Vielleicht erinnere ich mich nicht an deinen Namen, aber ich erinnere mich an dein Gesicht. Vielleicht erinnerst du dich nicht daran, was ich dir versprochen habe, selbst wenn du es mir erst Sekunden zuvor gesagt hättest. Mein Problem hat nichts mit dem Alter zu tun, aber vielleicht hängt es mit Schlafstörungen zusammen. Ich habe kein selektives Gedächtnis. An manchen Tagen habe ich nicht einmal ein Kurzzeitgedächtnis.

4. Meine Unbeholfenheit –    Wenn ich   auf   die Füße treten oder auftreten werde, nachdem Sie in der Menge sind, jage ich Sie nicht. Ich habe keine Kontrolle über meine Muskeln, um das zu tun. Wenn du auf einer Leiter hinter mir bist, sei geduldig. Heutzutage nehme ich das Leben und jeden Schritt einzeln.

5. Meine Sensibilität –    Ich kann nicht hier bleiben! Dies kann auf bestimmte Faktoren zurückzuführen sein, wie helles Licht, sehr hohe oder niedrige Geräusche, Gerüche. Fibromyalgie wird “der Zustand genannt, der alles verschlechtert”.

6. Meine Intoleranz –    Ich kann die Hitze oder die Feuchtigkeit nicht aushalten. Wenn ich ein Mann bin, schwitze ich stark. Wenn ich auch eine Frau bin. Und seien Sie nicht überrascht, wenn ich gehe, ohne zu prüfen, wann es kalt ist. Ich dulde auch nicht die Kälte. Mein interner Thermostat ist kaputt und niemand weiß, wie man ihn repariert.

7. Meine Depression –    Ja, es gibt Tage, an denen ich lieber im Bett oder zu Hause bleibe oder sterbe. Starke Schmerzen sind rücksichtslos und können Depressionen verursachen. Dein aufrichtiges Interesse und Verständnis kann mich aus dem Abgrund führen.

8. Mein Stress –    Mein Körper kann mit dem Stress nicht gut umgehen. Wenn ich aufhören muss zu arbeiten, Teilzeit zu arbeiten oder meine Aufgaben zu Hause zu delegieren, dann nicht, weil ich faul bin. Täglicher Stress kann meine Symptome verschlimmern und mich völlig aus der Bahn werfen.

9. Mein    Gewicht – Ich kann übergewichtig sein oder ich kann dünn sein. So wie es ist, war es nicht meine Entscheidung. Mein Körper ist nicht dein Körper. Mein Appetit ist beeinträchtigt und niemand weiß, wie ich es beheben kann.

10. Mein Bedürfnis nach Therapie –    Wenn ich jeden Tag eine Massage brauche, beneide mich nicht. Meine Massage ist nicht deine Massage. Überlegen Sie, was eine Massage in meinem Körper tun kann, wenn ein Bein letzte Woche schmerzt, jetzt fühle ich es im ganzen Körper. Die Massage kann sehr schmerzhaft sein; aber ich brauche es. Massieren kann regelmäßig helfen, zumindest für eine Weile.

11. Meine guten Tage –    Wenn du mich lachen siehst und normal funktionieren kannst, dann gehe nicht davon aus, dass ich mich gut fühle. Ich leide an chronischen Schmerzen und Müdigkeit, die nicht geheilt werden können. Ich kann meine guten Tage, Wochen oder sogar Monate haben. Sie sind sogar gute Tage, um fortzufahren.

12. Meine Individualität –    Auch diejenigen, die an Fibromyalgie leiden, sind nicht gleich. Das bedeutet, dass ich nicht alle genannten Symptome habe. Ich kann Migräne, Schmerzen in den Hüften, Schultern oder Knien haben, aber ich habe nicht genau die gleichen Schmerzen wie jemand mit dieser Krankheit. 
Ich hoffe, das hilft dir, mich zu verstehen, aber wenn du immer noch an meinem Schmerz, deinem Buchladen, deiner Bibliothek oder dem Internet zweifelst, haben sie gute Bücher und Artikel über Fibromyalgie.

Anmerkung des Autors: Dieser Brief basiert auf Gesprächen mit Frauen und Männern mit Fibromyalgie auf der ganzen Welt. Dies ist nicht einer der 10 Millionen Menschen mit Fibromyalgie in der Welt, aber es kann gesunden Menschen helfen zu verstehen, wie verheerend diese Störung sein kann. Bitte, nimm den Schmerz dieser Leute nicht leicht. Sie wollen keinen Tag in ihren Schuhen oder in ihren Körpern verbringen. Fibromyalgie ist nicht etwas, das wir wählen, aber wenn wir es tun, müssen wir einen Punkt erreichen, an dem wir die Bedingung als Teil unseres Lebens akzeptieren.

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