Fibromialgia: una muerte de llama baja

En el marco del Día Internacional de la Fibromialgia, celebrada la semana pasada, el presidente de la Asociación de Fibromialgia, Luisa Fernanda Gómez Panadero, escribió un artículo en la sección “firmas” de la Agencia EFE, que recogemos en EFEsalud , donde analizamos la situación de esta enfermedad

Fibromialgia: una muerte de llama baja

por Luisa Fernanda Panadero Gómez, presidente de la Asociación de Fibromialgia de AFIBROM

La fibromialgia no se ve, sufre. La fibromialgia es invisible, pero los casi tres millones de personas que sufren en España no lo son.

Aunque las instituciones siguen buscando en otros lugares, la fibromialgia es una realidad que continúa creciendo, que no incluye la clase social, el nivel cultural, la edad o el punto cardinal. Puede comenzar en la infancia y empeorar con los años con la aparición de nuevos síntomas.

Lejos de ser psicológico, como muchos han insistido, las últimas investigaciones en el mundo sugieren que es una enfermedad neuroinmune y por lo tanto compromete todos los sistemas del cuerpo, y puede aparecer hasta más de treinta síntomas diferentes. Los más incapacitantes son el   dolor  y   la fatiga crónica   .

“La fibromialgia es una enfermedad crónica y debilitante de causa desconocida y sin tratamiento efectivo”.

Durante muchos años esta definición se ha evitado y preferido para acusar al paciente acostado, quejándose, neurótico, depresivo, saber, victimizar … hasta el punto de que la mayoría de la gente creía que la fibromialgia es sinónimo de narrador y todos foros se habla de una manera despectiva y desconfiados de estos pacientes, la exposición de los asignados a un “juicio popular” con el veredicto, “cadena perpetua”, condenado a ser encerrado en sus casas, no para reparar, no sonreír … porque vuelven a ser juzgados “No va a ser tan malo cuando está tan reparado”, “parece que eso ríe, no duele demasiado” …

Además de estar enferma, la sociedad cuestiona su derecho a vivir y a ser feliz. Las personas con dificultades físicas que tienen éxito en el deporte o en la vida personal son ejemplos a seguir y son admirados y nadie duda de su discapacidad, esta admiración y empatía se manifiestan en todas las enfermedades, excepto en la fibromialgia.

El paciente con fibromialgia que logra ser feliz, a pesar de la enfermedad, y logra tener éxito, a pesar de las grandes dificultades, no es apreciado por su fuerza y ​​deseo de sobresalir, ni es un ejemplo de vida, es simplemente una razón para cuestionar su diagnóstico y, con él, la profesionalidad del médico que se lo dio.

El hecho de que la dura realidad de esta dura enfermedad haya sido negada por tanto tiempo ha causado daños físicos y morales irreparables a muchas personas afectadas.

fibromialgia afibrom
Luisa Fernanda Panadero Gómez, Presidenta de la Asociación de Fibromialgia AFIBROM / EFE

En términos de salud, se ha abusado de la polifarmacia y se han creado drogadictos y para hacer que su entorno y la sociedad crean que “no tienen nada” ha resultado en crisis familiares, acoso, despidos y  discapacidad  desfavorable. trabajo   . Cuando, a pesar de todos estos daños colaterales, el paciente está sumergido en una   depresión   , el que persiste en negar la evidencia se confirma por el hecho de que “su problema es psicológico”.

Hace años, podíamos justificar este “tratamiento inapropiado” debido a la ignorancia del origen de la patología, pero después de treinta años ya no funciona. Aunque todavía no sabemos cuál es el origen, aunque todavía no existe un marcador mensurable, es hora de asumir la responsabilidad y comenzar a buscarlo.

Porque la fibromialgia ha pasado de ser un problema de salud a ser un problema social. Afecta al 5.4% de la población, el 92.7% son mujeres en riesgo de exclusión social.

“La fibromialgia es una enfermedad crónica e incapacitante de causa desconocida y sin tratamiento efectivo”. Es una frase sencilla y fácil de entender, es hora de aceptarla, asumir responsabilidades y actuar en consecuencia, por ejemplo. , invertir en investigación y recursos. tratamiento apropiado de la enfermedad

El mayor dolor es la incomprensión social; el peor “pronóstico”, la indiferencia de las administraciones

La fibromialgia no es solo un dolor, como algunos dicen, como si no fuera mucho. Afecta al organismo en su totalidad, por lo que el paciente camina de la especialidad a la especialidad médica, durante años, hasta que finalmente obtiene un diagnóstico que no ayuda mucho porque la medicación prescrita no hace que el dolor desaparezca.

El resultado es un gasto extraordinario   para el sistema de atención de la salud   y el tiempo perdido para el paciente, lo que agrega a sus síntomas los efectos secundarios de la polifarmacia y la frustración. La frustración también es compartida por los médicos que quieren ayudar al paciente, pero se sienten impotentes por falta de tiempo en consultas y recursos para atenderlos de una manera multidisciplinaria como se merecen.

AFIBROM   , otras asociaciones y más y más médicos, creemos que es necesario en España la creación, al menos, de una unidad multidisciplinar por comunidad autónoma.

La solución es tener la voluntad política de invertir en la investigación y capacitación de expertos médicos que dirigen estas unidades. Esta forma de atención sería menos costosa para el sistema y mejoraría la calidad de vida del paciente y, por lo tanto, del entorno familiar y profesional. Quizás una de las razones por las que no se estudia es porque “la fibromialgia no muere” …

Con la fibromialgia, no vives, sobrevives.

Sobrevive, muere lentamente.

La fibromialgia es una enfermedad crónica y debilitante de causa desconocida y sin tratamiento efectivo. El mayor dolor es la incomprensión social; el peor “pronóstico”, la indiferencia de las administraciones.

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