Eva Christin heeft al 14 jaar fibromyalgie: – De ziekte is niet iets dat we vinden

Bijna een jaar lang sliep ze 10 tot 16 uur per dag. Af en toe vocht Eva Christin (41) terug naar haar werk, maar anderhalf jaar geleden stopte het lichaam.

“Ik heb het gevoel dat ik een deel van mezelf verloren heb, maar ondanks de pijn heb ik nog steeds een goed leven”, zegt Eva Christin Bartholdsen (41) uit Fredrikstad.

Sinds Eva Christin een kind was, voelde ze dat iets niet uitmaakte. Nadat ze thuiskwam van school ging ze vaak naar bed en toen ze naar de middelbare school ging en een bijbaan kreeg, werd ze snel mishandeld vanwege lichamelijke pijn.

“Ik had veel rust nodig en had pijn in verschillende delen van mijn lichaam, maar besefte niet waar het vandaan kwam.

Toen ze begin twintig was, begon ze te werken in een kinderdagverblijf, maar was ze vaak noodlottig omdat het lichaam struikelde. Uiteindelijk, toen Eva Christin besefte dat de dingen niet beter werden, veranderde ze van baan. Nadat ze haar tweede kind had gekregen, moest ze in de winkelbaan de handdoek in de ring gooien en begon ze als secretaresse in het ziekenhuis in Fredrikstad, waar ze negen jaar was. Eva Christin werkte in periodes, maar werd vaak mishandeld.

5 stappen naar zomervrije voeten

“Het meest stressvol waren alle ziektes. Het was belangrijk voor mij om te kunnen werken en deelnemen aan de samenleving. Ik zou geen “naver” zijn. Een aantal van de zwaarste vandaag is om niet op het werk te zijn. Ik weet dat veel.

LEES OOK: Dit weten we over de oorzaken van fibromyalgie

Ba om een ​​second opinion

In de loop der jaren is Eva Christin bij veel artsen en specialisten geweest. 14 jaar geleden kwam ze bij een reumatoloog die dacht dat ze de chronische spierpijnziekte fibromyalgie had, waaraan 150.000 Noren lijden. Eva Christin reageerde met ongeloof en weigerde de woorden van de dokter te accepteren.

TRENER REGULAR: Eva Christin is getraind met personal trainer en is ook actief op medische yoga.  Yoga helpt tegen pijn en spanning.

– Ik heb mijn eigen huisarts doorzocht en om een second opinion  bij een andere arts gevraagd  omdat deze niet kon stemmen.

In het Martina Hansen-ziekenhuis in Bærum, een van de belangrijkste gespecialiseerde ziekenhuizen van het land, onder meer in reumatologie, werd het onmiddellijk besloten.

“Ik was zo wanhopig, maar weigerde te accepteren dat ik ziek was en wegreed zoals eerder. Het heeft me vele jaren gekost om te beseffen dat ik niet in staat ben om te werken. Chronisch ziek zijn is een nederlaag geweest.

LEES OOK:  Marie (23) en haar familie schrokken toen ze de diagnose van artritis bij kinderen kreeg, slechts 13 jaar oud

Omgeschoold worden

Een paar jaar geleden ontving Eva Christin een aanbod om zich te laten omscholen en volgde ze een opleiding tot arts. Tweemaal per week voor een jaar was ze op school. Het plan was om een ​​baan te vinden waar ze 50 procent kon werken.

”  Ik was na twee dagen per week klaar op school. De tijd dat ik niet op school was, nam ik me weer op.

Tegen 2016 zou ze twee keer per week een half jaar in de praktijk moeten zijn. Na zes weken huilde ze een nacht in foetushouding in de woonkamer omdat ze zo pijnlijk was. Eva Christin ging de volgende dag naar zijn werk, maar zocht later die dag naar de dokter.

– Ik stortte in. Toen ik me realiseerde dat ik niet 50 procent kon werken, brak mijn wereld uit, zegt Eva Christin, die de baan opbelde en haar vertelde dat ze niet wist wanneer of wanneer ze terugkwam.

Bijna een jaar later sliep ze 10-16 uur per dag. Op goede dagen probeerde ze te dineren met haar familie, maar het eindigde vaak dat ze naar bed moest.

– Als ik meer aandacht had besteed, was ik misschien niet waar ik nu ben. Ik heb een les geleerd. Vandaag kan ik veel beter stoppen en nee zeggen.

LEES OOK: Ellen schaamt zich voor het hebben van fibromyalgie

Verborgen ziekte

Fibromyalgie is een ziekte die velen niet begrijpen hoe soorten zijn. Meerdere keren heeft Eva Christin ervaren dat ze is veroordeeld omdat ze niet meer werkt en “gewoon” naar huis gaat. Mensen vragen zich af of ze niet te jong is om te stoppen met werken, en hoe ze bijvoorbeeld kan trainen als ze niet kan werken.

– Fibromyalgie is een verborgen ziekte die moeilijk voor anderen te begrijpen is. Niemand weet hoe ik het heb voor en na een training of een uitstapje naar de winkel. Op die slechte dagen, waar ik gewoon rondloop, is er niemand die me ziet, “zegt Eva Christin.

Ze zegt dat ze een slecht geweten heeft tegenover het gezin. De kinderen van 12 en 14 zijn gewend om een ​​moeder te hebben die vaak moe is.

“Maar ik denk dat ze het moe zijn om te horen dat ik de hele tijd moe ben.

Echtgenoot Tom Eirik, met wie Eva Christin al 16 jaar samenwoont, was een goede voorstander.

“Hij is er 100% voor me geweest. Ik weet niet wat ik zonder hem zou moeten doen.

Naast de pijn, vooral in haar nek en schouders, moet ze ten minste één keer per dag rusten vanwege vermoeidheid. Ze worstelt met frequent urineren, droge ogen, stijve vingers, torsie-tranen, zweertjes aan de oren en reageert op weersomstandigheden. ‘S Nachts moet ze slapen met oordopjes en tandvlees. Tweemaal per week traint Eva Christin met een personal trainer om de spieren in beweging te houden. Ze gaat ook medische yoga doen.

– Als je met constante pijn meegaat, wordt je lichaam gespannen. Yoga laat me ademen met mijn maag, meer ontspannen en niet te veel nadenken.

Ze was ook bij een chiropractor, nam een ​​dweilmassage, herstelde het dieet en stopte cortisonenspuiten.

“Niets dan gewone massage heeft me een beter gevoel gegeven”, zegt Eva Christin, die dagelijks een tablet van een halve naltrexon (LDN) neemt.

– De tablet is controversieel, maar het is bewezen dat het me helpt.

LEES OOK: Lage stofwisseling verpest elf jaar van het leven van Christus.

Wilde de pijn

Wat ze het meest mist van de tijd voordat ze ziek werd, is om meer sociaal te zijn.

“Nu word ik moe van sociale omgevingen, of het nu gaat om een ​​etentje met vrienden of een uitstapje naar het winkelcentrum.

NEDERLAG: Eva Christin zou graag in een baan zijn geweest.  "Het heeft me jaren gekost om te beseffen dat ik niet kan werken.

Toen Eva Christin eenmaal terugkwam bij de reumatoloog die haar de diagnose stelde, dacht hij dat ze haar hoofd in het zand stak als een struisvogel.

– Zijn verklaring provoceerde me, maar hij had gelijk. Het belangrijkste dat ik anderen kan vertellen is hoe belangrijk het is om voor het lichaam te zorgen en op tijd te stoppen. Het lichaam probeerde het te zeggen, maar ik wilde niet luisteren. Het heeft gekost.

In 2016 was Eva Christin één maand in het revalidatiecentrum Jeløy. Het verblijf werd een keerpunt.

“Ik ontmoette een dame met dezelfde diagnose, die veel erger was. Ze vroeg me om het rustiger aan te doen als ik niet zoals haar wilde eindigen. Toen besefte ik dat ik toch geluk had.

Ze heeft veel over de toekomst nagedacht en hoopt dat onderzoekers een remedie kunnen vinden die haar gezond kan maken en haar weer aan het werk kan krijgen.

”  Ik vind het vreemd dat een ziekte die zoveel Noren treft, niet meer wordt onderzocht.

In de afgelopen jaren is ze naar de afwikkelingsvergoeding gegaan, en het is onzeker of ze weer aan het werk gaat.

– Het is zwaar. Ik zou graag de baan hebben, maar weet dat ik het niet aankan en blij moet zijn met het vermogen om mijn dagen na de mal te beheren. Het is niet het hoofd en de wil, maar het lichaam dat het probleem is.

Chronisch ziek zijn heeft Eva Christin mentaal en meer begrip gegeven in het ontmoeten van anderen.

“Ik heb meer aandacht besteed aan anderen die moeite hebben om een ​​beetje aangeroerd te zijn als ik iets zie of hoor wat me beweegt.

Haar motivatie om haar verhaal te delen is om mensen te laten zien dat de ziekte bestaat en hoe deze van invloed is.

“Ik wil dat anderen die het opnieuw weten, voelen en denken. De ziekte is niet iets dat we alleen vinden om thuis te zijn, “zegt Eva Christin, met de nadruk op:

“Ik ben meer dan mijn diagnose, hoewel het de afgelopen jaren mijn leven heeft gedomineerd.

LEES OOK: Mannen sterven eerder, maar vrouwen lijden meer.

Een leven van pijn

“Er is veel te doen om beter te leven met fibromyalgie, zoals aangepast bewegen, cognitieve therapie, aangepast dieet of stressmanagement”, zegt Elena Bogen Slydal, hoofd van de Noorse Federatie van Fibromyalgie.

De patiëntenorganisatie heeft 7500 leden en meer dan 50 lokale teams die gemeenschaps-, professionele nachten, trainingen en rondleidingen aanbieden. Het doel is om de situatie te verbeteren voor diegenen die lijden aan fibromyalgie, en om de ziekte bekend, begrepen en geaccepteerd te maken.

Leven met fibromyalgie betekent leven met pijn, maar ook vermoeidheid, migraine, visuele stoornissen, irritable bowel syndrome (IBS) en cognitieve falen.

– We hebben lidmaatschapsaanbiedingen zoals lidmaatschappen, vergelijkbare mensen en goedkopere advocatenassistentie, en we verzamelen aanbiedingen van goederen en diensten die leden kunnen helpen. Alles van korting op yogalessen en aangepaste schoenen, zegt Bogen Slydal.

Op maat gemaakte behandeling

“Om te verbeteren, is het belangrijk om goede diagnostiek en een behandeling op maat te hebben,” zegt professor Egil Fors.

– Recent onderzoek toont aan dat fibromyalgie nu wordt beschouwd als een verstoring van de gevoeligheid van het centrale zenuwstelsel, de zogenaamde centrale gevoeligheid en de regulatie van pijn, meer dan een spierblessure. De verstoring kan te wijten zijn aan een combinatie van genetica en externe stress, zowel fysieke als mentale omstandigheden, zegt Egil Fors, pijnonderzoeker en hoogleraar algemene geneeskunde aan de afdeling Sociale Geneeskunde en Verpleging bij NTNU.

In 2012 publiceerde hij het boek “What is pain”.

“Ik zou het brede begrip van pijn in een essayistische vorm overbrengen, en dat het niet alleen te wijten is aan een verwonding of een defect ergens waar de pijn voor waarschuwt. Langdurige en chronische pijn kan op zich een pijn of ziekte zijn.

Iedereen met fibromyalgie heeft zijn of haar leven min of meer pijn nadat ze zijn gediagnosticeerd, maar men kan gedurende de rest van het leven uitgaan van de criteria voor fibromyalgie. Fibromyalgie was eerder een uitsluitingsdiagnose, maar wordt nu gedefinieerd als toevoeging aan andere aandoeningen, zoals artritis, artrose of andere pijnaandoeningen.

“Om te verbeteren, is het belangrijk om goede diagnostiek en een aangepaste behandeling te hebben, maar het is belangrijk om duidelijk te maken dat er geen snelle oplossing is, zoals” gewoon bij elkaar komen “,” beginnen uit te werken “of andere eenvoudige oplossingen. Dit is een uitdagende conditie die een grondige en goede mapping vereist.

Je hebt mogelijk weinig of veel fibromyalgie met verschillende gradaties van extra pijn. Dit zal bepalen wat voor soort behandeling u krijgt.

– Voor de makkelijkere graden kan het voldoende zijn om te leren omgaan met en het beheer van de ziekte, maar in ernstiger mate moeten aanvullende maatregelen, zowel medische, psychologische als fysiotherapie, worden aangevuld. Velen slagen erin door te gaan in het leven, maar veel hangt af van de ernst van fibromyalgie die je hebt en welke behandeling je krijgt, “zei Fors, hoofdredacteur van het boek” Painful Psychology “dat vorig jaar verscheen.

– Dit is een bloemlezing van 16 hoofdstukken en verschillende co-auteurs die begrijpen waarom psychologie belangrijk is bij pijnbestrijding, samen met medicatie, fysiotherapie en andere maatregelen.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *