Voor degenen die fibromyalgie niet begrijpen

“Als je met gezonde genen bent geboren, ken je me misschien, maar je begrijpt me niet. Ik had niet zoveel geluk als jij. Ik heb de neiging om te lijden aan chronische pijn, vermoeidheid en concentratieproblemen. Ik kreeg de diagnose fibromyalgie na maanden, jaren of misschien tientallen jaren van fysieke en emotionele problemen. Omdat je niet wist hoe ziek je was, noemde je me lui, deed je alsof je ziek was omdat je niet werkte, of gewoon belachelijk. Als je tijd hebt om dit te lezen, wil ik je helpen begrijpen hoe anders jij en ik zijn. ”

Schrijven-letter-b_szo0433

-Wat u moet weten over fibromyalgie:

Fibromyalgie is geen nieuwe ziekte. In 1815 beschreef een chirurg aan de universiteit van Edinburgh, William Balfour, fibromyalgie. Met het verstrijken van de tijd is het beschreven als chronische reuma, myalgie of fibrositis. In tegenstelling tot ziektes hebben syndromen zoals fibromyalgie geen bekende oorzaak, maar ze zijn een groep tekens en symptomen die, helaas voor de patiënt, tegelijkertijd aanwezig zijn. Reumatoïde artritis en lupus zijn ook syndromen.

De meeste van de symptomen en emotionele problemen geassocieerd met fibromyalgie zijn niet van psychologische oorsprong.

Dit is geen stoornis waarin “alles in je opkomt”. In 1987 erkende de American Medical Association fibromyalgie als een echte fysieke conditie en een belangrijke oorzaak van invaliditeit.

Fibromyalgie kan invaliderend en depressief zijn en de eenvoudigere dagelijkse activiteiten verstoren.

-Wat u over mij zou moeten weten:

1. Mijn pijn –   Mijn pijn is niet jouw pijn. Het wordt niet veroorzaakt door een ontsteking. Inname van medicijnen tegen artritis helpt mij niet. Ik kan niet werken, omdat mijn lichaam zich niet verzet. Het is geen pijn die alleen in één deel van het lichaam blijft. Vandaag ligt op mijn schouder, maar morgen is het mogelijk op één voet of is het misschien weg. Mijn pijn wordt veroorzaakt doordat de signalen verkeerd naar mijn hersenen komen, mogelijk als gevolg van slaapstoornissen. Dit is niet erg begrepen, maar echt.

2. Mijn vermoeidheid-   Niet alleen voel ik me erg moe. Ik ben zwaar uitgeput. Ik zou graag willen deelnemen aan fysieke activiteiten, maar ik kan het niet. Alstublieft, doe het niet persoonlijk. Als je me gisteren zag winkelen, maar ik kan het niet helpen om de tuin vandaag schoon te maken, is dat niet omdat ik het niet wil doen. Ik betaal de prijs voor het benadrukken van mijn spieren buiten hun bereik.

3. Mijn concentratieproblemen –   Iedereen (die) lijdt aan fibromyalgie noemen we die problemen “fibro-mist”. Misschien herinner ik me je naam niet, maar ik herinner me je gezicht. U herinnert zich misschien niet wat ik beloofde voor u te doen, zelfs als u het mij maar seconden eerder had verteld. Mijn probleem heeft niets met leeftijd te maken, maar misschien is het gerelateerd aan slaapstoornissen. Ik heb geen selectief geheugen. Op sommige dagen heb ik zelfs geen kortetermijngeheugen.

4. Mijn onhandigheid –   Als ik  stap op  je voeten of uit te voeren nadat u in de menigte, ik ben niet je achtervolgen. Ik heb geen controle over mijn spieren om dat te doen. Als je achter mij op een ladder staat, wees dan geduldig. Tegenwoordig neem ik het leven en elke stap één voor één.

5. Mijn gevoeligheid –   ik kan hier niet blijven! Dit kan te wijten zijn aan bepaalde factoren, zoals fel licht, zeer hoge of lage geluiden, geuren. Fibromyalgie wordt “de aandoening die alles verergert” genoemd.

6. Mijn intolerantie –   Ik kan niet tegen de hitte of de luchtvochtigheid. Als ik een man ben, zweet ik overvloedig. Als ik ook een vrouw ben. En wees niet verbaasd als ik zonder controle ga wanneer het koud is. Ik tolereer ook de kou niet. Mijn interne thermostaat is gebroken en niemand weet hoe ik hem moet repareren.

7. Mijn depressie-   Ja, er zijn dagen dat ik liever in bed verblijf, of thuis, of sterf. Ernstige pijn is meedogenloos en kan depressie veroorzaken. Je oprechte interesse en begrip kan me uit de afgrond halen.

8. Mijn stress –   Mijn lichaam kan de stress niet goed aan. Als ik moet stoppen met werken, parttime werk of mijn verantwoordelijkheden thuis moet delegeren, is dat niet omdat ik lui ben. Dagelijkse stress kan mijn symptomen verergeren en me volledig uitschakelen.

9. Mijn   gewicht – ik kan te zwaar zijn of ik kan dun zijn. Zoals het is, het is niet mijn keus geweest. Mijn lichaam is niet jouw lichaam. Mijn eetlust is aangetast en er is niemand die weet hoe het te repareren.

10. Mijn behoefte aan therapie –   Als ik dagelijks een massage nodig heb, benijd me dan niet. Mijn massage is niet jouw massage. Overweeg wat een massage in mijn lichaam kan doen als de pijn van een been vorige week, nu voel ik het in het hele lichaam. De massage kan erg pijnlijk zijn; maar ik heb het nodig. Regelmatig masseren kan helpen, althans voor een tijdje.

11. Mijn goede dagen –   Als je me ziet lachen en normaal zou kunnen functioneren, ga er dan niet vanuit dat ik me goed voel. Ik heb last van chronische pijn en vermoeidheid die niet te genezen is. Ik kan mijn goede dagen, weken of zelfs maanden hebben. Het zijn zelfs goede dagen om door te gaan.

12. Mijn individualiteit –   Zelfs zij die lijden aan fibromyalgie zijn niet dezelfde. Dat betekent dat ik misschien niet alle genoemde symptomen heb. Ik kan migraine hebben, pijn in de heupen, schouders of knieën, maar ik heb niet precies dezelfde pijn als iemand met de aandoening. 
Ik hoop dat dit je helpt me te begrijpen, maar als je nog steeds aan mijn pijn, je boekwinkel, bibliotheek of via internet twijfelt, hebben ze goede boeken en artikelen over fibromyalgie.

Notitie van de Auteur: Deze brief is gebaseerd op gesprekken met vrouwen en mannen met fibromyalgie over de hele wereld. Dit vertegenwoordigt niet één van de 10 miljoen mensen met fibromyalgie in de wereld, maar het kan gezonde mensen helpen begrijpen hoe verwoestend deze aandoening kan zijn. Alsjeblieft, neem de pijn van deze mensen niet licht op. Je wilt geen dag in hun schoenen of in hun lichaam doorbrengen. Fibromyalgie is niet iets dat we kiezen, maar als we dat doen, moeten we een punt bereiken waarop we de toestand accepteren als onderdeel van ons leven.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *